Drugi dzień w Inwałd Parku

Inwałd Park proponuje tyle różnych atrakcji, że trudno jest je wszystkie zaliczyć jednego dnia. Dlatego warto zaplanować pobyt na dwa kolejne dni. Nam się udało! Maks nie zerwał bransoletki-biletu i mogliśmy wybrać się do Inwałd Parku następnego dnia po zajęciach rehabilitacyjnych w Wesołej Krainie. Zaczęliśmy od wizyty u smoczycy Bożeny.

Smoczyca Bożena zaśpiewała dla nas swoją piosenkę.

Po wizycie u smoczycy poszliśmy zobaczyć inne ruchome smoki.

Po wizycie u smoków postanowiliśmy przepłynąć jeszcze raz dziką rzeką.

Adaś z Jasiem pobiegli jeszcze raz przejść przez labirynt i zobaczyć Egipski Horror. Maks jakoś nie lubi się bać, więc nie zaliczył tej atrakcji. Poszliśmy za to do zielonego labiryntu. Na czatach (na balkonie górującym nad labiryntem) postawiłam koleżankę, żeby jak zabłądzimy pomogła nam znaleźć drogę powrotną, tym bardziej, że zbliżała się 18:00, a wraz z nią zamknięcie parku…

Jeśli będziemy w okolicy to na pewno jeszcze raz przyjedziemy do Inwałd Parku. Było super!

Inwałd Park

Po zajęciach pojechaliśmy do Parku rozrywki w Inwałdzie.

Kupiliśmy bilet rodzinny – 65 zł od osoby. Wydaje się drogo, ale na ten bilet (opaska na nadgarstku) można wejść też następnego dnia, więc w wychodzi 30 zł dziennie. Za te pieniądze już nie płaci się w parku za żadne karuzele, auta, czy inne atrakcje. Jedynie przejazd dziką rzeką trzeba opłacić dodatkowo – 12 zł od osoby.

Po tym mostku wchodziło się na wyspę, gdzie można było odkopać szkielet dinozaura, a rodzice w tym czasie mogą odpocząć na leżaku.

Z krainy dinozaurów poszliśmy do warowni. Po drodze minęliśmy Ogrody Jana Pawła II. Jest to obraz stworzony przez żywe rosliny i dobrze widoczny na mapie google. W ogrodach powstaje wieża widokowa, żeby można było podziwiać ten roślinny obraz…

Teren Parku jest olbrzymi i przejście z jednej części do drugiej zajmuje trochę czasu.

 

Warownia średniowieczna nie jest obiektem historycznym, ale zbudowano ją dokładając starania o to szczegóły, dzięki którym można poczuć wiatr historii…

Warownia jest imponująca. Można pospacerować po murach zamkowych, wejść na wieżę, do komnaty tortur, a także posłuchać historyjki o rycerzu oblegającym zamek.

Zadbano o szczegóły, m.in. można zobaczyć jak kiedyś wyglądała zamkowa wygódka.

W grocie pod warownią, w pełne godziny, budzi się smok, który ponoć ma na imię Bożena…

Siedzieliśmy sobie na podzamczu i czekaliśmy na obudzenie się smoczycy.

Smok śpiewa piosenkę i zieje ogniem, a także puszcza z nozdrzy parę.

Po piosence Bożenki poszliśmy zobaczyć jak wyrabiano miecze u kowala, dzbany u garncarza i krajki w warsztacie tkackim.

Tak wygląda podzamcze z murów warowni. Poszliśmy dalej do części lunaparkowej, żeby popłynąć dziką rzeką.

To była prawdziwa frajda.

Turnus w Sułkowicach – tydzień drugi

Kiedy w sobotę o 15:00 wróciliśmy z Czarnego Gronia, czekała już na nas moja koleżanka Bożena, która przyjechała na tygodniowy turnus z Adamem. Po obiedzie poszliśmy do ogrodu przy ośrodku.

Wieczorem wszyscy poszliśmy na basen.

Od poniedziałku zaczęliśmy drugi tydzień turnusowy. Zaczynał się długi weekend majowy i wielu rodziców postanowiło przyjechać z dzieckiem na turnus tygodniowy do Wesołej Krainy. Wszystkie pokoje(11) zostały zajęte! Wszystkie dzieci miały rehabilitację, w kuchni też zrobiło się tłoczno i niestety niektórzy rodzice zostawiali po sobie nieporządek.

