Miesięczne archiwum: Sierpień 2013

Porozumiewanie się za pomocą PCS’ów

Mowa jest czymś tak oczywistym, że jej brak od razu rzuca się w oczy, a raczej w uszy. Niemożność porozumienia się budzi frustrację , dlatego od małego Maks był uczony porozumiewania się gestami Makaton. Gestów jednak jest zbyt mało, gdyż trudno pokazać rękami jakieś bardziej abstrakcyjne pojęcia. Tym bardziej kiedy mają to być łatwe gesty, dostępne dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

W Orewie mieli program do drukowania PCS’ów, jednak przez trzy lata tylko raz z niego skorzystano.

Na dniu otwartym w szkole, zobaczyłam, że dzieci niemówiące mają założone zeszyty komunikacji. W pocket segregatorze o formacie A4 mają kolorowe kartki, na które nauczyciel nakleja podpisane obrazki (PCS’y). Rzeczowniki wkleja na żółtych stronach, czasowniki na zielonych, przymiotniki na niebieskich, a osoby na pomarańczowych. Na stronie czerwonej – pierwszej w segregatorze – są PCS’y przeznaczone do szybkiego komunikowania się ( dziękuję, przepraszam, toaleta, itp).

Od września zeszłego roku Maks ma swój zeszyt komunikacji, w którym zbiegiem czasu przybywa rysunków, w zależności od potrzeb, które zgłaszam nauczycielowi.

Właśnie przed wakacjami poprosiłam o PCS’y zwiazane z  wakacjami i pobytem nad morzem. Postanowiłam także wykonać zestaw domowych PCS’ów , żeby nauczyć Maksa budować wypowiedzi w formie zdań.

pcsOglądamy zdjęcia rodziny w zeszycie do komunikacji.

psc1Maks zaraz pójdzie umyć zęby…

pcs2Kupiłam tablicę magnetyczną. Zafoliowałam PCS’y, kupiłam  przylepną taśmę magnetyczną i każdy zafoliowany obrazek podkleiłam jej kawałkiem.

album 1Z albumu na negatywy zrobiłam podręczny album na PCS’y.

album2Strona z czasownikami.

album3Strona z rzeczownikami.

album5Strona z przymiotnikami.

Teraz tylko pozostaje nauczyć Maksa podpisywać zdjęcia lub obrazki.  Na początku przy użyciu dwóch PCS’ów – rzeczownik i czasownik…a potem stopniowo rozbudowując  zdania…

Dopiero przy dziecku niemówiącym widać ile pracy potrzeba, żeby zbudować proste zdanie…

Na szczęście na stronie Nasz elementarz można pobrać zeszyt z piktogramami.

Zakręcona tarczyca czyli Hashitoxicosis cd

Już  dwa tygodnie minęły jak próbujemy sprowadzić poziom TSH do normy. Wczoraj wyniki potwierdziły, że to się udało, choć radość jest zmącona faktem, że FT4 wyskoczyło w górę i wynosi= 1,89 ng/dl, a TSH = 0,89 mikro IU/ml  – to niebezpiecznie blisko dolnej granicy normy. Wygląda na to , że zaczyna się przejście w nadczynność. Maks bierze minimalną dawkę eutyroksu, ćwiartkę 25.

Od  12 sierpnia Maks brał przez pięć dni 100mg eutyroksu i TSH ze 158,7 spadło do 28,9 . Od 17 sierpnia zmniejszono dawkę do 37,5 i po pięciu dniach TSH wynosi 0,89. Od dziś mamy dawkę 6,25 …

Założyłam Maksowi zeszyt w którym zapisuję jego zachowanie, czy jest ożywiony, czy markotny, ile razy się wypróżnia, gdyż przy niedoczynności są zaparcia, a przy nadczynności – biegunki. O której wstaje i kładzie się spać,czy łatwo zasypia i ważę go przed kąpielą…Mam nadzieję, że to w jakiś sposób pomoże mi rozeznać się w fazie jego sinusoidy hormonalnej…gdyż te co tygodniowe analizy krwi są dla Maksa bardzo przykre…

