Miesięczne archiwum: Listopad 2013

Interaktywny „zegar Charlotty”

Od  czasu I Konferencji Pomorskiej nosiłam się z zamiarem wykonania dla Maksa zegara Charlotty. Taki zegar powinien mieć na cyferblacie liczby w grafice numiconu. Klocki takie kupiłam już dawno temu i mało je wykorzystywałam. Pomyślałam, że może przy okazji tego zegara zaczniemy bawić się numiconem.

Do realizacji mojego zamierzenia wykorzystałam blachę ( 60cm/40cm), do której przyczepiają się magnesy. Gdybym jej nie miała, pewnie kupiłabym tablicę magnetyczną. Oczywiście można zrobić wersję dekupażową wykorzystując taki zegar.

zegar1Ja kupiłam zegar DIY, za 27zł. 

Zeskanowałam klocki numiconu, które następnie zmniejszyłam, wydrukowałam i zafoliowałam.

zeg2Cyferblat podzieliłam na 12 części przy użyciu kątomierza.

zeg3Zrobiłam przymiarkę z klockami numiconu i wtedy postanowiłam je zmniejszyć!

zeg6Ponieważ zegar będzie musiał mieć zmienianą baterię, przykleiłam w środku cyferblatu koło z tkaniny, do którego doszyłam gumki. One trzymają mechanizm zegara.

zeg7Zafoliowałam sześć wycinków koła, żeby zegar był bardziej przejrzysty. Widać wtedy kiedy upływa pięć minut, lub godzina (w zależności od tego, którą wskazówkę obserwujemy).

Mam zamiar wykonać jeszcze sześć takich kawałków w ciemnym kolorze. Wtedy tarcza dzienna będzie żółta, a nocna – ciemno niebieska. Wszystkie części są zdejmowane, podklejone kawałeczkami taśmy magnetycznej.

zeg10Tu chwila prawdy, czy mechanizm zegara nie odpadnie, kiedy zegar wisi pionowo. Nie, nic nie odpadło…

zeg9Przed snem przyłożyłam do zegara PCS-y, z czynnościami, które Maks będzie w tych okolicach czasowych wykonywał.

zag11Taka była jego reakcja!

IX Przegląd Twórczości Artystycznej Osób Niepełnosprawnych

Dzisiaj od rana w Stołecznym Centrum Edukacji Kulturalnej w Starej Prochowni przy ulicy Boleść 2, można było zobaczyć przedstawienia, w których występowały dzieci i młodzież niepełnosprawna z warszawskich szkół…

lista1lista2Maksa szkoła zaprezentowała przedstawienie – Cyrk wita…

psz1psz2

Finałowy odlot pszczół…
Starsi koledzy prezentowali się w innych cyrkowych konkurencjach.
wys1

wy2Taniec z kołami.
wys3Występ iluzjonistów.
ws6Atleci przyjechali z ławką z sali gimnastycznej, żeby zaprezentować swój numer.
ws7Taniec z parasolami.
ws8Finał – na pierwszym planie dziewczyny tańczące kankana!
psz4Nasze klasowe pszczółki…
psz5
psz6A tu część klasowych artystów po przedstawieniu.

Dzień Pluszowego Misia

Wczoraj w szkole Maksa był dla uczniów klas I-III szkoły podstawowej Dzień Pluszowego Misia. Maks zabrał z domu swojego misia, którego dostał od Fundacji „Zdążyć z Pomocą” z okazji Mikołajek. Pani Wychowawczyni wypożyczyła Maksowi go-talka, na który tata nagrał komunikat: „Mój miś nazywa się Olo!”

Ja nagrałam na płytę CD piosenkę napisaną przez Zbigniewa Opałka „Pluszowy Miś”, którą wykonuje zespół Bahamas, i tak przygotowany Maks poszedł, i zaprezentował się na scenie w szkole. Wygrał czekoladę!

Dzisiaj (26.11) Laboratorium analityczne w Luxmedzie wykonało oznaczenie przeciwciał TRAb u Maksa. Poziom przeciwciał spadł z 35 jednostek w czerwcu, poprzez ok. 29 w sierpniu, do 17 jednostek! A Maks brał metizol tylko na lipcowym wyjeździe. Czyżby najlepsza terapia w przypadku naszego Syna to po prostu cierpliwość i brak ingerencji farmakologicznej?

Weekend w Zaździerzu

Maks z klasą  był w piątek w Centrum Nauki Kopernik. Razem z nimi poszli wolontariusze.

IMG_4362Łychociąg- kręcisz kółkiem i transportujesz w górę…

IMG_4363

IMG_4364Maks karmi wielką maszynę piłeczkami.

IMG_4390Sześcian o ścianach z bańki mydlanej.

Po obiedzie zabraliśmy Maksa ze szkoły i pojechaliśmy do Zaździerza. Tam już tydzień trwa turnus rehabilitacyjny, na którym są nasi znajomi z Zakątka 21. Maks z radością powitał duże akwarium …

z1Potem przechodziliśmy koło basenu i Maks pokazał , że chce się kapać.

z2Po basenie resztę wieczoru spędziliśmy na tzw. „kanapach”. Tu Bianka układa pasjansa a Maks jej pomaga.

z4Maks z tatą na kanapie. Zmęczenie po basenie, czy po tygodniu pracy?

