Wszystkie wpisy, których autorem jest Anna

Podróż do Wrocławia

W listopadzie zadzwonił telefon z Wrocławia z tamtejszej Akademii Medycznej z zapytaniem czy nie wzięlibyśmy udziału w badaniach nad metabolizmem osób z trisomią. Trochę się zdziwiłam, gdyż raz wysyłałam badania Maksa do Wrocławia w roku 2013, biorąc udział w  projekcie medycznym, który nie wiem czy w ogóle się rozpoczął,  a tym bardziej czy się zakończył.

Nie mniej jednak uznałam, że lubię Wrocław i chętnie go z Maksem odwiedzę ponownie. Umówiłam się na badania 1 grudnia. Do projektu włączono rodzeństwo osób z zespołem Downa, które ma być grupą kontrolną, dlatego Marysia pojechała razem z nami.

Wsiedliśmy do pociągu i po pięciu godzinach jazdy przybyliśmy na stację Wrocław Główny.

Od razu zaczęliśmy szukać krasnali i wydaje mi się, że znaleźliśmy nowego, którego nie było przed dworcem w roku 2019.

Wsiedliśmy do tramwaju i pojechaliśmy do Parku Południowego. Przeszliśmy przez park i doszliśmy do „Hotelu pod Podkową”, gdzie postanowiliśmy się zatrzymać na noc.


Zmrok szybko zapadł i zanim przeszliśmy przez park było już ciemno.
Po rozpakowaniu się i zjedzeniu obiadu pojechaliśmy na Rynek, gdzie powitały nas dekoracje Świątecznego Jarmarku.

Wielka choinka na Rynku jeszcze nie była oświetlona.

Było bardzo widno, ale z uwagi na świąteczne stragany  trudno było znaleźć krasnale…

Poszliśmy do kamieniczek, które nazywają się Jaś i Małgosia, żeby odwiedzić tamte krasnale.

Chociaż nie było mrozu, to jednak było zimno i poszliśmy na kolację do Galerii Dominikańskiej.

Następnego dnia na czczo pojechaliśmy na Przylądek Nadziei na badania.

Przed wejściem do kliniki też są krasnale.

Po badaniu pojechaliśmy zjeść śniadanie i kupić bilet powrotny. Okazało się, że jednak uda nam się wrócić bezpośrednim pociągiem, bez przesiadki, który w Warszawie zatrzymuje się na stacji Warszawa Gdańska. Ta wiadomość bardzo nas ucieszyła, gdyż szukając pociągu powrotnego jeszcze  w domu, do głowy nam nie przyszło, że pociąg może nie jechać przez   Warszawę Centralną, a o  stacji Warszawa Gdańska to w ogóle byśmy nie pomyśleli.

Kontrola wkładek

Maks ma dopasowane wkładki do wszystkich butów. Oczywiście jedne nosi często , a inne- jak buty do garnituru- sporadycznie. Raz na pół roku jedziemy do Pani Magdy, żeby skontrolowała  wkładki , czy się nie spłaszczyły i czy nie trzeba ich poprawić. Nasza wizyta rozpoczyna się od kontroli stóp Maksa, sprawdzenia wkładek , a potem Pani Magda poprawia to co trzeba , a my idziemy w miasto.

Spacer zwykle rozpoczynamy w Parku Miejskim im. Tadeusza Kościuszki, który jest blisko ulicy Dąbrowskiego

Idziemy  dookoła stawu i szukamy miejsc wyznaczonych do zimowania przez Jeża ze Zgierza. W tym roku znaleźliśmy aż trzy specjalnie oznaczone.

Wracając ze spaceru zauważyliśmy że w Zgierzu wszystko kręci się wokół Jeża, nawet ortografia.

Maks ma dużą wiarę w siebie więc potuptaliśmy dalej, na obiad. Tym razem jedliśmy w KFC

A po obiedzie odebraliśmy wkładki i pożegnaliśmy kota Maneki-neko. Zwykle wykorzystuję wszystkie możliwości, żeby zapoznać Maks za czymś co jest nowe, a taki jest właśnie kot zapraszający.

Bierzmowanie

Wydaje się, że tak niedawno  jeszcze Maks przystępował do I Komunii, a oto minęło już siedem lat. I  23 października w Parafii Dzieciątka Jezus Biskup Tadeusz Pikus udzielił Maksowi i jego kolegom Sakramentu Bierzmowania. Maks przyjął imię Jan Paweł II


Maks odpowiadał na zapytania Księdza Biskupa używając mówika.

W domu świętowaliśmy to wydarzenie na słodko…

Na grzyby

Ośrodek Leśny Zakątek z jednej strony ma jezioro Ciechomickie, a z pozostałych stron otula go las. Ponieważ w pobliżu mieszkają w większości letnicy, więc w październiku, kiedy pojawiają się grzyby, codziennie można je zbierać. Przyznam, że po raz pierwszy widziałam taki wysyp grzybów, choć oczywiście tych jadalnych było zdecydowanie mniej.

Maks miał okazję zobaczyć prawdziwe runo leśne w pełnym rozkwicie.