Maks nadal ćwiczył z Panią Małgosią, a potem chodził na bieżni w kombinezonie i po schodach ze mną.

Mieliśmy zajęcia z logopedą i pedagogiem i oczywiście basen tym razem z Panią Kasią.

Maks pomagał mi robić drugie śniadanie.

 

 

 

Magiczna Osada w Rzykach

Na turnusie wyjazdowym oprócz pracy jest tez czas na odpoczynek i zwiedzanie okolicy. W Sułkowicach po drugiej stronie ulicy Racławickiej płynie potok – Wieprzówka. Niestety pobocza są wąskie, a samochody jeżdżą szybko, więc raczej nie spacerowaliśmy tam, chyba że szliśmy do sklepu na lody, albo na przystanek autobusowy: Sułkowice Most, żeby pojechać autobusem nr 7 do Rzyk. W Rzykach jest Czarny Groń i Magiczna Osada, gdzie w sobotę postanowiliśmy spędzić czas na zabawie w parku linowym.

Na przystanek przyszliśmy za wcześnie, ale nie chciałam, żebyśmy się spóźnili. Staliśmy i staliśmy na przeciwko sklepu spożywczego i Maks oczywiście chciał lody, ale obiecałam mu przysmak później. Autobusu nie było o czasie, ani nawet po czasie. Już miałam zrezygnować i pójść na lody z Maksem, kiedy okazało się, że jednak autobus jedzie. Oczywiście był mocno zatłoczony. Studenci z plecakami jechali w góry na weekend majowy. Mimo to wsiedliśmy (następny autobus miał być za dwie godziny). Po przyjeździe na miejsce o 10:20 sprawdziłam, że powrót mamy o 12:00 albo o 14:30.

Kupiliśmy bilet za 15 zł na cały dzień zabawy.

Te drzwi prowadzą do labiryntu, w którym jest zejście do podziemnego tunelu.

A to jest wyjście z podziemnego korytarza.

Magiczna kraina ma wiele fajnych miejsc do zabawy m.in. park linowy.

Maksowi udało się dwa razy przejść ten park linowy.

Jak zobaczył to auto z parku linowego to koniecznie musiał się na nim pobujać.

Postanowiliśmy pojechać autobusem o 14:30, więc mieliśmy czas żeby zobaczyć kawałek czarnego szlaku, który zaczyna się za studnią vis a vis Magicznej Osady.

Turnus w Wesołej Krainie

23 kwietnia Maks zaczął turnus w ośrodku rehabilitacyjnym “Wesoła Kraina” w Sułkowicach pod Andrychowem. W pierwszym tygodniu Maks zaczynał dzień od zajęć na basenie, potem miał godzinę ćwiczeń fizycznych, godzinę zajęć z logopedą i godzinę z pedagogiem. W “Wesołej Krainie” wyżywienie załatwia się we własnym zakresie. Oczywiście można zamówić obiad, który przywozi catering. My sami robiliśmy sobie obiady, więc generalnie ten turnus był najtańszy.

Pani Danusia uczyła Maksa pływania na grzbiecie.

Maks lubi zajęcia na basenie, a Pani Danusia ćwiczyła z nim różne przydatne umiejętności.

Pani Małgosia miała z Maksem godzinną fizjoterapię. Po ćwiczeniach zakładała Maksowi kombinezon i Maks pod moim okiem chodził 15 minut na bieżni.

Pierwsze dni były trochę trudne dla Maksa, ale jak już się przyzwyczaił do ćwiczeń to szło mu zupełnie dobrze.

Maks miał tak upięty kombinezon, żeby korygował mu zbyt duży rozstaw stóp i wymusił kładzenie najpierw pięty potem palców.

W Wesołej Krainie poznaliśmy logopedę – Panią Klaudię, u której Maks pracował godzinę zegarową. Układał sekwencje zdarzeń z trzech i czterech elementów, grał w sylaby…

Generalnie  Maks dobrze radził sobie z zadaniami, choć niektóre sprawiały mu kłopoty.

Odwzorowywał kombinacje kwadratów.

