Wszystkie wpisy, których autorem jest Anna

Dzień Osób z zespołem Downa

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Data skorelowana jest z tą aberacją chromosomową: 21 bo w 21 parze chromosomów zamiast dwóch są trzy, dlatego obchodzimy ten dzień w marcu.

Maks porozumiewa się gestami Makaton i korzysta z protezy mowy „Mówik”. Już coraz więcej słów udaje mu się wypowiedzieć werbalnie. „Mówik” ma sporo wad. Osoba niepełnosprawna intelektualnie nie ustawi sobie sama poprawnej wypowiedzi. Zaletą programu jest jednak możliwość bycia zrozumianym przez otoczenie, choć jak słychać komunikat odklikiwany jest powoli i trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Maks na scenie DK Śródmieście

Przedstwienie „Parastatek” zgromadziło na sali komplet widowni, głównie rodziców i przyjaciół aktorów. Wystep dostarczył nam wielu wrażeń. Maks grał kucharza na parastatku i jak to kucharz, nie mówił tylko gotował.

Impreza rozpoczęła się od filmu, w którym zobaczyliśmy dzieci działające  w Klubie Myszki Norki.


Wszyscy aktorzy byli bardzo przejęci i widać było, że gra na scenie sprawia im radość!

Po premierze podziękowania i wspólne zdjęcia pamiątkowe.

Maks dostał od Pani wychowawczyni i od koleżanek z klasy bukiet tulipanów…

…i  kartę gratulacyjną, podisaną przez wszystkich kolegów z klasy. Dziękujemy bardzo!

Dziękujemy Pani Edycie Idze i Oliwii oraz Cioci Basi, że były z nami w ten dzień!

Dziękujemy Pani Kasi z Fundacji Zdążyć z Pomocą  i osobom zaangażowanym przy powstawaniu tego przedstawienia za wspamniała zabawę!

Parastatek w MDK Śródmieście

Maks przez  pół roku uczestniczył w warsztatach teatralnych Klubu Myszki Norki, Uwieńczeniem tego będzie przedstawienie na scenie Domu Kultury na Smolnej 9 już w najbliższy poniedziałek 18 marca o godzinie 17.00. Zapraszamy – wstęp wolny.

JUż dwie próby w strojach za nami.  Zdradzę, że Maks będzie kucharzem na parastatku. Fabuła i dla mnie pozostanie niespodzianką do poniedziałku.

Niestety na stronie DK- Scena na Smolnej,  nie ma informacji o tym spektaklu. Cóż powiedzieć….normalka niestety.

Sesja zdjęciowa z Fundacją Dziecięca Fantazja

Maks został zaporoszony na zdjęcia,  do Fundacji Dziecięca Fantazja.

Była to profesjonalna sesja zdjęciowa w Studiu Huśtawka na Taśmowej 1.  Był fryzjer i charakteryzatorka, i oczywiście fotograf. Przedstawię zdjęcia, które zrobiłam na pamiątkę tego wydarzenia, a więc Maks -solo.  Zdjęcia grupowe na pewno będzie można zobaczyć na stronie Fundacji.

Lekkie przypudrowanie…

Maks zachowywał się tak jakby to była dla niego codzienność!

U fryzjera, czesanie ok, gorzej z lakierowaniem…

Maks nie protestował, ale w czasie zdjęć często dotykał skorupki powstałej na włosach po użyciu lakieru.

Na Maksa pasował strój hrabiego Wlada Palownika zwanego także Drakulą,  choć z całą pewnością wolałby strój Kapitana Ameryka, albo innego Super Bohatera.

Sesja trwała od 11.00 prawie do 15. 00. W czasie pomiędzy zdjęciami uczestnicy byli bardzo kreatywni w wymyślaniu zabaw.

Zabawa tarczą Kapitana Ameryka w ringo.

Z Fundacją współpracuje wielu aktorów. Na tej sesji była aktorka Pani Aldona Orman,

Dziękujemy Fundacji Dziecięca Fantazja za zaproszenie!

