Ojcostwo dostaje w kość

Choć już wcześniej napisałem, to jednak powtórzę i troszkę uściślę – dzisiaj uważam że jako ojciec Downa mam szczęście. Ale nie zawsze miałem takie przekonanie! Były chwile, gdy wręcz zgrzytałem zębami (rzecz jasna w przenośni – oszczędzam drogie plomby i nędzne resztki tego, co ocalało z pełnego ongiś garnituru uzębienia) i wpadałem w jeden „dół” po drugim. Dlaczego? Z prozaicznych, zdrowotnych przyczyn. Dwa lata temu moje ojcostwo dostało dosłownie „w kość”. Bolało jak diabli, a reminescencje, nie mylić z medycznymi remisjami, tkwią we mnie po dziś dzień.

Problemy zdrowotne Maksa należały z początku do problemów standardowych. A to zapalenie płuc, które skończyło się pobytem w szpitalu. A to rotawirus, a to zapalenie ucha, a to zaparcia… To wszystko było w jakiś sposób poznane i oswojone „przy okazji” wychowania starszych dzieciaków. Przecież wcześniej przetrzymałem już i takie tygodnie, gdy w szpitalu po jednej stronie Wisły leżała córka, a w szpitalu na drugim brzegu – syn. Wszystko skończyło się dobrze i choć wtedy padałem ze zmęczenia „na pysk”, to owe wydarzenia zatarły się w pamięci. Jak to się dzisiaj pisuje z emfazą, nie należały do przeżyć „traumatycznych”.

Pierwszy rzut niestandardowych problemów medycznych ujawnił się w mało niepokojący sposób tuż po urodzeniu. W przesiewowym badaniu słuchu wyszło… Nic. Słuchu nie udało się zbadać. Może to za wąskie kanały słuchowe, a może coś innego. Dostaliśmy skierowanie do CZD i hajda do Międzylesia. Oj znienawidziłem te wizyty na audiologii. Chociaż zaprzyjaźniliśmy się szybko z ówczesną szefową tej pracowni CZD, to każda kilkugodzinna wizyta, co jakiś czas połączona z konieczności ululania Maksa przed badaniem, powodowała u mnie objawy ciężkiej alergii. Maksowi zrobiono odlewy kanałów słuchowych (ledwo go utrzymałem na kolanach, tak się wyrywał) i dostał wypożyczone z CZD aparaty słuchowe (dzięki Wielka Orkiestro Świątecznej Pomocy!). Wyrywał je z uszu natychmiast po włożeniu. Ania uszyła dość ciasną opaskę z bandaża elastycznego, aby ukryć uszy przed rękoma. Mimo stosowania takich zabezpieczeń pewnego razu zginął nam jeden aparat. Całe szczęście znaleźliśmy go w kilka minut – Maks schował cały malutki, dziecięcy aparacik do… buzi. Siedział grzecznie i cichutko, wodząc tylko za rodzicami swymi niebieskimi oczętami. Musiał mieć niezgorszy ubaw – szacuneczek dla pomysłowości!

Słuch Maksa doszedł niejakiego ładu najprawdopodobniej wraz z naturalnym procesem rośnięcia całego organizmu. Gdy rósł Maks, rosła też jego głowa, a jak głowa to i mózgoczaszka. Ten proces spowodował poszerzenie się kanałów słuchowych i aparaty przestały być potrzebne. Uff – kolejny problem z głowy. Teraz wykorzystujemy stare „końcówki” od aparatów do zatykania uszu przy myciu głowy żeby uchronić się (ewentualnie) przed zapaleniem ucha. Maks wtykania tych „zatyczek” szczerze nienawidzi i mycie głowy wymaga zazwyczaj współdziałania czterech rąk.

