Archiwa kategorii: choroby

Do trzech razy sztuka…

W przeddzień Wigilii najstarszą siostrę Maksa potrącił samochód. W wyniku wypadku miała złamaną kość miednicy i przez siedem tygodni leżała w łóżku. Pierwszy termin wizyty sprawdzającej czy kości się zrosły, miała wyznaczony na 9. lutego. Niestety – lekarz, do którego była zapisana, zachorował i wizytę przełożono na 17. lutego. W piątek 17. lutego spadł deszcz i oblodzona droga z Wydmy Tarchomińskiej, która prowadzi do naszego domu, okazała się nie do przebycia dla zamówionego transportu medycznego. Mimo starań ratowników, którzy wezwali  piaskarkę do posypania drogi, wizyta znów została przełożona… I w końcu wczoraj doszła do skutku. Zdjęcie rentgenowskie upewniło lekarza, że Mary może już stanąć na własne nogi i powoli wracać do samodzielnego życia.

Przez dwa miesiące tylko dotknęłam tego trudu, z którym są na co dzień rodzice dzieci leżących…

Gdy Mary pojechała do lekarza, Maks wypróbował jazdę w górę i w dół na wynajętym łóżku ortopedycznym…

Teraz oparcie wyżej… Fajna zabawa, ale na krótko.

Kto chciałby leżeć w łóżku tyle czasu?!

Światowy Dzień Chorego

Dzisiaj w Kościele wspomnienie Matki Boskiej z Lourdes i Światowy Dzień Chorego. Maks nas zaskoczył – kazał się przebrać w białą koszulę, wziął walizeczkę „małego lekarza” i przebadał wszystkich. Skąd wiedział? Pewnie bym o tym nie wspomniała, ale on ostatnio w ogóle nie bawił się w lekarza.

lekarz1

lekarz2

Podobnie jak każdy z nas, chciałabym jak najrzadziej chodzić do lekarzy. Niestety z Maksem to co najmniej jedna wizyta w miesiącu. Szczególnie nie lubię pobrań krwi w związku z Maksa tarczycą. Ciągle zmienia mu się poziom hormonów, aktualnie jest w fazie nadczynności. Na początku ferii byliśmy u doktor, która leczyła Maksa w IMiDz w 2010 roku i ona poradziła nam poszukać lekarza, który bardziej wnikliwie przyjrzy się jego chorobie i będzie miał możliwość zrobienia specjalistycznych badań np. wychwytu jodu przez tarczycę. Maks w czasie badania, przy TSH 0,007 nie miał charakterystycznego dla nadczynności szumu tarczycowego,  miał za to tętno 110 , które mamy mu obniżać lekami. Takie stany nadczynności są bardzo dla niego trudne – nie może się skupić i  jest cały podminowany.

Dzisiaj była u nas Kasia i pokazała nam swoje pomoce, które zrobiła dla  swojego syna. Jestem pełna podziwu…

lekarz3

Maks wykazał zainteresowanie… Ale na krótko.

Zespół Downa a medycyna

Dzisiaj w  Galerii Apteka Sztuki – stowarzyszenie Bardziej Kochani zorganizowało promocję swojej nowej książki pt. „Zespół Downa a medycyna”. Jest to publikacja, która powinna się znaleźć  na liście rekordów Guinnessa, jeśli chodzi o tempo jej powstania i wydania. Stowarzyszenie dostało pieniądze na tę publikację w sierpniu, a książka musiała powstać do końca października. Dzięki zaangażowaniu dr hab. Jolanty Wierzby z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. Aliny Midro oraz grona medycznego przyjaznego środowisku osób z zespołem Downa – w rekordowo krótkim czasie powstała ta unikalna w naszym kraju publikacja.

Wstęp do książki napisał profesor Janusz Limon, o niemowlętach z zespołem Downa i ich problemach napisał prof. Robert Śmigiel. Profesor Midro wprowadziła nas w elementy poradnictwa genetycznego, które są oferowane rodzinom dzieci z zespołem Downa. Dr hab. Joanna Kwiatkowska napisała rozdział o wrodzonych wadach serca i ich leczeniu. Profesor Piotr Kaliciński skoncentrował się na zaburzeniach czynności przewodu pokarmowego, doktorzy Edward i Michał Lewandowicze swoje rozważania poświęcili omówieniu chirurgicznej korekcji twarzy u osób z zespołem Downa. O zaburzonych funkcjach tarczycy i innych gruczołów wydzielania wewnętrznego napisała dr Beata Sztangierska. Dr Jolanta Ganowicz napisała o opiece pediatrycznej, profesor Jerzy Kuczkowski o problemach otolaryngologicznych, o leczeniu stomatologicznym wypowiedziała się dr Elżbieta Radwańska, na temat profilaktyki nawracających zakażeń – dr Joanna Jagłowska, zaburzenia przemiany materii opisała dr hab. Jolanta Wierzba. Dorosłym osobom z zespołem Downa poświęcony jest jeden rozdział  i jest to praca zbiorowa. O terapii eksperymentalnej opowiedział prof. Kochański i na koniec prof. Midro podzieliła się z czytelnikami swoimi refleksjami na temat zmian w kariotypie u osób z zespołem Downa.