Maksio i Puszek

Na weekend przyjechała do nas Julka z mamą i Puszkiem. Maks generalnie boi się psów, ale z Puszkiem szybko się oswoił…

pies1Puszek wziął Maksa piłkę i o dziwo Maks koniecznie chciał mu ją odebrać…

julkaimaksPo południu  Julka rysowała, a Maks się kąpał i bawił z Puszkiem piłką…

pies3…rzucał mu piłkę…

pies5…a puszek mu odnosił…

W międzyczasie mieliśmy wizytację dzika za ogrodzeniem…

dzik

Koniec wakacji Józia i Cory

W sobotę kuzyni Maksa wrócili do domu. Pożegnaliśmy się z nimi kilka dni wcześniej…

ubabMaksio pokazuje Józiowi jak zmywa…

ubab2Józio pokazał Maksowi swoje ulubione karty z angy birds’ami…

ubab3Potem poszliśmy na plac zabaw.

ubab4ubab6Józio jest pół roku starszy od Maksa, a Corrine  jest młodsza od Józia o 15 miesięcy.

Hashitoxicosis

Wczoraj byliśmy u endokrynologa. Mieliśmy już wynik przeciwciał przeciw receptorom TSH= TRAb z soboty (10.08)= 28,6 IU/L.  Wynik dodatni jest już powyżej 2,0. Czyli krótko mówiąc dopóki są przeciwciała trzeba będzie brać metizol, ale dopiero wtedy, gdy Maks dojdzie do normy w poziomie TSH, czyli do około 2… Wynik witaminy D3 metabolitu 25(OH)=19,5ng/ml, poziom niewystarczający jest od 10-30ng/ml.

Po analizie przebiegu zachowania się tarczycy lekarz zdiagnozował chorobę jako Hashimoto toxicosis. Na stronach anglojęzycznych jest wiele artykułów na ten temat. Jest to choroba auto imunologiczna, którą charakteryzują cykliczne zmiany poziomu TSH od nadczynności poniżej 0,6 do niedoczynności powyżej 5,0. Chorzy z taką rozchwianą tarczycą opisują jakie zmiany obserwują  w organizmie nawet  w ciągu jednego dnia…

Analizując zachowanie Maksa  nad morzem, chodzenie spać po 18 i ogromne zmęczenie, a potem po przyjeździe spanie przy zapalonym świetle i ciągłe sprawdzanie czy siedzę obok niego gdy zasypiał i budzenie się z krzykiem jeśli mnie nie było obok. To wszystko oddaje jego samopoczucie przy makabrycznie rosnącym poziomie TSH. Oprócz tego przyrost wagi 3kg przez miesiąc.

Maks – 11.08 wziął 100mg eutyroksu.  I wtedy 12.08 TSH spadło do 123,6 mikroIU/ml. FT4=0,48ng/dl.

Od dziś ma brać 75. Jesteśmy już po pobraniu krwi na TSH i FT4 i zobaczymy jakie będą wyniki…

Po porannym ożywieniu Maksa i pobudce o 6, wygląda, że FT4 jest w normie, a TSH obstawiam w okolicach 10…

 

Koniec turnusu w Rowach – wspomnienie

W środę był chyba najcieplejszy dzień na plaży i nawet Maksowi zamarzyło się wejść głębiej do wody.
Tego dnia tematem przewodnim był Egipt. Dlatego na plaży zespołowo usypaliśmy piramidę z piasku.

sr1
sr2Maks zmoczył kąpielówki, więc spieszy na brzeg, żeby go słonce osuszyło.

sr4Po obiedzie bawiliśmy się z chustą klanza. Okazało się, że jest sporo różnych zabaw.Począwszy od podrzucania piłek, huśtania dzieci…

sr7…aż po zabawę – „ruchome piaski”. Trzeba przejść po przekątnej chusty a w tym czasie osoby trzymające poruszają chustą…

Potem było zawijanie rodziców w mumie…

kl1A po kolacji byliśmy na balu u Kleopatry. Rodzice zrobili dzieciom egipskie naszyjniki.

kl2Maks i  Amelka tańczyli…

kl3Wszyscy czekaliśmy na Kleopatrę i jej świtę…

kl6…a gdy zasiadła na tronie zgromadzony lud oddawał jej pokłon. Potem obejrzeliśmy krótkie przedstawienie- Kąpiel dla Kleopatry.

Czwartek 25 lipca  był dla nas ostatnim dniem turnusu, gdyż w piątek po śniadaniu wracaliśmy do Warszawy.

o1Dzień był trochę pochmurny, więc odpoczywaliśmy od słońca. Graliśmy w ringo na zjeżdżalni.

o2Jeździliśmy dużym gokartem w różnym składzie osobowym.

o3Maks dobrze pedałował.

o4Po obiedzie poszliśmy na plażę. Było pusto…

o6Ale spotkaliśmy koleżanki z klasy Maksa  – Igę i Oliwię z rodzicami.

o7Iga  z Maksem.

o8Oliwia i Maks .

O 16.30  mieliśmy w planie dnia przedstawienie z serii „Rodzice dzieciom”, dlatego koło czwartej zaczęłam wracać do Albatrosa. Niestety Maks w ogóle odmówił współpracy i nie chciał wracać.

Po kolacji Zakończenie turnusu, nagrody, podziękowania i tort z okazji 20 turnusu Stowarzyszenia Bardziej Kochani! Niestety Maks nie dotrwał do tej pory. Był zmęczony i poszedł spać.

o9Za to grupa starszego rodzeństwa turnusowych dzieciaków została odznaczona za aktywny udział w przedsięwzięciach kulturalnych.

o10Nie wiem czy to zasługa filmu „Zaplątani”, ale w tym roku nad morzem dużym powodzeniem cieszą się lampiony…

o11…które wieczorem, po zachodzie słońca, są zapalane i wędrują  w górę lub w dół..

Wspomnienia z Rowów – 22 i 23 lipca

W drugim tygodniu turnusu pogoda była bardzo słoneczna i ciepła i wiele czasu spędzaliśmy na plaży.

sp1Indiański dzień na plaży. Trzeba się doczołgać do bizonów i zarzucić na nie lasso.

sp2Maks w trakcie zarzucania lassa…

Po obiedzie mieliśmy indiańskie podchody, jednak Maks wolał poskakać sobie przed lustrem…

mlustro

id1Po kolacji mieliśmy indiańskie ognisko…

id2Przybył szaman z grupą Indian. Śpiewali piosenki , tańczyli wokół ogniska…

id5…i przygotowali dla nas różne próby.

id4

Tu właśnie próba rozdeptania  grzechotnika. Należało skoczyć nogami na balonik napełniony wodą…

id6Na koniec szaman podzielił lud indiański na dwie grupy i każda drużyna układała węża ze zdjętej garderoby. Wygrywała ta, której wąż był najdłuższy.

id3Maks z Indiańską dziewczyną poskakał sobie w chłopka.

