Archiwum miesiąca: luty 2013

Jak z niedoczynności tarczycy robi się nadczynność?

Nad tym pytaniem zastanawiała się dzisiaj endokrynolog Maksa. Gdyby Maks miał chorobę Hashimoto, to wszystko byłoby jasne, ale Maks nie ma – skąd zatem wzięła się ta labilność tarczycy? Żeby odpowiedzieć na to pytanie trzeba prześledzić wyniki TSH na przestrzeni roku, odkąd Maks bierze eutyroks. Na razie doktór zmniejszyła mu dawkę z 37,5 do 25 mg/dobę i za dwa miesiące (to najbliższy wolny termin) mamy przyjść z wynikami TSH i FT4.

Na szczęście krzywe ODTT są idealne!
Glukoza na czczo 91,0 mg/dl a po obciążeniu 50 g glukozy: po 1 godzinie 107 mg/dl a po 2 godz. 115 mg/dl.
Insulina na czczo 7,1 mikroIU/ml, po 1 godz. 29,7 a po 2godz. 45,2.

04.02.2013 TSH 0,01 (norma 0,6-4,84); FT4 1,88 (norma 0,97-1,67)
09.07.2012 TSH 2,57; FT4 1.53
14.05.2012 TSH 2,5; FT4 1,48 od 18 maja dawka 37,5
03.04.2012 TSH 3,85; FT4 1,32
10.02.2012 TSH 5,27; anty TPO 139,40 IU/ml (34)
02.02.2012 TSH 4,89; FT4 1,08

eutyrox

Promocja 12 reportaży we „Wrzeniu Świata”

Dzisiaj (21. lutego) o 11:00 w klubokawiarni o frapującej nazwie „Wrzenie Świata”, odbyło się spotkanie dwunastu reporterek z dziennikarzami zainteresowanymi nową książką.Ta nowa książka to zbiór reportaży wydany przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani. Bohaterami reportaży są osoby z zespołem Downa i ich rodziny.

k2Na okładce książki Bartłomiej Mazur, poeta z Częstochowy.

k1Druga strona okładki z recenzją.

Pani Jolanta Koral, która czuwała nad redakcyjną stroną przedsięwzięcia podsumowała ten projekt następująco: dwunastu reporterów piszących teksty na jeden temat to jest ciekawe doświadczenie. Uporządkowaliśmy je tak, że stanowią pewną ciągłość – od kołyski do grobu. Są to teksty wielowątkowe i nieoczywiste. Praca nad tą książką trwała bardzo krótko – trzy, cztery miesiące.

Ponieważ książka jest jeszcze „ciepła”, mało kto zdążył ją przeczytać i dlatego to pierwsze spotkanie poświęcone było refleksjom, które nasunęły się autorkom w czasie tworzenia reportaży. Wiele z nich mówiło o lęku, który się w nich pojawiał. Zastanawiały się jak będą z tymi osobami rozmawiać i okazywało się, że rozmowa wychodziła bardzo naturalnie, że było to po prostu spotkanie jak z każdym człowiekiem. Doświadczały, że „ten inny” świat nie różni się tak bardzo od ich świata. Wiele ciepłych słów padało pod adresem rodzin z którymi rozmawiały. Nawet dwie reporterki powiedziały, że mogły by być zaadoptowane przez taką rodzinę. Pani Judyta tak polubiła bohaterkę swojego reportażu, że przyjechała do niej po raz drugi razem z autorką zdjęć i została tam przez trzy dni.

Pani Agnieszka była u Państwa Malec tuż przed rozwiązaniem – w dziewiątym miesiącu swojej ciąży. Kobiety mają czasem takie asocjacje myślowe, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Pomyślała, że może urodzi dziecko z jakąś wadą, ale po tym spotkaniu udało się jej uspokoić. Pani Milena uważa, że większe problemy z wymówieniem terminu zespół Downa miała rodzina poety, z którym rozmawiała niż on sam. Panią Izę najbardziej dotknęła samotność dorosłych osób, o których pisała. Pani Magdalena umawiając się ze swoją bohaterką reportażu zwierzyła jej się z lęku, ponieważ wcześniej nie miała doświadczenia w rozmowach z osobami niepełnosprawnymi. Na co usłyszała, od swojej zadziornej i konkretnej rozmówczyni, że ona może zrozumieć, że ktoś nie ma doświadczenia z tygrysem, ale o jakie doświadczenie chodzi w kontaktach z 14 letnim chłopcem z zespołem Downa. Ponadto ubolewała, że bohaterka jej reportażu nie chciała, żeby był zilustrowany zdjęciami. Było to dla nie niezrozumiałe. I tu właśnie wyszła w praktyce specyfika osoby niepełnosprawnej. Dla osoby niewidomej zdjęcia nie są żadną interesującą formą przekazu…