Spacerowaliśmy po lesie……i nad brzegiem jeziora, ale Maks raczej nie był zadowolony.

I najchętniej na siedząco kontemplował uroki grzybobrania.

Znaleźliśmy w lesie sporo szałasów, które zbudowali w wakacje harcerze.A i na placu zabaw, patrzenie przez lunetę dawało więcej radości niż chodzenie na grzyby, chyba, że towarzyszyła nam mała koleżanka i obaj chcieli pchać jej wózek po leśnych duktach.Wieczorami, kiedy już grzybów nie można  było zobaczyć, a powodu braku światła, można było z czystym sumieniem oddać się grom planszowym.29 września w Dzień Kawy ośrodek zaprosił nas do kawiarni na kawę.

Wieczorami chodziliśmy potańczyć na dyskotece, albo pośpiewać  karaoke

W niedzielę było ognisko z kiełbaskami i okazja do lepszego poznania innych uczestników turnusu.

Na koniec jednak wybraliśmy się znów na grzyby i dzięki temu w wigilię będą uszka z grzybami do barszczu.

 

Turnus w Zaździerzu

W ostatnim tygodniu września pojechaliśmy na turnus do Leśnego Zakątka. Jak zawsze liczyliśmy na zajęcia, na basenie i nawet zapisałam Maksa  na dwie godziny dziennie. Liczyłam, że poduczy się pływać, więc ruszaliśmy z dużymi nadziejami.

Na miejscu dostaliśmy grafik zajęć z jedną godziną basenu.

Spotkaliśmy Igora…i zaczęliśmy nasz turnus.

Woda na basenie była zimna i w  połowie zajęć Maks szedł do wanny, żeby się zagrzać.

Po trzech dniach zrezygnowaliśmy z basenu i zamieniliśmy te zajęcia na masaż.

Maks miał codziennie dwie godziny terapii ruchowej w Panią Mają, która wymyślała wiele fajnych ćwiczeń, żeby Maks nie popadł w rutynę.

Prosiłam Panią  Maję, żeby popracowała z Maksem nad ćwiczeniami, które sprawią, żeby nie rozstawiał stóp tak szeroko…

Oprócz kinezy miał integrację sensoryczną, dwa razy w tygodniu…Generalnie unikałam SI, ale z powodu braku innych zajęć, tym razem Maks się wyhuśtał za wszystkie czasy.

Trudno oczekiwać, że na dwutygodniowym turnusie można  wypracować jakąś nową umiejętność, zostaje więc opcja  kontynuować nabyte. Maks ma bardzo skromne słownictwo (jest mało słów, które daje radę spontanicznie wypowiedzieć, chociaż widzę jak dużo próbuje) więc cóż może z nim poćwiczyć logopeda? Wymowę? Raczej nie…Chciałabym, żeby poćwiczył porozumiewanie się, tylko mało, który terapeuta ma chęć korzystać z protezy mowy jaką jest „Mówik”.

Tak więc Maks coś tam pisał, układał jakieś szeregi i pracowicie spędzał czas.

Na terapii ręki głównie wykonywał prace plastyczne związane z jesienią. Więc był jeż,

i grzyby…

Na takim turnusie dzień mija dość szybko i od 15.00 Maks miał czas dla siebie. Zwykle jednak był to czas  na spacer do lasu gdzie  szliśmy zbierać grzyby.

Myślę, że frajdę miałyśmy tylko my( ja i mama Igora), bo ani Igor, ani Maks nie podzielali naszej pasji do zbierania grzybów.

 

 

 

 

Wakacyjne spotkania

Wakacje to więcej czasu na spotkania. Do babci przyjechali moi kuzyni Józio i Cora i po roku znowu mogliśmy pobyć razem.

W upalny czas dobrze jest znaleźć miejsce z dostępem do wody. Amelka zaprosiła mnie na piknik w Parku Bajka w Błoniu. Nie myślałem, że park miejski może być taki fajny.

Były fontanny, w których można się było ochłodzić.

I ciekawe wiklinowe szałasy

Oprócz tego miejsce dla miłośników muzyki, w którym można było sobie pograć.

Amelka przygotowała z mamą smaczne  przekąski  i bardzo fajnie spędziliśmy czas.

Pod koniec sierpnia umówiliśmy się ze Stasiem i jego rodzicami na rejs po Zalewie Zegrzyńskim. Przyjechaliśmy do Serocka i zaparkowaliśmy samochód koło parku. Idąc w stronę molo, z którego o 12.00 odpływał statek , doszliśmy do Grodziska Barbarka.

Gród wzniesiono  w XI wieku i chroniły go drewniano-kamienno-ziemne umocnienia. W grodzie była strażnica i komora celna, a dostęp do grodu  utrudniały głębokie wąwozy. Mieszkańcy grodu zajmowali się rolnictwem, rybołówstwem i rogownictwem. Gród został opuszczony w XIII w. i od tego czasu  jego teren był wykorzystywany jako cmentarz. W XVII wieku stanęła tu kaplica pod wezwaniem św. Barbary. Dziś wzgórze – miejsce po dawnym grodzie – zostało zaadaptowane na malowniczo położony punkt widokowy, z którego można oglądać Zalew Zegrzyński.

