Miesięczne archiwum: Wrzesień 2010

Maksio już w domu

Wyszliśmy dzisiaj do domu po wczorajszym zabiegu sprowadzenia prawego jądra do moszny. Zabieg trwał 45 minut. Maksio był obolały i dostawał środki przeciwbólowe. Byliśmy od 13 na sali pooperacyjnej i od 17 Maks mógł już pić wodę. Niestety zwracał ją chociaż wypił mniej niż 80 ml. Dostał więc środek przeciwwymiotny. Generalnie odmówił spania w łóżeczku i spał najpierw na moich, a potem na taty kolanach. Mimo narkozy nie zsikał się w pieluchę tylko robił na sedes. Mieliśmy skierowanie na podcięcie migdałków bocznych, zreperowanie rozszczepu podśluzówkowego i jako ostatnie wnętrostwo prawostronne. Lekarz, który podjął się tak skomplikowanego zabiegu złamał nogę, więc po przyjęciu do instytutu skonsultowała Maksa pani docent – foniatra. Stwierdziła, że migdałki nie są aż tak przerośnięte i nie trzeba ich podcinać. Na moje sugestie, że żle oddycha w czasie snu , sprawdziła stan trzeciego migdałka i ile jest przestrzeni wokół niego. W tym celu znieczuliła miejscowo prawy otwór nosowy, przez który potem wprowadzała wziernik . Maks oczywiście płakał, więc pani docent wycofała się na ten czas. W czasie wprowadzanie wziernika stwierdziła, że ma za wąskie przewody nosowe, ale nagrała na płytę dvd to co zobaczyła i potem mi wszystko pokazała.Maksowi z nosa poszło trochę krwi, zaczął ruszać rękami, gestykulował…Pani docent odetchnęła z ulgą i powiedziała – myślałam , że mnie uderzy, a on delikatnie dotknął mojej ręki! Po zabiegu, siedziałam z Maksem na sali i słuchałam jak oddycha. Był zachrypnięty, a ja nadąsana, że właściwie to zrobili mu nie ten zabieg, po który przyszliśmy. Nadal nie wiem co z tym rozszczepem? Jak mały jest…i co z nim dalej? Dzisiaj na obchodzie powiedziałam, że Maks ma kłopoty z oddychaniem i bezdech senny. I dowiedziałam się, że jak będziemy mieć diagnozę, że Maks ma bezdech, to mu to w instytucie zoperują. – I w tej jednej narkozie możemy mu usunąć zmarszczki nakątne- dodała pani profesor – to polepszy jego odbiór przez rówieśników w szkole, a co za tym idzie poprawi i jego samopoczucie. Powiedziałam, że Maks pójdzie do szkoły specjalnej i ten zabieg nie będzie mu potrzebny, ale nie przekonałam tym pani profesor. I tak właśnie zastanawiam się koniecznością zabiegów chirurgicznych. Przy obecnych możliwościach można zrobić prawie wszystko. Już dwa lata temu znana audiolog, zaproponowała nam , żebyśmy się zastanowili, czy nie poszerzyć chirurgicznie kanałów słuchowych Maksowi, żeby lepiej słyszał, ewentualnie zaopatrzyć go w aparaty słuchowe. Wtedy wybraliśmy to drugie… Prawdopodobnie zapiszę Maksa na monitorowanie snu w kierunku bezdechów sennych w Szpitalu Bielańskim. Warto przeczytać o tym jakie są wskazania do badań polisomnograficznych Szpital2 Maks w świetlicy bawi się „groszkową” laleczką czekając na konsultacje u foniatry. Szpital1 Maksio dzisiaj rano w trakcie pojenia wodą, przed obchodem.

Drugi dzień kibicujemy …

Dzisiaj poszliśmy później na Olimpiadę Specjalną. Na stadionie olimpijskim odbywały się dekoracje zwycięzców. Na podium stawało pięciu zawodników. Oprócz tego odbywała się konkurencja skoków w dal, a po 11 – biegi mężczyzn na 1500m. I właśnie tym biegom kibicowaliśmy, szczególnie drugiemu startowi, w którym pobiegł Polak Piotr Sawicki. osy1 Aktywna grupa kibiców wyposażona w „kłapiące łapki” do klaskania, którymi dopingowali zawodników. osy2 Ustawiliśmy się w sektorze, z którego było najbliżej do bieżni, na której startowali zawodnicy biegu na 1500 m. osy 3 Pierwszy bieg na 1500 m… osy 5 Widok na podium , na którym odbywały się dekoracje medalowe zwycięzców. Medale zwycięzcom zawieszał Robert Korzeniowski. osy 7 W drugim biegu na 1500m startował Polak Piotr Sawicki. osy 7 Drugie okrążenie stadionu… i… zwycięstwo naszego zawodnika. Brawo! Drugi był Litwin, a trzeci Grek. osy 6 Maks bawi się olimpijskimi sznurówkami. Kupiliśmy je w gmachu głównym AWF-u, ale dzisiaj wolontariusze sprzedawali je także chodząc po trybunach stadionu.

Kibicujemy na Olimpiadzie Specjalnej na AWF-ie

Dzisiaj o 9 wyszliśmy z domu i spacerkiem poszliśmy na AWF. Oczekiwałam nad wjazdem na teren AWF-u rozpiętego transparentu „Witamy uczestników Olimpiad Specjalnych”… Zamiast tego zobaczyłam transparent OS przypięty do barierki torowiska… os 1 Od przystanku tramwajowego przed AWF-em ciągnęły już grupy młodzieży szkolnej. My też podążyliśmy za nimi za nimi… os 8 Maks przed namiotem z goframi. Natomiast olimpijskich sznurówek nie udało nam się nigdzie kupić. os 2 Maks na trybunie stadionu olimpijskiego. Konkurencje zaczynały się od 10, a trybuny powoli się zapełniały kibicami. os 3 Widok na obiekt os 4 Przeniesliśmy się na drugi koniec stadionu, gdzie rozpoczynała się konkurencja biegu mężczyzn na 400m. os 5 W tym biegu na torze 7 startował zawodnik z Polski. os 10 Do biegu, gotowi, start! os 6 Zawodnicy dawali z siebie wszystko. os 7 Z tej samej strony odbywało się także pchnięcie kulą. os9 Maks niestety jeszcze nie bardzo rozumiał po co przyszliśmy na stadion, siedział w wózku, bo gdy go wypięłam to chciał zejść na bieżnię. Na koniec zrobiłam mu zdjęcie pod popiersiem marszałka Piłsudskiego.

Kolejność zdarzeń teoria i praktyka…

Marysia narysowała dla Maksa cztery ilustracje, żeby ćwiczyć z nim ciągi logicznych zdarzeń, tzn. kiedy robimy kanapkę najpierw kroimy chleb, potem smarujemy go masłem, kładziemy szyneczkę i jemy… kolejnosc1 Maksio naśladuje czynność na ilustracji – kroimy chleb. kolejnosc 2 Smarujemy kromkę chleba masłem… kolejnosc 3 Kładziemy na kanapkę wędlinę… kolejnosc 4 Jemy zrobioną przez siebie kanapkę! kolejnosc5 A na koniec wybieramy obrazki i ustawiamy je w logicznym ciągu zdarzeń. Właśnie takie porządkowanie i logiczne układanie kolejnych zdarzeń jest trudne dla dzieci… Mam nadzieję, że takich rysunkowych „ciągów” zdarzeń będziemy mieć więcej.