Weekend w Ustroniu

Są obowiązki,  pod które trzeba podporządkować swoje plany. Dla członków stowarzyszenia Zakątek 21, którzy mieszkają w różnych częściach Polski, takim obowiązkiem jest sprawozdawczość; przyjęcie sprawozdania finansowego i udzielenie zarządowi stowarzyszenia  absolutorium. Od kilku lat spotykamy się w różnych częściach Polski, aby wywiązać się z obowiązków, które wzięliśmy na barki. Praca społeczna jest absorbująca, a ułatwienia, które wchodzą w życie ( podpisywanie sprawozdania finansowego podpisem zaufanym, lub kwalifikowanym) raczej sprawę utrudniają niż ułatwiają przynajmniej  kiedy to jest ten pierwszy raz…

W każdym razie staramy się, aby spotkanie członków stowarzyszenia, którzy w większości są rodzicami dzieci  z zespołem Downa było atrakcyjne także dla dzieci – a właściwie dla  młodzieży. W tym roku Zakątek 21, Stowarzyszenie Rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa będzie obchodzić 21 marca dziesięciolecie swojego istnienia. Siłą rzeczy nasze dzieci, przez te lata kiedy wspólnie działamy, urosły i stały się nastolatkami. Z radością też patrzymy na to, że regularne ich spotkania choć dość rzadkie ( raz czy dwa razy w roku) sprawiły, że są grupą kumpli, którzy się lubią i dobrze się razem  bawią.

Zabawa w balonową siatkówkę.

Maks w drużynie z Krzysiem i Kasią przeciwko drużynie Bianki, Kuby i Tomka.

Druga zabawa rodem z wesela. Przy muzyce dookoła krzeseł bieganie i siadanie, kiedy muzyka ucichnie…

Finał zabawy –  wszyscy uśmiechnięci. Co prawda reguły zostały kilka razy nagięte, żeby nie powiedzieć – złamane, ale  w tym celu, żeby wszyscy dobrze się bawili i żeby nikomu nie było smutno, że odpadł. Zresztą to jest może charakterystyczne, że  dla nich liczy się przede wszystkim zabawa i uczestnictwo a nie to, kto zasiądzie na jedynym krześle, którym jak widać można się nawet podzielić!

W sobotę był kulig w Jaworzynce.  Co prawda śniegu już było mało, ale osoby organizujące kuligi są na to przygotowane i zamiast sań, konie ciągną bryczki.

Dzieci czekają na kulig. Dziękuję Marcie i Magdzie za zdjęcia.

Maks jedzie i migają tylko z bryczki jego szare rękawiczki- parafrazując” Pchłę Szachrajkę”

Nie wszyscy mogli jechać. Niektórzy musieli pomóc koniom i pchali wóz pod górkę.

Było zimno, dlatego wszyscy w szałasie grzali się przy ogniu i czekali na kiełbaski.

W zimny dzień dopiero docenia się moc ciepłego napoju!

Maks grzał nogi przy ogniu jak pozostali uczestnicy kuligu.

Już po feriach…

W tym roku Maks zachorował w drugim tygodniu stycznia i kiedy skończył antybiotyk właśnie zaczęły się ferie.  W ferie generalnie Maks odpoczywał w domu i nabierał odporność po antybiotykoterapii. Kupiliśmy mu ( polecany na I konferencji w Poznaniu ) saszetki Colostrigen, który zawiera colostrum – wydzielinę gruczołu mlekowego ssaków, w której są składniki regulujące system odpornościowy takie jak: laktoferyny, lizozym, immunoglobuliny IgG, egzogenne aminokwasy.

W ferie umówiliśmy się z Amelką i jej mamą i poszliśmy do kina. Mieliśmy również wejść do jakiejś sali zabaw, ale w ferie są to miejsca okupowane przez uczestników „zimy w mieście”.

W Arkadii jest fajna zjeżdżalnia pomiędzy pierwszym i drugim piętrem, i tam spędziliśmy czas przed seansem filmowym.

Taka zjeżdżalnia między piętrami to długi zjazd, a potem wejście po schodach.

Maks zjeżdżał bardzo chętnie i dość szybko wchodził schodami, żeby zjechać kolejny raz.

Czekanie na zielone światło, to nauka przestrzegania zasad bezpieczeństwa.

Zjazd…

Było świetnie!

Na koniec zdjęcie w świątecznej dekoracji.

W styczniu byliśmy też u endokrynologa w szpitalu dziecięcym UM na Żwirki i Wigury. Jest to wizyta, którą z NFZ możemy odbyć tylko raz w roku, ponieważ jak jesteśmy w styczniu to następny wolny termin jest za rok. W tym roku udało nam się zapisać już na listopad tego samego roku, co uważam za niezwykłe. Za to na  USG tarczycy możemy się zgłosić w lutym 2020, co jest gorszym rezultatem niż w ubiegłych latach, kiedy zlecenie na USG w styczniu dawało możliwość zapisania się na listopad tego samego roku.

