Wszystkie wpisy, których autorem jest Anna

Panowie badajcie PSA!

O ile nagłaśnia się w  mediach, żeby kobiety robiły sobie badania profilaktyczne, które wcześnie potrafią zdiagnozować raka piersi, czy szyjki macicy, o tyle o profilaktycznych badaniach raka prostaty u mężczyzn jakoś cicho. A badania PSA z krwi nie kosztują dużo i łatwo je zrobić. Oczywiście zdarza się u 7% mężczyzn, że ich wartość PSA była mniejsza niż 1, a i tak zdiagnozowano u nich raka stercza, niemniej  jednak w większości przypadków jeśli wynik PSA po jakimś czasie się podwoi, to trzeba  się zbadać u urologa.

Lekarze powinni po 40-tym mroku życia wystawiać mężczyznom  skierowanie na PSA, ale z jakiś powodów, nadal uważa się, że rak prostaty dotyczy tylko mężczyzn po 65 roku życia!

Niestety rak prostaty atakuje coraz młodszych Panów !

Nagle okazuje się tak jak u mojego taty, że przez pięć lat wynik PSA zwiększył się czterokrotnie! Urolog bada i stwierdza obecność guza, potem każe zrobić biopsję ( choć przed biopsją jednak powinien zlecić badanie tomograficzne) i wychodzi, że jest rak prostaty i to nie mały!

A potem już tylko wchodzi w rachubę usunięcie całego gruczołu i badanie histopatologiczne wyciętych węzłów chłonnych!

Wieść gminna niesie, że rak prostaty łatwo się operuje (laparoskopowo) i szybko dochodzi się po nim do zdrowia! Oczywiście może w wyniku tej operacji być nietrzymanie moczu, ale to już wydaje się być drobiazgiem…tym, którzy takiej dolegliwości nie mają!

Taki obrazek można zobaczyć w przychodni urologicznej. Nakręcono też materiał filmowy, w którym Katarzyna Dowbor zachęca  Panów, żeby tak jak dbają o swoje auta i robią im przeglądy, tak samo żeby zadbali o siebie i badali się urologicznie. Rak prostaty często jest bezobjawowy i zaskakuje nie tylko swoją obecnością, ale i rozmiarem!

Wtedy nagle okazuje się, że w gronie znajomych są koledzy, którzy już  przeszli prostatektomię radykalną. Gdyby może powiedzieli o tym co ich spotkało, a nie uważali że to temat wstydliwy, o którym mówi się tylko tym, którzy mają tę samą diagnozę, może inni przebadali by się tak, jak koledzy mojego taty i urolog, który zlecił mu  biopsję!

 

Maks na turnusie w Wesołej Krainie

Dwa tygodnie temu Maks wrócił z Sułkowic, gdzie razem z kolegami z Zakątka 21, miał różne zajęcia usprawniające. Turnus był finansowany z subkonta Maksa, które ma w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą”. W tym miejscu chcemy podziękować Panu Piotrowi. Dzięki wpłatom Pana Piotra Maks ma środki, aby raz w roku pojechać na taki turnus. Gorąco Panu Piotrowi dziękujemy!

W tym roku Maks miał godzinę zajęć na basenie, godzinę u logopedy, zajęcia z SI, terapię ręki oraz rehabilitację ruchową.

Basen a na nim pływanie i nurkowanie to Maksa żywioł.

Ćwiczenia fizyczne wzmacniające mięśnie oraz bieżnia – to dobry trening na utrzymanie kondycji.


Ćwiczenia równowagi

Motoryka mała ciągle jest nie wystarczająco dobra.

Po zajęciach z terapeutami był czas na aktywności z rówieśnikami.  Niektórzy rodzice nie doceniają tego jak ważne dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, które zawsze jest pod czyjąś opieką i samo praktycznie nie ma szans na zawieranie znajomości, przebywanie w gronie rówieśników i wspólne z nimi gry czy zabawy. Dzięki Forum Zakątek21, miałam okazję poznać rodziców dzieci z zespołem Downa, z którymi wyjeżdżamy od 12 lat i nasze dzieci lubią ze sobą razem przebywać.