Gdzie jednak podziały się tytułowe „kości”? Spokojnie, właśnie doszliśmy do problemu kostnego w życiu naszego synka. Dwa lata temu zostaliśmy zaproszeni przez Matkę chrzestną naszej młodszej córki na obiad. Było letnie, niedzielne popołudnie i pamiętam, że bujaliśmy się na tarasie w takiej ogrodowej ławko-bujawce z szerokim parasolem. Lenistwo się jednak szybko skończyło gdy zauważyliśmy, że Maks zaczął utykać na prawą nogę. Szybko stał się marudny i płaczliwy – coś zaczęło mu wyraźnie doskwierać. Ale my byliśmy doświadczonymi rodzicami. Zaniepokoiliśmy się, lecz tylko troszeczkę. Kilka lat wcześniej starszy brat Maksa miał podobne objawy i nawet nie mógł stanąć na nogach. Znamy to i wiemy co się dzieje: zapalenie stawu biodrowego. Jednak jako odpowiedzialni rodzice pojechaliśmy w niedzielny wieczór na izbę przyjęć do naszego szpitala, odczekaliśmy swoje, opisaliśmy objawy, dostaliśmy spodziewaną diagnozę. Kupiliśmy zapas nurofenu i panadolu w syropie… Czekaliśmy tydzień (tak jak poprzednim razem). Maks już nie marudził ale nadal utykał. Ania poszła z nim do naszej znajomej rehabilitantki, która stwierdziła, że staw biodrowy jest tak usztywniony, że nic się nie da zrobić i warto pojawić się u chirurga.

>>> Wirusowe zapalenie stawu biodrowego >>>

Moja nieoceniona Żona natychmiast zaciągnęła nas znów na dobrze znaną izbę przyjęć. Tym razem zrobiono Maksowi zdjęcie rentgenowskie. Lekarka powiesiła je na podświetlanej „szafce” w gabinecie, przeprosiła i wyszła w pośpiechu. Zaczęliśmy przyglądać się trefnemu zdjęciu – główki kości udowych wyraźnie się różniły. Prawa była mniejsza… Po chwili lekarka wróciła i oznajmiła: choroba Perthesa. To była dla nas prawdziwa nowość! Tej choroby jeszcze nie znaliśmy – cóż człowiek uczy się do końca życia. Potem pani doktor powiedziała, że na szpitalnym oddziale nie ma co z tą chorobą robić, że oni się tą chorobą nie zajmują i trzeba zapisać się do chirurga w przychodni przyszpitalnej. No to się zapisaliśmy. Nawet jakoś szybko mieliśmy wizytę. A na wizycie okazało się, że i w przyszpitalnej przychodni naszego szpitala też nic nam nie pomogą i musimy się udać do najlepszych specjalistów od choroby Perthesa, do kliniki Akademii Medycznej, och pardon – do kliniki Uniwersytetu Medycznego.

>>> Choroba Perthesa >>>

Najpierw trzeba było „złapać” poleconą lekarkę. Z przychodni na parterze odesłano nas na oddział na ostatnie piętro. Rozdzieliliśmy się. Pojechałem szukać Żony uroczą, obitą blachą windą do wożenia łóżek na… strych. Tam zajechała winda po wciśnięciu najwyższego guzika. Pani doktor zerknęła na zdjęcia rentgenowskie i orzekła, że jest to Perthes. Podkreśliła, że Maks nie może chodzić ale ponieważ nie ma przykurczów ani innych niepokojących objawów, to nie włoży go w gips. Odesłała nas do rehabilitantki żeby pokazała nam jak wygląda wyciąg kamaszkowy, który trzeba będzie zakładać Maksowi na noc. No po prostu szok. I jeszcze zapisaliśmy się na wizytę kontrolną za parę tygodni. Wyszliśmy ze szpitala mocno ogłuszeni tym co usłyszeliśmy. A po kilku dniach trzymania Maksa na foteliku i nieustannego zabawiania mieliśmy dokładnie dość. Ojcostwo Downa bierze cięgi – dostaje „w kość”, a dokładnie w główkę kości udowej, która musi najpierw ulec destrukcji a potem się odbudować.