Pani Klaudia miała fajne pomysły na sylabowe zabawy.

Na zakrętkach są sylaby z danego szeregu spółgłoskowego. Wybiera się jeden kolor nakrętek. Na talerzyku pod sylabą jest cyfra od 1-6. Rzuca się kostką i wybiera te sylabę, którą wskazała kostka. Układa nakrętkę na odpowiednim miejscu i powtarza sylabę.

Rzuca się kostką aż ułoży się na właściwych miejscach wszystkie nakrętki.

Druga zabawa karmienie sylabami, albo samogłoskami potwora.

Do Pani Pedagog Maks chodził z mówikiem i utrwalał nazwy owoców, warzyw.

We wtorek nie było zajęć ani z pedagogiem , ani z logopedą, więc wzięliśmy sobie zajęcia z integracji sensorycznej, które prowadzi Pani Danusia.

Maks miał krokodylowy alfabet i musiał w taki sposób poskładać krokodyle, żeby zwierzak składał się z takiej samej, ale wielkiej i małej, litery.

Cały tydzień minął nam bardzo pracowicie.

Muzeum motoryzacji w Otrębusach

17 kwietnia Maksa klasa wybrała się  kolejką WKD do Otrębusów, żeby zwiedzić Muzeum motoryzacji. Przed muzeum stoi czołg znany miłośnikom filmu “Czterej Pancerni i pies”. Dowiedzieliśmy się, że używano pięciu  czołgów do kręcenia tego filmu, w tym dwa były przekrojone, żeby można było nagrywać sceny w środku czołgu.

Obok czołgu można było zobaczyć jak wyglądał Papamobil, samochód, w którym jeździł Jan Paweł II w 1979 roku w trakcie I pielgrzymki do Polski.

Przed muzeum stoją jeszcze inne pojazdy opancerzone, do których można było sobie wsiąść i przekonać się jak mało było w nich miejsca.

Na muzeum zaadoptowano duży hangar, w którym stoją zabytkowe pojazdy. Zbiór zabytkowych samochodów jest naprawdę imponujący i podobno wszystkie są sprawne. Właściciel wynajmuje je do filmów i do ceremonii ślubnych.

Tak więc zobaczyliśmy auta dygnitarzy rosyjskich: Czajkę i Zis

Auto ZIS 110 było dla wysokich rangą dygnitarzy i przydzielał je Stalin Nie można było ich kupić…U nas takim autem jeździł ponoć Władysław Gomułka.

To jest Pontiac 6-29 BIG SIX z 1926 roku.

Oprócz samochodów w muzeum można również zobaczyć powozy konne, bryczki, rikszę i rowery dla myśliwych…

 

Weekend w Gdańsku

W sobotę 7 kwietnia pojechaliśmy do Gdańska. Na konferencji  w Sobieszewie zgłosiłam Maksa do projektu badawczego, który dotyczy zaburzeń lipidowych u osób z zespołem Downa. Razem z koleżanką wynajęłyśmy apartament w domku przy ulicy Dębowej 6, blisko GUM, gdzie w poniedziałek 9 kwietnia Maks i Adaś mieli mieć badania. Po przyjeździe zrobiłyśmy obiad, a potem poszliśmy na spacer ulicami Orzeszkowej, Aleją Zwycięstwa, Skłodowskiej, Dębinki i Dębowej. Przy Alei Zwycięstwa jest park z siłownią pod gołym niebem.

Pogoda nam sprzyjała, a chłopcy wypróbowali sprzęt do ćwiczeń.

Maks zrobił nam zdjęcie na ławeczce.

Zrobiliśmy wizję lokalną, żeby zobaczyć gdzie mamy się stawić na badania w poniedziałek.

Spacer bardzo nam się udał. Zrobiliśmy 5000 kroków. Maks po spacerze miał czas na relaks.

W niedzielę poszliśmy do kościoła Matki Boskiej Częstochowskiej na mszę dla przedszkolaków na 11:00 i spotkaliśmy koleżankę z Fundacji “Ja też”.

Po mszy postanowiliśmy zwiedzić ZOO w Oliwie. Taki sam pomysł miało kilkaset rodzin z Trójmiasta. Mimo dużego ruchu udało nam się szybko zaparkować samochód, nie musieliśmy stać w kolejce po bilety wejściowe do ogrodu i szybko kupiliśmy bilety na ciuchcię, którą zabraliśmy się, żeby  zwiedzić ZOO.

Dzięki takiemu zwiedzaniu dowiedzieliśmy się wiele ciekawostek o Ogrodzie Zoologicznym w Oliwie. Po godzinie jazdy ZOO nie miało przed nami tajemnic.

Fajne jest tak sobie zwiedzać ZOO…

Bardzo długo wyjeżdżaliśmy z parkingu – całą godzinę! Potem pojechaliśmy do Sopotu zobaczyć molo. Ludzi były tłumy. Ledwo znalazłyśmy miejsce do zaparkowania. Chłopcy już byli głodni, a wszędzie były kolejki. W końcu weszliśmy do restauracji i godzinę czekaliśmy na obiad.

Mimo że z tarasu restauracji mieliśmy widok na molo, to nie bardzo osłodziło nam to czas czekania na posiłek. Za to szybko zjedliśmy obiad i ruszyliśmy do domu.Nawet nie chciało się nam iść na molo…

W poniedziałek o 9.00 stawiliśmy się na oddziale pediatrycznym, na badania. Otworzyłam drzwi i uruchomił się alarm. Nasza doktór wyszła i powiedziała, że nie może nas przyjąć, bo jest ewakuacja oddziału.Na to ja jej powiedziałam, że to nasze wejście uruchomiło alarm. Wyłączenie alarmu zajęło ponad pięć minut a dźwięk był przenikliwy i okropnie głośny. Po naszym spektakularnym wejściu, kiedy lekarze wychodzili  ze swoich pokojów,  żeby nas zobaczyć i zapytać jak  ja  to zrobiłam?

Po badaniach poszliśmy na pizzę do restauracji “Włoska robota”. I tym samym skończył się nasz pobyt w Gdańsku.

 

Wielki Piątek

Wielki Piątek – dzień adoracji krzyża.

Osoby wierzące w ten sposób dziękują Jezusowi za tę wielką miłość, która kazała mu oddać swoje niewinne życie za Dzieci Adama skażone grzechem. Tak mocne świadectwo miłości nie pozostało bez odpowiedzi i można mnożyć przykłady heroicznej miłości wielu ludzi, którzy naśladując Jezusa potrafili to zrobić do końca.

Nikt nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich.” [J 15,13]

Droga do takiej miłości prowadzi przez szereg codziennych spraw, które podsumowuje zdanie: Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili.” [Mt 25,40]

W Wielki Piątek zastanawiam się czy jestem świadkiem Jezusa, czy widzem w tłumie, który niesiony przezeń – idzie. Czy jest to aktywne podążanie, czy tylko bierne pozwolenie by niosła mnie fala tłumu…. i choć nie lubię tłumu i jego manifestacji, to odkrywam w sobie pewną chęć, żeby się nie wychylać, że wystarczy mi myśleć i robić swoje. Nie muszę manifestować, ale… powinnam się wypowiedzieć w sprawach, które uważam za ważne.

Jestem matką dziecka z zespołem Downa.

Mój syn Maksymilian jest szczęśliwym człowiekiem i to już wystarczy! Ma prawo do życia i szczęścia. I na szczęście nikt mu tego prawa nie odmówił. Ale czy o prawie do życie powinno decydować szczęście? Jestem obecna w grupie rodziców dzieci z zespołem Downa stąd wiem, że bardzo denerwuje ich adresowanie do nich treści pro-life, żeby wypełnili jakąś ankietę. Głośno wypowiedzieli się, że są za życiem dzieci z zespołem Downa. My, którzy mamy dziecko z zespołem Downa, urodziliśmy je i dbamy o jego wszechstronny rozwój, mieliśmy możliwość wyboru i wybraliśmy dla niego – życie. Zatem? Dajcie nam spokój!

My swoim cichym życiem dajemy świadectwo, że życie z dzieckiem z zespołem Downa jest satysfakcjonujące dla nas rodziców. Staramy się jednak nie agitować… i tu właśnie rodzi się moje pytanie – Dlaczego? Dlaczego, choć tak bardzo kochamy nasze dzieci, nie niesiemy wyraźnego przekazu, że trzeba dać im szansę urodzić się i mówimy – ja miałam wybór niech inni też mają. Jesteśmy tu wielkoduszni, ale czy w ten sposób nie działamy na niekorzyść własnych dzieci?

Przeczytałam artykuł „Perspektywa terapeutyczna w zespole Downa – rzut oka na przeszkody”, który został opublikowany w numerze 4 kwartalnika „Bardziej Kochani”. Profesor Andrzej Kochański, który go napisał, jest lekarzem genetykiem specjalizującym się w neurogenetyce klinicznej w PAN, w Warszawie. Autor artykułu zastanawia się w nim dlaczego, mimo spektakularnych odkryć w biotechnologii molekularnej, mimo ujawnienia, że to nadmierna aktywność białka DYRK1A jest odpowiedzialna za upośledzenie umysłowe w zespole Downa, to jednak odkrycia te nie trafiają do medycyny i w konsekwencji nie pomagają osobom z zespołem Downa?

Profesor Kochański napisał: “Mit nieuleczalności w zespole Downa stał się niejako fundamentem podejścia eugenicznego do trisomii 21 pary chromosomów”.

Ja, matka 13-latka z zespołem Downa też mam w głowie, że z zespołu Downa uleczyć nie można i patrzę na entuzjazm rodziców maluchów, którzy szukają dla nich suplementacji z dyskretnym uśmiechem, chociaż powinnam za autorem artykułu powtórzyć, że: „mimo wrodzonego charakteru choroby i znajomości jej przyczyn – nie wnioskuję o całkowitej nieuleczalności”. Profesor Kochański wyjaśnia jakie skutki ma podejście eugeniczne, kiedy środki finansowe trafiają na udoskonalenia badań prenatalnych, to brakuje ich na badania i terapie dotyczące zespołu Downa. Kwestie ekonomiczne są tu również znaczące – jeśli dzieci z zespołem Downa rodzi się coraz mniej to z punktu widzenia zdrowia publicznego zespól Downa przestaje być istotnym problemem społecznym i nie stanowi to zachęty dla przemysłu farmaceutycznego w opracowywaniu leków w zespole Downa! Wiedzą to już rodzice w USA kiedy biorą udział w Buddy Walk – narodowej kampanii organizowanej przez Narodowe Stowarzyszenie Zespołu Downa (NDSS) , w ramach której organizuje się marsze z udziałem rodzin osób z zespołem Downa.

Opublikowano właśnie “Raport o sytuacji rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce“. Internauci już go komentują w stylu: ogranizacjo pro-life – opodatkuj się na rzecz tych dzieci, pomagajcie dzieciom a nie płodom. Jak można przeciwstawiać jedne dzieci narodzone tym, które na narodziny czekają? Czy nie jest to zakamuflowany przekaz, dla nas rodziców, że te urodzone też za jakiś czas mogą stanąć pod pręgierzem tłumu, który zakrzyczy „ukrzyżuj”!

Maks jest już na półmetku swojej edukacji. Te lata minęły tak szybko. Za trzy lata czeka nas staniecie przed zespołem orzekającym i Maks dostanie orzeczenie o stopniu upośledzenia. Potem już wejdzie w dorosłość osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Doświadczenia rodziców osób dorosłych wyraźnie wskazują, że przysłowie: “małe dziecko, mały kłopot” jest w tym przypadku nad wyraz trafne. Mam świadomość, że dorosłość mojego dziecka wymaga mojej aktywności i być może tego, czego nie lubię – manifestowania – żeby mógł wieść nadal szczęśliwe życie, nawet kiedy mnie już nie będzie.

Zajęcia w formacji Norka Dance

W sobotę Maks miał zajęcia taneczne. W przerwie byliśmy na fajnym placu zabaw przy ulicy Gwiaździstej.

Można się tu pobawić w piratów.

A tu pobawić się w dżunglę. Jest słoń indyjski. Po jego trąbie można sobie zjechać…

Tygrysia huśtawka…
Pandowa karuzela…

I sporo miejsc do chodzenia po linie.

Różnego rodzaju chybotliwe kładki do ćwiczenia równowagi.Kiedy Maks już poćwiczył wróciliśmy do szkoły na krótki występ.

Grupę prowadzi Pan Maciej Remiszewski.