W sobotę zaraz po śniadaniu Maks wybrał się na basen z nauczycielem. Pod koniec 40 minutowych zajęć siedzieli w jakuzzi.

s1Jak Maks trochę odpoczął i ochłonął po basenie, poszliśmy na spacer.

s2Było ciepło i trochę wilgotno, dlatego trzeba było powycierać sprzęt na placu zabaw.

s3Bawiliśmy się balonem…

s5I poszliśmy nad jezioro powrzucać patyki do wody.

s6Po obiedzie relaks z mychą!

s7Kuba się ubiera, a Maks patrzy w telewizor.

s8Każde przejście na stołówkę kończyło się przystankiem i wypróbowaniem kolejnego sprzętu.

s9Wieczorem basen po raz drugi. W tym roku była to dla Maksa największa atrakcja …

s10Po kolacji relaksujące obserwacje ryb w akwarium w kawiarence.

W niedzielę pojechaliśmy z Piotrkiem i Jego Mamą do kościoła w Ciechomicach.

n1Vis a vis ciechomickiego kościoła jest kompleks zabudowań, w których mieści się Książnica Płocka, przedszkole…

n3Kościół w Ciechomicach jest pod wezwaniem Maksa patrona – Św. Maksymiliana Kolbego.

kosciolMsze Św. w kościele w Ciechomicach odbywają się według następującego planu:

msze

Mały Mozart

W piątek w szkole na Czarnieckiego odbył się koncert dla uczniów, na którym poznawali twórczość Mozarta. Odgrywane były scenki z życia kompozytora i m.in. wybrano Maksa, żeby odegrał rolę Małego Mozarta, który występował przed królem.

Zdj_cie0 W roku 1764 Wolfgang Mozart zagrał w Wersalu dla Ludwika XV i w  pałacu Buckingham dla Jerzego III. Miał wtedy osiem lat, tyle co Maks obecnie.

Zdj_cie0079W roku 1761 Mozart skomponował swój pierwszy utwór – Menuet i Trio KV 1.

Menuet i trio kv 1

Maks:Hashimoto Toxicosis = 1:1

Po dłuższym „oddechu” od badań poziomu hormonów tarczycy Maksowi znów „upuszczono krwi”. Obyło się bez sensacji – standardowa szamotanina na kolanach i trochę płaczu. Ale w Luxmedzie w soboty jest spokojnie i „załatwiliśmy” badanie jak się patrzy… Wyniki są dostępne już wieczorem i ku naszemu zaskoczeniu okazują się „idealne”. Maks ma FT4 i TSH na poziomie jedynki: (1,14 jednostek FT4 i 1,05 jednostek TSH).

MaksTSHFT4A

To oczywiście nic nie znaczy – a już na pewno nie oznacza stabilizacji! W mojej ocenie Maks przechodzi, może nie tak gwałtownie jak kiedyś, z fazy nadczynnej w niedoczynną. Moim zdaniem widać to na wykresie zmian hormonów, które mierzyliśmy przez ostatnie dwa lata.

MaksTSHFT4BJak to nam kiedyś powiedziała doktor endokrynolog – zmiany FT4 wyprzedzają zmiany TSH. Patrząc na przebieg czerwonej linii na wykresie (FT4) widzimy, że spadek poziomu tego hormonu zaczyna się wcześniej niż wzrost TSH. Dlatego też nie obawiałem się zbytniego spadku TSH (jak w poprzednim minimum – do poziomu poniżej progu oznaczalności – 0,005) gdyż FT4 już zaczęło się zmniejszać. Teraz mamy „problem” – a właściwie to prawdziwy problem ma Maks. Czy intensywność zmian TSH będzie tak samo duża jak poprzednio i poziom hormonu przysadkowego (TSH) wyskoczy ponad 100? Czy warto „profilaktycznie” zacząć podawać eutyrox? Czy może zmiany nie będą tak gwałtowne i można Maksa zostawić z Hashimoto Toxicosis „sam-na-sam”, a Jego organizm sobie poradzi? Jeszcze nie potrafię zanalizować tej sytuacji.

Korzystając z sobotniego wieczoru zrobiłem małą analizę danych Maksa. W tabelce z poziomami hormonów zaznaczyłem kolorami odpowiednie fragmenty: na zgniło-zielono okresy zmniejszania się stężenia FT4, na szaro-różowo – okresy wzrostu stężenia tego hormonu (czterojodotyrozyny). Przyrządziłem wykres zależności FT4 od TSH traktując obszary wzrostów i spadków jako oddzielne zmienne niezależne.

MaksTSHFT4CZrobiłem prostą regresję wykładniczą i otrzymałem zależności funkcyjne stężenia FT4 od TSH. Oczywiście korelacja (R2) nie jest idealna – sam nie wiem jaka jest precyzja wyników analitycznych, ale nie jest zupełnie nieistotna. Ciekawe jest, że wykładniki są zbliżone do siebie (-0,012 i -0,013). Jest to jeszcze trochę za mało danych, aby pokusić się może o dodatkowe korelacje np. czasowe, i przewidywać ewolucję stanu hormonalnego u naszego Syna. Ale pewnie niedługo przybędzie nam punktów pomiarowych – o ile Maks nie straci resztek cierpliwości i nie nauczy się skutecznie wyrywać z objęć rodziców w trakcie pobierania krwi.

Piankowy pociąg

W sklepach pojawiły się zestawy kreatywne, w których są powycinane z pianki kształty. Generalnie tematyka świąteczna: ozdoby na choinkę,  pociąg, Mikołaj…

Kupiłam  pociąg i dzisiaj Maks pomógł mi przygotować go do złożenia.

kreate1Maks wykałaczką wyciska niepotrzebne kawałki pianki.

kreate2Duże elementy łatwo wypchnąć palcem, ale małe – wykałaczką…

kreate3Części do lokomotywy prawie gotowe… Niestety Maks szybko się nudzi i wagony zrobiła już sama Gosia.

kreate5Świąteczny pociąg już wyruszył…

kreate6Zabrał narzędzia Mańka Złotej – Rączki. Bardzo się ucieszyły z podróży…