Jeszcze w wakacje poszliśmy na drugą wizytę. Gabinety, w których przyjmowane są dzieci znajdują się w korytarzyku łączącym poczekalnię przy rejestracji (dla dorosłych i dla dzieci) z tylnym wyjściem ze szpitala, sklepem ortopedycznym i klatką schodową. W korytarzyku czeka tłumek rodziców z dziećmi, tuż obok starsze osoby czekają w kolejce do kierownika przychodni, przeciągane są łóżka z chorymi, jeżdżą wózki inwalidzkie. Meksyk. Usiąść można na parapecie okiennym. W końcu „dochodzimy” i zaskoczenie – w gabinecie jest zupełnie inny lekarz, który patrzy na Maksa i mówi że nie wie o co chodzi. Daje skierowanie na szybki rentgen z adnotacją, że zdjęcie opisać musi kierownik pracowni diagnostycznej, bo tylko do niego ów lekarz ma zaufanie. Zasuwamy na pierwsze piętro, czekamy godzinkę w kolejce pod drzwiami rentgena dla dzieci i ciężkich przypadków. Trzymamy Maksa siłą na stole… I powtarzamy zdjęcie, bo obok bioderka załapała się dłoń Ani. Kolejna szamotanina i sukces. Teraz tylko diagnoza. A na tą to sobie poczekamy kolejną godzinkę. Od noszenia Maksa opadają mi ręce. Ojcostwo wyraźnie czuję w kościach.

Przychodzimy ze zdjęciem do gabinetu. Pan doktor pokazuje zdjęcie stażystce i z satysfakcją oznajmia „klasyczny Perthes”. Rzeczywiście, kierownik diagnostyki napisał „Choroba Perthesa, II faza”. Teraz widzimy, że lekarz przejął się Maksem. „Co ja z wami mam zrobić” – zastanawia się na głos. „Przyjdźcie w środę na ósmą na konsultacje do profesora. Tylko się nie spóźnijcie. Wiecie gdzie?”. Nie wiedzieliśmy, więc otrzymaliśmy instrukcje. W środę byliśmy punktualni. W korytarzyku na konsultacje przed całym zespołem ortopedów czeka starsza pani, chłopak z dziwacznymi drutami w ręku no i my. Siedzimy na drewnianych ławkach z czasów carskich (budynek przecież pamięta zabory), a na przeciwko mamy wystawkę historycznych narzędzi chirurgicznych. Wystawka to mało powiedziane: piły, dłuta, wiertarki, wgłębniki, protezy. Kilka metrów szklanych gablot. W sam raz dla pacjentów o słabych nerwach czekających na konsultacje. Nie zdziwiłbym się, gdy zdarzały się ucieczki.

Pacjenci wzywani są pojedynczo. Starsza pani dokuśtykała do drzwi. Chłopak jakoś dotelepał się na salę. Za chwilę my. Wnoszę Maksa w tłum postaci w białych fartuchach. „Proszę go postawić” – słyszę polecenie. Posłusznie stawiam Maksa na nogach. Jest zdziwiony, bo od kilku tygodni zabraniamy mu korzystać z nóżek. A teraz rozgląda się niepewnie gdyż otaczają go ubrani na biało olbrzymi. „Niech przejdzie kilka kroków”. Maksiu no chodź, chodź do mnie… Przyklękam i wyciągam do niego ręce. Teraz możesz, proszę! W końcu Maks rusza do przodu. Strasznie utyka. „Ale on dobrze chodzi” – wyrywa się jednemu z konsultujących. „Dziękujemy, proszę zaczekać na korytarzu” – któryś z lekarzy kończy konsultacje. Biorę Maksa w ramiona i uciekam za drzwi. Tych kilka minut w zupełności mi wystarczyło. Czuję się skonsultowany za wszystkie czasy, aż pot leje mi się po plecach.

Czekamy na wyrok. Czekamy i nic się nie dzieje. Po chwili otwierają się drzwi i na korytarz wylewają się „białe fartuchy”. Podchodzi nasz lekarz. Jest na swój sposób uśmiechnięty – „Może chodzić” – mówi. „To nie Perthes. Zespół Downa tak czasem ma. Możecie odebrać wypis w rejestracji albo przyjść kiedy indziej i go wziąć. Kontrola za pół roku”. Normalnie szok. Już się oswoiliśmy z myślą o nowej chorobie Maksa, a teraz… Może chodzić! Jedzie do Mrzeżyna z Bardziej Kochanymi. Idzie we wrześniu do przedszkola integracyjnego. Jakie szczęście! No i z tego szczęścia nie odebraliśmy szpitalnego wypisu.