zdamedycynaNa okładce książki Ewa i Adam.

aptszt1Apteka Sztuki  przy Alei Zwycięstwa 3/5 to Galeria Stowarzyszenia Otwarte Drzwi. Maks dziś oglądał prezentowane tam obrazy.

asz2Cowboy na rowerze mocno go zainteresował…

asz3Stanął  obok  profesor Midro…

asz5Maks lubi oglądać kwartalniki stowarzyszenia Bardziej Kochani.

asz6Prezes stowarzyszenia Ewa Suchcicka zaprosiła prof. Midro i dr Wierzbę do stolika. Na ekranie wyświetlane były zdjęcia, które znajdziemy na kartach tej książki.

asz7Dr hab. nauk medycznych Jolanta Wierzba i profesor dr hab. nauk medycznych Alina Midro przyjechały uświetnić  promocję tej książki.

asz8Dr Wierzba opowiedziała o tym jak powstała książka…

asz9…a profesor Midro opowiedziała jak na promocję swojej książki „ Istnieć, żyć i być kochanym” zaprosiła 35 letnią dziewczynę z zespołem Downa. Okazało się, że osoby będące na promocji jej książki zdumiał fakt,  że ta dziewczyna była miła i sympatyczna, gdyż miały zupełnie inny obraz osób z zespołem Downa. Profesor Midro podkreśliła, że nadal potrzeba wiele  pracy w przełamywaniu stereotypów postrzegania osób z zespołem Downa.

asz10Z Maksem musieliśmy wyjść dość szybko, gdyż mieliśmy wizytę u ortodonty, a mimo, że byliśmy na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym na czas, to… i tak czekaliśmy półtorej godziny na wejście do gabinetu.

Siedzimy w domu

Maks przez tydzień, od 24.09 do 1.10, brał antybiotyk na zapalenie ucha środkowego. 1. października był u laryngologa, który stwierdził, że ucho jest już blade i w poniedziałek można iść do szkoły. W nocy z poniedziałku na wtorek Maks znowu pokazywał na ucho i jak rano coś mu z tego ucha zaczęło wyciekać – zamówiliśmy wizytę u laryngologa, którzy musiał mu to lewe ucho wypłukać, żeby stwierdzić zapalenie ucha zewnętrznego. Przez tydzień wkraplałam krople z antybiotykiem, żeby miejscowo leczyć ucho. W poniedziałek 13. października kolejna wizyta u laryngologa – ucho nadal zaczerwienione. Tak więc siedzimy w domu, wkraplamy krople do ucha, do nosa, smarujemy dłonie maścią, gdyż pojawiły się jakieś wirusowe  krostki!

Maksa ominęła szkolna wycieczka do Rancza w Dolinie koło Mszczonowa, urodziny klasowe Amelki i wyjście na Jezuicką na lekcję malowania…

Hashimoto toxicosis nie daje za wygraną

Prawie równo rok temu, po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego w Rowach, Maks pobił rekord poziomu TSH – przekroczył 150 jednostek. Wcześniej brał metizol – lek na nadczynność tarczycy – i tak się to „odbiło”. W tym roku (2014) znów pojechaliśmy nad Bałtyk, znów do Rowów i… znów z metizolem. Skończyło się podobnie, tylko (dzięki Bogu) rekord nie został pobity. Maks wyjechał z nadczynności, a po krótkiej chwili od powrotu „wahadło toxicosis” ruszyło w drugą stronę – TSH na poziomie 15 jednostek to spora niedoczynność. Jednak gdy spojrzymy na kilkuletnią historię badań poziomów hormonów tarczycy (i przysadki – TSH wydzielany jest właśnie przez przysadkę), to można zaryzykować stwierdzenie, że cykl nadczynność-niedoczynność w tarczycy naszego Syna trwa około pół roku. Kolejne maksymalne wartości poziomu TSH przypadają na: sierpień ’13, luty ’14 i wrzesień ’14. Amplituda wahań (miejmy nadzieję) nie rośnie i być może ta „toksyczna” odmiana choroby Hashimoto będzie powoli wygasać…

TSH_FT4_09_2014Z powyższej tabeli z zebranymi wynikami dwu i półrocznych badań wynika, że „biedny” Maks rzadko kiedy ma „unormowany” poziom hormonów tarczycy (na różowo zaznaczone są przekroczenia „in +”, na niebiesko „in -„).

MX_PLOT_09_2014

Na wykresie widać „toksyczne” zachowanie tarczycy Maksa – zmiany poziomu hormonów o 5 rzędów wielkości (od poziomu mniejszego niż 0,005 jednostek do ponad 100) w czasie dwóch miesięcy. Można zadać pytanie – czy cykl niedoczynność-nadczynność będzie się powtarzał z taką samą częstotliwości, czy będzie (oby!) się wydłużał. Chciałbym nie odpowiadać na to pytanie, gdyż Maks (jak każde dziecko) bardzo nie lubi pobierania krwi.