Ruchomy alfabet

Dzieci z zespołem Downa są często określane przez logopedów, jako te, które nie są nauczone pracy. My rodzice głównie „odpowiadamy” za ten brak. Jeździmy po specjalistach, płacimy słono za ich usługi i do tego jeszcze stale wysłuchujemy jak zaniedbujemy nasze dzieci, albo za mało ćwiczymy, albo jesteśmy zbyt pobłażliwi… Pewnie każdy, kto ma niepełnosprawne dziecko, przynajmniej raz usłyszał takie zarzuty. Dla mnie jest to pewnien rodzaj niekompetencji, wynikający z nieznajomości specyfiki niepełnosprawności intelektualnej, a czasem przerzucanie odpowiedzialności na rodzica, za brak postępów u jego dziecka. Kupiłam Maksowi ruchomy alfabet i od czasu do czasu oswajamy się z literami. alfabet1 W górnym rzędzie ustawiam Maksowi samogłoski wydrukowane na papierze, które on musi „podpisać” korzystjąc z samogłosek ruchomego alfabetu. alfabet2 Potem przechodzimy do sylab, tych prostych, które czasem mu wychodzą… alfabet3 BA… alfabet4 Po ułożeniu sylaby wyśpiewuję ją w jakiejś rytmicznej melodii i Maks czasem ją powtórzy…Nasze sukkcesy są małe i często niepowtarzalne, Maks niestyety na krótko potrafi skupiać uwagę. Psychologowie dają mu najwyżej trzy lata w wieku rozwojowym!!! Dzisiaj byliśmy u Amelki. Wzięłam rowerek Maksa, żeby oboje sobie pojeździli. Ale na rower wsiedli tylko na minutę!!! Trochę pobawili się na placu zabaw i trochę w domu i okazało się, że Maks uwielbia placki ziemniaczane! alfa1 Raz do koła i zabawa jest wesoła… alfa2 alfa4 Amelka jest wielbicielką psów, tu dopieszcza pieska, który od lipca kręci się wokół tego placu zabaw. Mieszkańcy go karmią i ponoć odżył. Maks nie boi się psów, ale generalnie jest trochę bardziej powściągliwy – wiadomo czy był szczepiony?!

Zakątkowe spotkanie w Parku Żeromskiego

Dzisiaj spotkaliśmy się w samo południe na placu zabaw przy metrze Plac Wilsona, w Parku Żeromskiego. Mieliśmy pójść do Kalimby na herbatę, ale okazało się, że sala była zarezerwowana, mimo że wcześniej przez telefon pani poinformowała nas, że będzie wolna do 16 i właściwie to oni sal nie rezerwują! Pogoda była super, ciepło i słonecznie. Maks wystrzelił z wózka jak z procy i zakotwiczył się w wozie strażackim. spotkanie1 Wsiadł i pojechał… spotkanie 2 Za chwilę do wozu wsiadł Szymek… spotkanie3 Po chwili Violinka dołączyła do zespołu strażackiego… spotkanie6 Violińska uśmiechnięta od ucha do ucha! spotkanie 7 Wreszcie to ona zasiadła za kierownicą i to była jazda… spotkanie 5 Maks na chwilę zmienił obiekt zainteresowania na wirującą tarczę. W tym czasie mamy młodszych dzieci zorganizowały sobie picknik na zielonej trawce i na miękkiem podłożu, którym pokryty jest plac zabaw. spotkanie 10 spotkanie 13 spotkanie 14 Po 14 udaliśmy się do kawiarni u Bliklego na Placu Wilsona. Zajęliśmy całą salę, a panowie kelnerzy przeżyli chwilę grozy, sala pękała w szwach… spotkanie8 spotkanie 11 spotkanie 12 spotkanie 17 Kelnerzy mieli trudności w obsłużeniu nas i podaniu zamówionych przysmaków. Dużym powodzeniem cieszyły się lody – Bałwanek!

Owoce i warzywa

Mamy koniec lata, a może to już jesień, w każdym razie jest to świetna pora na naukę nazw owoców i warzyw z natury. U logopedy Maks wyjmuje z pudełka plastikowe owoce, niektóre zna  bardzo dobrze np. banana, a inne takie jak np. gruszka – wcale.  Czasem zbliża je do ust i udaje , że próbuje… Mam bazar w pobliżu, a na straganie  w dzień targowy – takie toczą się rozmowy… warzywa 5 – Wszystkie piękne, wszystkie zdrowe, te warzywa kolorowe. warzywa 1 – To pietruszka – jaka blada, drży gdy palec mój ją bada! warzywa4 – Hej selerku liście pachną na wiaterku… warzywa 6 – Przyszedł por do fryzjera,  a ten z włosów go obiera! warzywa 2 – Ten ziemniaczek oczko ma i nie jedno, ale dwa… warzywa 11 Po warzywach czas na owoce. warzywa 7 – Wezmę sobie banana, bo od rana mam chęć na banana! warzywa 9 – Mam go – to mango! warzywa10 – Choć owoce pachną cudnie, to minęło już południe… I chęć moja chociaż szczera, to zmalała już do zera! Wracam teraz do Domisiów do ich roześmianych pysiów.