>>> Zespół Downa znów namącił >>>

Gdzieś tak pod koniec listopada lub na początku grudnia Maks usiadł w przedpokoju przed wielkim, przesuwnym lustrem i zaczął całować się w kolano. Oho! Coś się dzieje z nogą. Jadę do szpitala Uniwersytetu Medycznego i zapisuję się na pierwszy wolny termin. Nawet niedługo trzeba było czekać. Tym razem w gabinecie jest lekarka, którą spotkaliśmy na samym początku tej historii. Relacjonujemy jej ostatnie dzieje Maksa, a ona na to – „Jest Perthes i był Perthes”. Tak jakbym się przesłyszał… „Doktor coś źle zrozumiał, ja też byłam na konsultacjach” – oznajmia lekarka. A my nie mamy wypisu… Maks dostał znów zakaz chodzenia. Koniec z przedszkolem. Jadę do zakątkowych znajomych do Kielc po fotelik rehabilitacyjny i wózek Gemini. Dziecięcy wózek inwalidzki i wózek Maclaren dociera do nas z Jeleniej Góry. Od tych pojazdów i siedzisk w domu robi się ciasno… A Maks jest uziemiony na cacy. Nauczył się poruszać na pupie i oglądać piosenki z filmów bolywoodzkich. Nawet ja, choć żadnej produkcji bolywoodzkiej nie obejrzałem, polubiłem te melodie.

>>> Perthesa cd… >>>

Kolejna wizyta kontrolna i kolejny lekarz. Młodzieniec jest bardzo pewny siebie. Znów inna opinia. Maksa można „uruchamiać”. Chyba mamy dość tej medycznej szarpaniny. Nikt nam dotychczas nic nie wyjaśnił. Jedyne co wiemy o chorobie Perthesa pochodzi z internetu. A i w sieci wiele o tym schorzeniu nie ma. Mogę co najwyżej obliczyć, że prawdopodobieństwo takiej koincydencji (Down i Perthes) wynosi jeden do miliona. Normalnie trafiliśmy piątkę w totka. Postanawiamy zasięgnąć opinii lekarza z innego ośrodka, więc zapisujemy się na prywatną wizytę. Już wcześniej byliśmy prywatnie u ortopedy, ale ten lekarz od razu przyznał, że nie zna się na chorobie Perthesa. Jednak zrobił USG i zmierzył długość obu kości udowych (w najlepszej w stolicy, a może i w kraju, klinice nikt nam USG nie zrobił, jakby to było bardzo drogie badanie). A teraz idziemy do poleconego specjalisty. Profesor zrobił USG i powiedział, że już od wielu lat dzieci z Perthesem nie wkłada się w gips, że Maks może chodzić, że nacisk na kości jest niezbędny aby ich struktura się odbudowywała i nie mamy się czym niepokoić. Choć na to schorzenie „nie ma lekarstwa”, to na 99,9% główka kości udowej odbuduje się prawidłowo.

>>> Perthesa cd… >>>

Zrobiliśmy błąd. Znów poszliśmy na wizytę kontrolną do kliniki Uniwersytetu Medycznego. Dowiedzieliśmy się, że albo Maks nauczy się chodzić o kulach, albo zostanie wsadzony w gips. Tym razem nasza wyobraźnia okazała się zawodna – nie potrafiliśmy wyobrazić sobie Maksa poruszającego się o kulach. Wciąż szukamy porady i te poszukiwania zaprowadziły nas do Lublina. Profesor jako pierwszy z lekarzy obejrzał wszystkie zdjęcia rentgenowskie Maksa i przez wiele minut machał jego nóżkami. Zaordynował aby Maks chodził w spodniach z wszytymi klinami abdukcyjnymi (patent profesora). Zamówiliśmy kliny, Ania „wmontowała” je w spodnie i Maks szybko przystosował się do nowej niewygody. Przez rok na zajęciach w ośrodku Maks nosił granatowe spodnie na szelkach z wszytym pomarańczowym klinem. Wyglądał w nich wprost uroczo ale nic a nic nie protestował. Jeszcze poszliśmy na konsultacje do profesora, u którego byliśmy wcześniej. Pokazał nam, że łuki miednicy dobrze układają się z łukami kości udowych i nie ma powodu do niepokoju. Zdjęcie rentgenowskie zrobimy niedługo (właśnie mija pół roku od wizyty) i pojedziemy na kontrolę. Ale już z daleka ominiemy klinikę Uniwersytetu Medycznego. Nie nauczyliśmy dziecka chodzić o kulach…