Poniedziałkowa wizyta u lekarza

Wczoraj Maks zaliczył najpierw pobieranie krwi w gabinecie zabiegowym, o potem wizytę u lekarza. Pani doktor  osłuchała go, obejrzała mu uszy i  gardło i stwierdziła , że nie widzi nic niepokojącego. Ucieszyłam się i powiedziałam, że zwykle Maks zapada na  albo anginę, albo ma chore uszy. To dla pewności pani doktor zaproponowała , żeby zrobić Maksowi szybki test na Streptococus A (wymaz z gardła –  po 10 minutach jest wynik i wtedy wiadomo, czy  paciorkowce  gdzieś tam się czają… Test był już po pięciu minutach, niestety pozytywny. Dlatego Maks dostał antybiotyk. Po trzech dniach brania, nie będzie już zarażał i wtedy możemy pojechać na turnus. Niestety basen odpada do końca brania antybiotyku, czyli do Zlotu, do 4 czerwca…

Dziś zaczyna się turnus

Dzisiaj, obiadem, zaczyna się turnus rehabilitacyjny w Zaździerzu. Niestety od czwartku Maks ma wysoką gorączkę. W czwartek lekarka stwierdziła infekcję wirusową, więc tylko zbijamy gorączkę. Jutro, w poniedziałek, mamy  wizytę u lekarza i dopiero wtedy będę wiedziała co dalej. Maks jest biedny. Wczoraj, mimo podanego nurofenu, wysoka gorączka trzymała go trzy godziny – dopiero po tym czasie spadła. A potem przez następne cztery spływał potem i musiałam go trzy razy przebierać, gdyż cała piżama była mokra.

Oprócz pieniędzy na turnus trzeba mieć też trochę szczęścia, żeby dziecko było zdrowe.

Maks u dentysty

Maks zaliczył kolejne sprawdzenie stanu uzębienia i na szczęście nie ma żadnego ubytku. Mamy to szczęście, że nasz dentysta lubi dzieci i ma dla nich dużo czasu.

dent1W oczekiwaniu na przegląd zębów…

dent2Górne zęby zdrowe!

dent3…I dolne też!

dent4Teraz Maks może asystować przy kontroli zębów u taty.

dent5Rękawiczka założona, końcowka do ślinociągu w dłoni…

dent6-Ślinociągi, czego to ludzie nie wymyślą!

Na koniec wizyty Maks dostał zestaw małego dentysty i książeczkę edukacyjną -„Dbam o ząbki” – tekst wierszowany  Urszuli Kozłowskiej, wydawnictwo Wilga.

 

Wizyta u okulisty

Styczeń upłynie Maksowi pod znakiem wizyt u endokrynologa i okulisty. Do endokrynologa idziemy 17 stycznia. Mamy już zrobione badanie hormonów tarczycy i przeciwciał tarczycowych. Niestety dobre wyniki z listopada i grudnia się skończyły i aktualnie przy FT4=1,02   TSH=7 co jest powrotem do punktu wyjścia- wyników  z 12.lutego 2012 kiedy FT4  było w normie, a  TSH niższe niż obecnie (5,27), ale powyżej normy – czyli subklinicznej niedoczynności tarczycy.

15 stycznia Maksa czeka USG tarczycy i wtedy mając komplet badań udamy się do endokrynologa.

Dzisiaj natomiast byliśmy na wizycie kontrolnej u okulisty. Maks ma badany wzrok przy użyciu testów LEA. Na kolanach trzyma kartę z czterema dużymi znakami, a okulista pokazuje mu jakiś znak w szeregu i Maks musi pokazać na swojej karcie , który znak rozpoznaje. Test z bliska wyszedł świetnie, trzy symbole z daleka i koniec skupienia uwagi, bo zza okna doleciał nas warkot motoru! Wygląda na to, że okulary są dobrze dobrane, Maks chętnie je nosi, ale żeby była pewność co do każdego oka Maks musi potrenować skupianie wzroku na tych symbolach, żeby za pół roku rozpoznawać je  przy użyciu jednego oka.

Dzień Pluszowego Misia

Wczoraj w szkole Maksa był dla uczniów klas I-III szkoły podstawowej Dzień Pluszowego Misia. Maks zabrał z domu swojego misia, którego dostał od Fundacji „Zdążyć z Pomocą” z okazji Mikołajek. Pani Wychowawczyni wypożyczyła Maksowi go-talka, na który tata nagrał komunikat: „Mój miś nazywa się Olo!”

Ja nagrałam na płytę CD piosenkę napisaną przez Zbigniewa Opałka „Pluszowy Miś”, którą wykonuje zespół Bahamas, i tak przygotowany Maks poszedł, i zaprezentował się na scenie w szkole. Wygrał czekoladę!

Dzisiaj (26.11) Laboratorium analityczne w Luxmedzie wykonało oznaczenie przeciwciał TRAb u Maksa. Poziom przeciwciał spadł z 35 jednostek w czerwcu, poprzez ok. 29 w sierpniu, do 17 jednostek! A Maks brał metizol tylko na lipcowym wyjeździe. Czyżby najlepsza terapia w przypadku naszego Syna to po prostu cierpliwość i brak ingerencji farmakologicznej?