Maks zna Biankę od dawna i od 10 lat spotykają się na zlotach i turnusach.

Również Tomka i Igora Maks zna od dawna.

Na turnusie w Wesołej Krainie można kupować obiady w cateringu, albo gotować samodzielnie. W tym roku gotowałyśmy grupowo. Było super!

Maks na zielonej szkole

Zaraz po turnusie w Wesołej Krainie pojechałem z klasą na zieloną szkołę do Burzenina, do Ośrodka wczasowego „Sportowa Osada”. Mieliśmy tam dużo atrakcji, na jednym miejscu park linowy, baseny, boisko, strzelanie z łuku po prostu super zabawa.

W tym roku ja, Staś i Kuba byliśmy pod opieką Pani Agnieszki.

Kiedy wszyscy się zebrali wsiedliśmy do autokaru i pojechaliśmy .

W Osadzie Sportowej jest park linowy i od niego zaczęliśmy…

Następnego dnia pojechaliśmy do safari ZOO w Borysewie. Ten Ogród Zoologiczny ma w swojej ofercie zajęcia dla uczniów szkół specjalnych. Każdy z nas mógł z bliska zobaczyć ciekawe zwierzęta, a nawet je dotknąć!

Ja pogłaskałem jaszczurkę!

Po powrocie do osady i zjedzeniu obiadu strzelałem z łuku

Było super.

Dzień Matki

Mój syn nie wie, nie pamięta,
że dziś dzień mojego święta!
Życzeń sam nie namaluje,
ale mocno ucałuje!

Dostałam to serduszko od Maksa po zajęciach u logopedy na turnusie w Wesołej Krainie.

Jestem wdzięczna Pani Logopedce,  że pomyślała o mnie i zmobilizowała mojego syna, aby wykonał dla mnie laurkę. Znam Maksa i wiem,  że nie lubi rysować. Jak tropiciel śladów przyglądam się kreskom i rozpoznaję te, które narysował on sam i te –  Pani Logopedy. Wspólnym wysiłkiem zrobili mi prezent! Oczywiście pierwszą moją myślą było, że nie tego oczekuje się od logopedy, ale logopeda to nie cudotwórca, więc cieszę się z tego co dostałam!

 

 

Maks w Toruniu

Maks razem ze swoją klasą pojechał na dwudniową wycieczkę pociągiem do Torunia. Chylę czoło przed nauczycielami, którzy poświęcili swój prywatny czas, żeby uczniowie mogli doświadczyć takiej przygody.

Toruń to ciekawe miasto i ma sporo atrakcji dla dzieci i młodzieży.

Maks przeszedł „test prawości” pod Krzywą Wieżą.

Pospacerował po Piernikowej Alei Gwiazd i po Bulwarze Filadelfijskim.

Zobaczył film w Planetarium o młodym Mikołaju Koperniku i poczuł atmosferę miasta.

Był w Muzeum Zabawek

Gdzie zobaczył zabawki jakimi bawili się jego rodzice.

Nie udało mu się położyć Wańki- wstańki.

W Muzeum Żywego Piernika zrobił piernik toruński w kształcie serca.

W Domu Legend zobaczył jak jego koledzy i nauczyciele wcielili się w role bohaterów toruńskich opowieści…

Taka wycieczka to najlepszy sposób na naukę przez doświadczanie; nowych sytuacji (samodzielna piecza nad walizką), poznanie nowego miasta (nad tą samą rzeką co Warszawa) i bycie w grupie rówieśniczej bez rodziców dzień i noc…

Inność

Nie dajcie się zwieść tytułowi książki Johna Boyne’a. Jej bohater – Barnaby Brocket nie miał lekkiego życia. Również Emilio – bohater „Morza cichego”- łatwo nie miał. Obie książki opowiadają o życiu  chłopców w wieku około lat dziewięciu, którzy są inni niż ich rówieśnicy i w związku z tym muszą się zmierzyć z brakiem akceptacji wśród najbliższych. Emilio, który jest głuchy od urodzenia jest wyszydzany przez własnego ojca, a Barnaby’ego, który bez własnej woli unosi się w powietrzu, nie akceptują oboje rodzice. Wrogość ojca Emilio jest otwarta, wrogości rodziców Barnaby’ego jest ukryta i zamaskowana. Dlatego Emilio ma jasność co do uczuć, które żywi do ojca i odreagowuje je przedstawiając jego portret jako kartkę podartą na dwadzieścia kawałeczków. Barnaby tłumaczy sobie i innym zachowanie swoich rodziców i do końca łudzi się, że może rodzice jednak go zaakceptują, tak jak ludzie których spotkał w swojej podróży…

Każdy człowiek musi mieć w swoim życiu osobę, która go kocha, dla której jest ważny, tym bardziej jeśli urodził się INNY. Akceptacja jest gruntem, na którym można wzrastać, bez niej życie jest trudne, lub wręcz niemożliwe. Wyraził to Emilio rysując siebie, jako małą mewę bez skrzydeł. Doświadczył tego Barnaby, który dzięki poznanym w podróży ludziom – przestał się bać swojej inności.

Obie książki są o dzieciach, dla dzieci, ale przede wszystkim  powinni je przeczytać dorośli, szczególnie jeśli planują zostać kiedyś rodzicami.

Godność osoby

Dziś 5 maja, Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, albo też Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Każda osoba ludzka ma swoją godność i jest to jej cecha niezbywalna. Ta godność jest zapisana w Konstytucji RP i z niej wynikają: wolność i wszystkie prawa osoby.

W polskim Kodeksie cywilnym i Kodeksie karnym

Godność jest dobrem osobistym chronionym przez prawo. Razem z dobrym imieniem składa się na zdefiniowane w art. 23 Kodeksu cywilnego pojęcie czci. Z punktu widzenia Kodeksu karnego naruszenie czyjejś godności jest przestępstwem znieważenia.

I wszystko jest jasne i piękne, niestety tylko do momentu kiedy nie zaczynamy mówić o godności osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Wtedy nagle zaczynamy się zastanawiać czy taka osoba ma prawo do stanowienia o sobie, a jeżeli tak, to w jakim stopniu… Rozważamy (innymi słowami) jaki jest jej „poziom” godności!

Dzisiaj razem z Maksem wybraliśmy się na obchody Dnia Godności zorganizowane przez warszawskie koło PSONI w Lesie Bielańskim. Niestety było zimno i to w dużej mierze ograniczyło nasz czas bycia na pikniku rodzinnym.

Maks a od niego na prawo ksiądz Wojciech Drozdowicz (proboszcz Lasu Bielańskiego) w rozmowie z Burmistrzem Bielan.

Jak na maj było zimno i Maks wyjątkowo pozwolił sobie założyć kaptur na głowę.

A przed kościołem występy taneczne Teatru Balonik, który od 26 lat występuje pod kierownictwem Wojciecha Gębskiego i zdobywa wiele nagród oraz wyróżnień.

Taniec solistki Teatru Balonik do muzyki Jana Sebastiana Bacha.

Występ zatytułowany „Skrzydła”

W tym kościele Maks został ochrzczony w wieku dwóch tygodni i jest to miejsce bliskie naszej rodzinie. Szczególnie  ks. Drozdowicz jest osobą wielkiego serca, do której garną się osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie.

Dla mnie wydarzeniem tego dnia był godzinny wykład dr Moniki Zimy-Parjaszewskiej, która w Podziemiu Kamedulskim mówiła o ubezwłasnowolnieniu.

Polska w 2007 roku podpisała Konwencję ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, ale jej ratyfikacja nastąpiła dopiero 6 września 2012 roku. Niestety Polska nie zdecydowała się podpisać protokołu fakultatywnego, załączonego do Konwencji, który gwarantuje system skargowy do Komitetu ONZ ds. Osób Niepełnosprawnych.  W trakcie ratyfikacji Polska wniosła zastrzeżenia i następujące oświadczenie interpretacyjne: „Rzeczpospolita Polska oświadcza, że interpretuje art.12 Konwencji w sposób zezwalający na stosowanie ubezwłasnowolnienia, w okolicznościach i w sposób określony w prawie wewnętrznym, jako środka, o którym mowa w art 12 ust.4, w sytuacji, gdy na skutek choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowego lub innego rodzaju zaburzeń psychicznych osoba nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem”.

Całość publikacji poświęcona Osobom Niepełnosprawnym Intelektualnie w postępowaniach sądowych i przed innymi organami dostępna jest do przeczytania w formacie PDF.

Tym samym w naszym kraju zamiast świętować Dzień Godności musimy nadal świętować Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Potrawa z cukinią i bakłażanem

Klub Myszki Norki ogłosił konkurs kulinarny na danie obiadowe, którego składnikiem będzie cukinia i bakłażan. Moja mama postanowiła, że wrócimy do dobrych czasów, kiedy gotowaliśmy razem.  Kupiła na bazarze cukinię i bakłażana, zobaczyła jakie warzywa mamy jeszcze w domu i wzięliśmy się do roboty.

Na zdjęciu widzicie część  składników naszego konkursowego dania. Umyte warzywa: cebula, por, seler, marchewka, seler naciowy, brokuł, cukinia.Najpierw pokroiłem bakłażana, każdy plasterek oprószyłem solą i odstawiłem na później.


Cebulę i pora pokroiła mama.

Krojenie cebuli zupełnie mi nie szło. Ale już z cukinią poszło mi lepiej. Cukinia jest miękka i jej zapach nie kręci w nosie.


Pokroiłem seler naciowy i zabrałem się za marchewkę.

Obieranie marchewki jest wyzwaniem, ale jak jest dobra obieraczka, to jest to wykonalne.

Do garnka włożyłem trzy łyżki masła klarowanego. Poczekałem aż się roztopi i wrzuciłem cebulę z porem, żeby się podsmażyła.

Pomieszałem i przykryłem garnek przykrywką.

Potem wrzuciłem całą pokrojoną cukinię z selerem naciowym, żeby powoli gotowała się w sosie własnym, dlatego garnek trzeba przykryć pokrywką. Kiedy warzywa puszczały sok gotując się, ja kontynuowałem krojenie dalszych warzyw.


Kiedy pokroiłem marchewkę i selera wrzuciłem je do gotujących się warzyw, a garnek przykryłem pokrywką.


Podzieliłem brokuła na różyczki.

Wziąłem bakłażana i opłukałem pod wodą każdy plasterek z soli, a potem wysuszyłem papierowym ręcznikiem.


Teraz wstawiłem ryż, żeby się ugotował.

Wlałem dwie szklanki wody do garnka, dodałem łyżkę kurkumy…

I wsypałem go gotującej się wody szklankę ryżu.

Przyszedł czas, żeby do gotujących się w sosie własnym warzyw dodać brokuła.

Ryż i warzywa się gotują, więc czas na zrobienie ciasta naleśnikowego, w którym będziemy z mamą smażyć bakłażany.


Na ciasto naleśnikowe potrzeba szklankę mleka,półtorej szklanki mąki i 3 jajka. Jajka trzeba dobrze umyć wodą z mydłem.

Wlałem mleko do mąki , ale jajka wbijałem już z mamą.


Teraz trzeba wszystko dobrze wymieszać, żeby nie było grudek.


Mama pomogła mi wymieszać ciasto.

Wkładałem plaster bakłażana do ciasta naleśnikowego, obracałem go łyżką żeby ciasto się przykleiło z dwóch stron i wkładałem na patelnię, na której był gorący olej.

Mama obracała bakłażana na patelni a jak był usmażony to ja go zdejmowałem na talerz.

Musiałem bardzo  uważać !

Mama tak przygotowała swoje danie.

A moje przygotowała tak.

Bardzo się ucieszyłem, że nasze gotowanie dobiegło już końca. Miałem strasznie dużo pracy i zmęczyłem się, a mama nie – ale ona tylko robiła zdjęcia i no i jeszcze wymieszała ciasto, więc to zupełnie zrozumiałe. Smacznego jej życzyłem, bo po tym wspólnym gotowaniu na apetyt musiałem poczekać…

Patriotyzm

Patriotyzm to wielkie słowo i może po wejściu do Unii wydaje się nie na czasie, tym bardziej kiedy w reklamach dominują hasła, które podkreślają, że moje sprawy i moje dobro należy zawsze stawiać na pierwszym miejscu. Także od elit władzy nie idzie już przekaz, że dobro własnego kraju jest bezdyskusyjnym priorytetem, który należy postawić ponad interesy partykularne partii czy ich liderów.