>>> Perthesa cd… >>>
>>> Klin abdukcyjny >>>
>>> Byliśmy z kolejną wizytą u profesora >>>

Maks na siedząco spędził prawie pół roku. Mieliśmy próbkę tego, co przeżywają rodzice dzieci poruszających się na wózkach inwalidzkich. Podnoszenie, sadzanie, kładzenie… Takie proste, ale powtarzane codziennie wiele razy czynności naprawdę „dają w kość”. Spacery tylko w wózku. A Maks domagał się nowych rozrywek, przecież ile można siedzieć. Świat oglądany z „wózkowej” perspektywy nie jest zbyt ciekawy. Potrafiliśmy na spacerze w środku lasu puszczać bańki mydlane! Może ta historia wygląda czasem humorystycznie, ale choroba Perthesa doprowadzała nas do rozpaczy. Odebraliśmy tę przypadłość Maksa jako głęboką niesprawiedliwość dziejową – dlaczego do ojcostwa Downa dołożyło się ojcostwo „Perthesa”? Prawdopodobieństwo było naprawdę znikome. Jako rodzice potrzebowaliśmy prawie dwóch lat aby oswoić się z nowym wyzwaniem i mamy nadzieję, że choroba będzie rozwijała się książkowo. To jedyny sposób aby Maks doszedł do zdrowia! I żeby moje ojcostwo przestało w końcu dostawać „w kość”.

Po kilku latach od pamiętnej wizyty na izbie przyjęć Szpitala Bielańskiego zapomnieliśmy niemalże o chorobie Perthesa. Ostatnie rady profesora aby pozwolić Maksowi swobodnie chodzić okazały się słuszne. Co prawda odbudowa główki kości udowej jeszcze się nie zakończyła, ale my przestaliśmy zauważać ten problem zdrowotny. Maks chodzi, biega, skacze, tańczy… Szaleje bez ograniczeń. A my już nawet nie obserwujemy – czy synek nie utyka, czy stoi symetrycznie, czy równo stawia kroki. Wózek spacerowy (złożony) leży pod schodami, a wózek inwalidzki stoi na strychu, tam gdzie jego miejsce, zanim nie znajdzie się potrzebujący takiego pojazdu maluszek. Jak to dobrze, że mogliśmy spotkać się nie z jednym, nie z dwoma, nawet nie z trzema, ale z większą grupą specjalistów ortopedów i nie byliśmy skazani na archaiczne kuracje (nie ośmielę się ich nazwać „leczeniem”), które unieszczęśliwiły by i Maksa i nas.

>>> Z wizytą u ortopedy >>>
>>> Nowe zdjęcia RTG stawu biodrowego >>>

Jedno przemyślenie nt. „Ojcostwo dostaje w kość

  1. witam! wyleczylam sie z hassimoto odstawiajac gluten i mleko, oczywiscie wbrew czarnym diagnozom lekarzy. Znalazlam dietetyka ktory nie twierdzil ze gluten nie ma znaczenia w chorobach autoimunologicznych. Oczywiscie testy przeciw transglutaminazie wykazaly ze nie mam celiaki, wynik byl tak niski , ze sugerowal ze gluten na mnie nie dziala. Na szczescie jest juz coraz wiecej informacji na temat roli glutenu, no hassimoto.pl – abecadlo. Uwaga na wprowadzajace w blad artykuly typu ,,dieta bezglutenowa szkodzi”. Oczywiscie szkodzi, ale nie pacjentom ! Trzeba duzo pzreczytac zeby zrozumiec o co chodzi z tym glutenem. Powodzenia!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *