Na turnusach z Bardziej Kochanymi jest fotograf, który dokumentuje przebieg turnusu. Każdy z uczestników dostaje taką płytę ze zdjęciami na pamiątkę. Atrakcją, na koniec turnusu, są występy artystyczne rodziców przygotowywane pod okiem mamy Tosi…Tak wygląda nasza rodzina w obiektywie …
…
Archiwum miesiąca: lipiec 2008
Zespół Downa znów namącił…
15 lipca byliśmy w Szpitalu Dzieciątka Jezus, żeby zapadła decyzja jak leczyć u Maksa chorobę Perthesa. Pan doktor, kazał nam zrobić dwa zdjęcia rtg, gdyż ufa tylko opisom z ich pracowni rentgenowskiej. Udało nam się zrobić te zdjęcia , ale opis był krótki; typowy obraz choroby Perthesa III okres. Nasz pan doktor zbadał odwodzenie nóg Maksa w stawach i smutno powtarzał, że on jest tu na zastępstwie i nie wie co z nami zrobić. W końcu zaprosił nas na następny dzień na 8 rano pod salę konferencyjną, gdzie profesor Górecki i Jego zespół lekarzy ortopedów konsultują trudne przypadki. Przyszliśmy na konsultację, poproszono Maksa, żeby pokazał jak chodzi (od 14 lipca już próbował stawać na nogi). Po konsultacji wyszedł nasz pan doktor i cały radosny powiedział, że to nie jest choroba Perthesa, że Maks ma niesymetryczne główki kości udowej, co się zdarza w Zespole Downa, że za godzinę będzie gotowe nowe rozpoznanie, a Maks może chodzić i za pół roku zaprasza nas na kontrolę. To po prostu cud. Tylu lekarzy diagnozowało Maksa i o mały włos nie leczono by go na coś, czego nie ma…Poczułam się tak, jakby ktoś zdjął z moich ramion ogromny ciężar… Maks próbuje chodzić po trzech tygodniach niechodzenia idzie mu to z trudem, ale mamy nadzieję, że się usprawni, a za tydzień jedziemy na turnus z Bardziej Kochanymi do Mrzeżyna!!!
Kolejne zapalenie ucha środkowego.
Maks od poniedziałku 7.07 zaczął gorączkować, źle spał w nocy z niedzieli na poniedziałek, przez sen siadał i znów się kładł i tak przez kilka godzin. We wtorek rano zrobiliśmy mu analizę krwi. OB wyszło 40, CRP-latex 12 ,co wskazuje na stan zapalny, za to rozmaz segmenty 56%, limfocyty 36%, monocyty 8% wskazywały na infekcję bakteryjną. Nasza doktór kazała sprawdzić uszy. Okazało się, że Masa ma zapalenie ucha lewego. W drodze do lekarza wymiotował i potem przy zmianie pozycji z leżenia do siadu też miał odruch wymiotny. Poprzednio 10.06 miał zapalenie ucha prawego z wyciekiem ropnym. Ponieważ było to już drugie zapalenie ucha w tym roku ( poprzednie było 15.01) dostaliśmy skierowanie do Kajetan, do foniatry, żeby obejrzał migdałki Maksa. Zapisali nas wyjątkowo szybko na 30.06 . Okazało się, że trzeci migdał jest w porządku i tylko te dwa boczne są powiększone. Przy okazji doktór obejrzała jego struny głosowe, które też są w porządku. Maks ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia i to jest przeciwwskazaniem do wycinania trzeciego migdałka, gdyż wtedy zniekształca się mowę. Zrobili Maksowi tympanometrię i wyszło, że nie ma wody w uchu wewnętrznym. Dostaliśmy zalecenie osuszania migdałów przez branie syropu mukosolvan, zyrtecu, i kropli do nosa….a tu nie minęły dwa tygodnie i znowu ucho!!! Maksio jest marudny, trudno mu się dziwić. Nie może chodzić, a do tego jeszcze gorączka i ból ucha…Słabo je, nie ma apetytu… Biedny ten nasz Maksio tyle chorób go dopadło…
Choroba Perthesa
Wczoraj poszłam z Maksem do naszej rehabilitantki, żeby usprawniła chodzenia Maksa, który od 22.06 przestał chodzić.Okazało się, że ten staw biodrowy jest jeszcze niewyleczony. Od razu poszłam na ostry dyżur do szpitala i tam zrobili Maksowi rtg stawów biodrowych.
Od razu zauważyłam, że coś jest nie tak, gdyż główki kości udowych są różne. Prawa wyraźnie mniejsza i spłaszczona. Diagnoza – choroba Perthesa! http://www.klinika.net.pl/texty/perthesy.htm Leczenie długotrwałe i Maks nie może chodzić. Pod dużym znakiem zapytania jest jego wrześniowe pójście do przedszkola!!! Dzisiaj byliśmy w szpitalu na Lindleya i udało mi się nie dać zbyć! Pani doktor zeszła dla nas do ambulatorium z Oddziału I i obejrzała Maksa. Powiedziała, że choroba musiała zacząć się kilka miesięcy temu i ponieważ Maks tyle czasu dawał sobie radę z chodzeniem, więc na razie nie wkładamy mu nogi w gips, tylko wozimy w wózku i bawimy się na siedząco! Za dwa tygodnie zrobimy rtg z boku i zobaczymy co dalej. Czy pojedziemy z Bardziej Kochanymi nad morze? Na razie Maks bawi się na siedząco. Sam nie próbuje nawet raczkować i porusza się na pupie jak rak do przodu i wspak.
Maksio z książeczką, która uczy piosenek…