Temat abstrakcyjny i trudny dla osób w normie intelektualnej, więc tym bardziej trudno uczyć patriotyzmu osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które mają trudności w zrozumieniu bardziej podstawowych terminów i różnic semantycznych pojęć takich  jak kraj i ojczyzna.

Szkoła Maksa robi cykliczne imprezy na obchody Święta Niepodległości, aby dać uczniom możliwość przeżycia czegoś, co zapisze się pozytywnie w ich świadomości i wyzwoli pozytywne uczucia. Poznają więc barwy narodowe, pieśni patriotyczne i tańce narodowe.

Z okazji świętowania 100-lecia uzyskania niepodległości zorganizowano w szkole wydarzenie

Termin obchodów przesunął się, ponieważ w listopadzie ubiegłego roku szkoła Maksa obchodziła jubileusz 50-lecia związany z nadaniem szkole imienia patrona.

W związku z tym wydarzeniem  rodzice i nauczyciele zaangażowali się w zaśpiewanie pieśni patriotycznych i zatańczenie Poloneza i Mazura. Uroczystość była bardzo udana i pokazała, może bardziej niż jest to widoczne w zwykłych szkołach, jak dobrze  jest kiedy rodzice dają dzieciom wyraźny przekaz włączając się we wspólne kreowanie i organizowanie patriotycznej imprezy.

Włączyłam się w obchody i postanowiłam, że zaśpiewam piosenkę, którą śpiewałam 40 lat temu w chórze szkolnym pt.”Dziś do ciebie przyjść nie mogę”. Odłożyłam na bok myślenie, że nie śpiewam już tak jak kiedyś i przyjęłam z pokorą komentarz osoby, która powiedziała mi zaraz po występie krótko i treściwie (…) śpiewać każdy może(…)

Włączyłyśmy nasze dzieciaki w zaśpiewanie i zatańczenie piosenki „Warszawskie dzieci idziemy w bój”

Po zakończonej części artystycznej poszliśmy na poczęstunek. Pogoda jak zwykle nam dopisała. Zjedliśmy grochówkę, bigos i ciasta, które upiekli rodzice…

Maks skoncentrował się na słodyczach, bo za dwie godziny czekał go obiad.

Przygotowaliśmy z Maksem plakat na szkolny  konkurs 100-lecie Niepodległości.

Oczywiście koncepcja i wykonanie w 99% moje…

Maks jest uczniem szkoły specjalnej i uczestnicząc w jego edukacji specjalnej widzę jak wiele pracy mają nauczyciele. Tu nie da się zadać więcej do domu, tu na lekcję trzeba mieć przygotowane pomoce, które pomogą zrozumieć dziecku czego się od niego oczekuje. Tu każde dziecko ma dobrany poziom nauczania do jego możliwości intelektualnych… W takiej szkole zaangażowanie rodziców jest nieporównywalne do tego jakie mają rodzice  w zwykłych szkołach co przekłada się również na udział w imprezach.

Kiedy już tak rozpisałam się o szkole Maksa, to chcę tu podziękować nauczycielom, że nie zamknęli szkoły na czas strajku i włączyli się w protest przez oflagowanie i akcję informacyjną. Nie odesłali swoich upośledzonych uczniów do domów, żeby osiągnąć swoje cele… a tym samym nie przerzucili na nas rodziców obowiązku zajmowania się dzieckiem w czasie kiedy większość musi iść do pracy. Wiem, że była to trudna decyzja i tym bardziej dziękuję.

I tu moje kolejne wynurzenie z czasów mojej matury, która przypadała na stan wojenny. W styczniu wszystkie szkoły zostały zamknięte i też nie było wiadomo jak będzie z naszą maturą.. .a wcześniej  ze studniówką. Nie rozumiałam związku tekstu  z II Wojny Światowej, które jeden nauczyciel cytował nam w odniesieniu do planowanej studniówki „tylko świnie i folksdojcze siedzą w kinie”…