Drugą część rozpoczął pan Paweł Zawistowski, który podzielił się z nami następującą refleksją, w której nawiązał do wypowiedzi kilku osób odczuwajacych lęk przed spotkaniem z „tygrysem”. Uważa że w tych reportażach brakuje wstępu – rozmowy z osobami, które by ten lęk oswoiły. Powiedziałyby skąd on się bierze i jak sobie z nim poradzić. Podkreślił, że od dawna obserwuje jak wiele fajnych inicjatyw podejmuje Stowarzyszenie Bardziej Kochani, inicjatyw które mają na celu pokazanie światowi osób pełnosprawnych innego świata osób niepełnosprawnych. Stwierdził, że za każdym razem uderzają głową w mur, gdyż nie ma tłumacza pomiędzy tymi dwoma światami.

W dalszej części spotkania pojawiły się następujące pytania:
– Dlaczego reportaże pisały same kobiety?
Jest dwóch panów, niestety z uwagi na odległość nie przybyli na promocję tej książki.
– Czym różni się ta pozycja od Listy Obecności?
Wszystkim! Pomysłodawca nie chciał nic powielać, nawet zaprosił innych autorów do napisania wstępu. Ta książka to jest ogląd osób z zewnątrz, które widzą nieznany świat. Takie czyste spojrzenie bez wstępnych założeń.
– Do kogo jest skierowana ta książka?
Nie wiemy kto ją przeczyta. Zakładamy, że odbiorcą jest ogół społeczeństwa. Ta książka jest po prostu po to, żeby nie było tego strachu w kontaktach, o którym była dzisiaj mowa. Jest to kolejny krok i tym razem mamy nadzieję, że nie uderzymy głową w mur.

Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani, pani Ewa Suchcicka powiedziała, że wyślą 1000 egzemplarzy książek do różnych placówek i każdy kto będzie chciał ją przeczytać, będzie miał taką możliwość. Zaprosiła też wszystkich obecnych na Wieczór Autorów – następne spotkanie promujące książkę „Pytania, których się nie zadaje” w tej samej klubokawiarni przy ulicy Gałczyńskiego 7, w Światowy Dzień zespołu Downa 21. marca o godzinie 19:00.

ws1Autorki reportaży, które przybyły na spotkanie promujące książkę „Pytania, których się nie zadaje” razem z Andrzejem Suchcickim.

ws2

ws4Sala klubowa.

ws7Sala kawiarniana. Są tutaj skrzynki na listy, do których można wrzucić list do liderów Instytutu Reportażu. Poza tym mają tu dobrą czekoladę na ciepło z bita śmietaną.

ws8Najbliższe tematy, które będą poruszone w klubokawiarni „Wrzenia Świata”.

Ja mam, niestety, nieodparte wrażenie, że tematyka 12 reportaży nie wywoła wrzenia nawet w szklance wody…

Wizyta u endokrynologa

Nareszcie Maks jest zdrowy i nie trzeba było przekładać wizyty u endokrynologa. Mieliśmy być po wakacjach, a udało się dopiero dzisiaj. Maks w październiku miał robione USG tarczycy, z którą jest na szczęście wszystko w porządku. Objętość gruczołu wynosi 3,5ml i mieści się w dolnej granicy normy dla wieku. Podobnie jak wzrost Maksa 119,5cm to trzeci centyl, natomiast wagowo Maks mieści się w 75 centylu , gdyż waży 29,5 kg. Przy takich dysproporcjach w rozwoju waga/wzrost, trzeba wykluczyć cukrzycę. Dlatego w poniedziałek idziemy na trzykrotne pobranie krwi. Najpierw na czczo, potem po obciążeniu 50g glukozy. Po godzinie i po dwóch będzie zbadany poziom glukozy i insuliny we krwi.
Takie badanie robiliśmy już rok temu. Wtedy też byliśmy w poradni w szpitalu na Działdowskiej, gdzie wykluczono cukrzycę u Maksa.