Maks ma tarczycę, która wytworzyła mu wszystkie możliwe przeciwciała tarczycowe, a więc TRAB-y charakterystyczne dla nadczynności tarczycy i anty-TPO i anty-TG, charakterystyczne dla niedoczynności tarczycy i hashimoto. Na zdjęciach USG tarczycy widać jak Maksa tarczyca jest po przejściach… W każdym razie w takim przypadku badamy co 3 miesiące TSH i FT4, i dopóki to ostatnie jest w normie – to się nie martwimy.

Maks nie bierze leków na tarczycę (trzech lekarzy , z którymi to konsultowaliśmy było zgodnych co do tego), ponieważ każdy lek zaburza kruchą równowagę tego gruczołu.

Maks jest chory

Śnieg pada na zmianę z deszczem i tak wygląda zima w styczniu tego roku. Maks nieźle się trzymał od września, kiedy wyszedł z zapalenia płuc – niestety od wczoraj jest w domu, a dziś lekarz go zbadał i zapisał antybiotyk. Pogoda sprzyja infekcjom i nawet w szpitalu przy ulicy Płockiej na I Oddziale Chorób Płuc zawieszono badania inwazyjne (bronchoskopie) i odwiedziny…

Wspominam więc z nostalgią nasze sobotnie wyjście na górkę i Maksa klasowe wyjście na sanki.

Zimowy pokaz mody

8 stycznia  mieliśmy w szkole imprezę pt.”Zima na górce i w górach”.  Podczas jej trwania przewodnik górski opowiedział nam o zasadach bezpiecznej wspinaczki. Potem zaprezentowaliśmy nasze kreacje zimowe, a na koniec bawiliśmy się biorąc udział w zimowych konkursach…


Tym razem zaprezentowałem spodnie z „płatkami śniegu”, jako alternatywę dla  obecnych w sprzedaży spodni z dziurami i przetarciami. Frywolitki w kształcie płatków śniegu wykonała moja mama.

Dzięki tym spodniom zakwalifikowałem się do finałowej grupy, której stroje wyróżniło jury…

Oprócz spodni miałem srebrną kurteczkę, która pamiętacie może z zabawy noworocznej, kiedy przebrałem się za kosmitę!

Brałem udział w wyścigu sanek z pasażerem i byłem ostrożny …

…aż do przesady. Ale cóż bezpieczeństwo przedkładam ponad szybkość!

Najważniejsze, że misiek dojechał na metę. Chyba znacie to powiedzenie, że pośpiech jest zgubą ludzkości?! Ja je znam i hołduję mu całym moim życiem…

Atrakcji było wiele, więc się nie dziwcie, że jestem trochę zmęczony.

Pan ratownik pokazywał nam , że można jeździć na nartach, nawet kiedy nie ma śniegu!

Dziękuję, to było fajne doświadczenie!

 

W Nowym Roku – nowe wyzwanie

Maks dostał na gwiazdkę klocki lego. I nie dlatego, że takowych nie ma w domu, lecz właśnie dlatego, że są w dużych ilościach i do tego mocno zmieszane, więc trudne do użycia dla początkujących. Maks kiedyś w szkole poszedł na warsztaty z budowania z klocków lego, ale osoba prowadząca stwierdziła, że to dla niego za wcześnie…

Budowanie wymaga wyobraźni, albo instrukcji,  jak łączyć klocek po klocku … Dla Maksa wybrałam tę drugą wersję i dlatego kupiłam klocki z instrukcją budowania. Trochę się jednak zawiodłam na instrukcji. Nie zawiera ( jak kiedyś) wszystkich możliwych przykładów  i wysyła do sieci, żeby znaleźć inne rozpisane przykłady możliwe do zbudowania w danym zestawie.

Maks też był zdziwiony propozycją budowania. To zupełnie go nie wciąga…no chyba, że zbudujemy pistolety!


Maks ma kłopoty z dociskaniem klocków, więc nad tą „pasją” będziemy musieli popracować.

Jeszcze nie skończyliśmy, ale Maks już  się przeciąga i próbuje zmienić aktywność.

Zajęłam się porządkowaniem posiadanych klocków i zajęło mi to dużo czasu. Następnie będę musiała wydrukować dla Maksa instrukcje do budowania. A potem pokazać mu że można się tak fajnie pobawić.

Szkolne przedstawienie wigilijne

W szkole na Czarnieckiego organizowana jest Wigilia, którą poprzedza szkolne przedstawienie, w którym biorą udział wszyscy uczniowie.

W tym roku Maks z gronem pedagogicznym tańczył wokół choinki.

Po przedstwieniui podzieleniu się opłatkiem na sali gimnastycznej, dalszą część Wigilii spędziliśmy w klasie…

Maks składał życzenia Świateczne Pani Edycie w klasie.

W klasie też zjadł ciasta wigilijne.