Ze  wzgórza zeszliśmy na Bulwar Nadnarwiański, którym doszliśmy do molo.

Serock jest na prawdę ładnym miasteczkiem, a mama powiedziała, że mogłaby tam zamieszkać…

Gdy spotkaliśmy Stasia ruszyliśmy do Statku Albatros, na wycieczkę po Zalewie Zegrzyńskim.

Na koniec wizyty w Serocku weszliśmy do kościoła, żeby zobaczyć polichromię ( którą odkryto w trakcie remontu kościoła w 2019) upamiętniającą Bitwę Warszawską roku 1920

Nie wiedziałem, że Serock to takie urokliwe miasteczko.

Z Serocka udaliśmy się na działkę do Stasia, gdzie fajnie się bawiliśmy.
Na koniec wakacji spotkałem się z moim najstarszym bratem i jego żoną.

Bardzo lubię wakacje.

Koniec roku szkolnego

Kolejny rok szkolny za nami, a przed nami wakacje, więc jeszcze wstrzymam się przed rozważaniami dotyczącymi dalszej edukacji, zauważając tylko fakt, że Maks wkrótce zakończy naukę w szkole podstawowej i będzie musiał pójść do szkoły przysposabiającej do zawodu. I chociaż Warszawa jest dużym miastem, to jednak wyboru dużego mieć nie będziemy i na samą myśl o tym dostaję gęsiej skórki. Temat zatem porzucam, ale tylko na czas wakacji…

Tymczasem cieszę się, że przed nami wyjazd w Pieniny z grupą znajomych z Zakątka 21

 

17 czerwca – 17 urodziny

Maks lubi świętować, a my razem z nim. 14 czerwca przyniósł tort do szkoły i razem z koleżankami i kolegami fajnie się bawił. Kiedy wreszcie nadszedł właściwy dzień urodzin- 17 czerwca- postanowiliśmy zaprosić koleżankę Maksa, która nie mogła być na urodzinach w Hangarze 646, do kina.

Wybraliśmy się na film Buz Astral i Maks bardzo przeżywał akcję filmu. Potem poszliśmy na taras Galerii Północnej.

Okazało się, że wiele się tam zmieniło od naszej ostatniej wizyty, kiedy byliśmy tam z Igorem. Pojawiła się tężnia  z leżaczkami, na których można pooddychać solanką.


Młodzież zainteresowała się kołem wodnym.
Ale najbardziej spodobały nam się namioty z rosnącego bambusa.

Taki namiocik to chyba marzenie każdego, kto lubi zieleń.

Prezentuje się świetnie również od wewnątrz.

Po wrażeniach kulturalno przyrodniczych przyszedł czas na doznania smakowe.
Tym razem torcik mango.

W oczekiwaniu na 17 czerwca

Maks urodził się 17 czerwca, ale urodzinowe imprezy zwykle ma w tygodniu poprzedzającym tę datę. W tym roku jego urodziny wypadają w piątek po Bożym Ciele , dlatego już wczoraj Maks zaprosił swoje koleżanki i kolegów do Hangaru 646 na Targówku, żeby się spotkać.
Witam, witam drogich gości!

Zapraszam na sportowe wyzwania w Hangarze 646 .

Zaczynamy od rozgrzewki

To nie jest takie łatwe…

Ale się nie poddajemy!

Rozgrzewamy się … do czerwoności.

I bawimy się w berka.

I dalej … teraz przez tunel

Skakaliśmy po wysepkach

I po chybotliwych kładkach

Następnie przyszedł czas na zjazd tyrolką.

Ścianka wspinaczkowa miała kilka poziomów do wyboru dla chętnych.

Poduchy powietrzne dały nam wiele uciechy.

I była też możliwość walki na równoważni z taranem w rękach.


Na Targówku są zjeżdżalnie i można korzystać ze ślizgacza albo zjechać bez niego.
A na sam koniec poszliśmy poskakać na trampolinach.

Godzina minęła nam dość szybko i naprawdę byliśmy zmęczeni, dlatego z radością powitaliśmy przerwę na zjedzenie tortu  w  sali urodzinowej.

Dziękujemy naszym gościom za przybycie. Dzięki Waszej obecności Maks miał super imprezę urodzinową!

Batizado e troca de cordas

Razem z FICAG Polska przeżywaliśmy majowe warsztaty, na których goście z Brazylii podzielili się swoją wiedzą i doświadczeniem i jak zwykle przy tej okazji nastąpiło przyjęcie nowych alumnów i zmiana cordas (sznurów) u tych, którzy poczynili postępy.  Maksa po raz  drugi brał udział w tym wydarzeniu, tym razem  w Terminalu Kultury na Gocławiu. Maks zmienił sznur na  pomarańczowy  i miał swoją grę, z Professor Capitão, którą bardzo przeżywał.

Maks bardzo  lubi klimat tego wydarzenia: śpiewy przy akompaniamencie orkiestry i zmagania Capoeiristas w kole.

 

Przed nami rok oczekiwania na kolejne troca de cordas.