We wtorek mieliśmy Dzień Ekoludka i dzieci z zebranych surowców do recyklingu , razem z rodzicami, stworzyły takiego śmiecioludka.

wt0

Tego dnia Maks spotkał swoje koleżanki z klasy, które również przyjechały na wakacje do Rowów.

wt1Pogaduchy  w domku…

wt3Szaleństwa na tarasie jadalni…

wt5A po kolacji przerzucanie balonów napełnionych wodą…

wt6

Tarczyca „eksploduje”

Po niecałych dwóch miesiącach leczenia metizolem tarczyca Maksa zmieniła front. Z nadczynności wróciła w niedoczynność – i to jaką! TSH na poziomie 158 jednostek to jest „coś”. Jak odebrałem wyniki w rejestracji, to się nogi pode mną ugięły. Tak na gorąco, to wydaje mi się, że w przypadku naszego Syna działa jakiś czynnik niestandardowy – przejście od nadczynności w niedoczynność w czasie ok. 1 miesiąca nie zdarza się chyba często. Poprzednia zmiana aktywności (z niedoczynności w nadczynność) Maksowej tarczycy trwała ok. 1 roku. Zresztą zobaczcie sami:

MXT1Uwaga – pionowa skala wykresu jest logarytmiczna!

Wyniki w tabelce prezentują się trochę monotonie:

MXT2

Dzisiaj powtarzaliśmy analizę sprzed trzech dni – zobaczymy jaki będzie poziom TSH… Chyba już nie jestem ciekawy.

Maksio nosi okulary

Wreszcie udało nam się zbadać wzrok Maksowi. Byliśmy w Luxmedzie w Alei Stanów Zjednoczonych u dr Krawczyk. Doktór ma odpowiedni sprzęt (autorefraktometr przenośny), który tak zainteresował Maksa, że stał bez ruchu i patrzył w migające światełka i słuchał jak aparat dźwiękiem sygnalizuje, że dokonał już pomiaru.

Okazuje się, że na prawym oku Maks ma +2,5 dioptrii a na lewym +0,75, a do tego astygmatyzm…

Po oprawki wybraliśmy się do OPTIKERA, gdyż zdecydowałam się na oprawę „miraflex”.

U optyka Maks na kilka sekund założył oprawkę i zdążyłam tylko zauważyć, że jest dobra. Odpadło wybieranie koloru, gdyż i tak nie dałam rady zauważyć, która jest bardziej twarzowa. Poprzestałam na pierwszej przymierzonej i na szkłach bez antyrefleksu…

Od  środy rano Maks nosi okulary.

Oczywiście wcale nie było łatwo go namówić, żeby je nałożył. Oglądanie bajek w okularach nie okazało się atrakcyjne. Dopiero jak powiedziałam, że nie zrobię mu kanapki dopóki nie założy okularów – poskutkowało. Maks zjadł kanapkę w okularach, a potem zdjął okulary i poszedł się bawić. Jakie było moje zdziwienie jak zszedł z góry w okularach i pokazał, że chce więcej kanapek… Oglądał też bajkę może z godzinę w okularach…

Wczoraj już bez problemu założył okulary i zauważyłam, że ogląda bajki z większej odległości niż bez okularów… Dziś już prawie nie zdejmował szkieł, czyli są dobrze dobrane.

Wizyta kontrolna za pół roku – 2 stycznia 2014.

okulary

Apetyt na tartę

Dzieci poczęstowały nas tartą jak wróciliśmy z turnusu w Rowach. Tarta nam tak posmakowała, że weszła na dobre do naszego domowego menu!

Przepis na kruche ciasto jest następujący:

  • 250 dag maki
  • 125 dag masła roślinnego
  • 2 łyżki oleju
  • 1 całe jajko
  • pół łyżeczki soli

Z podanych wyżej składników zagniatamy ciasto. Formujemy kulę i wkładamy na godzinę do lodówki.

W tym czasie przygotowujemy nadzienie. Dzisiaj ugotowałam brokuła i zeszkliłam na oleju kilka pieczarek z cebulą.  Dzieci pokroiły pomidory, paprykę i połowę kostki sera feta. Starły ser żółty i wymieszały 200 ml śmietany 18% z jednym całym jajkiem.

tarta1Maks lubi mąkę…

tarta2Siekamy nożem masło…

tarta4…dodajemy jajko, olej, sól i zagniatamy. Maks lubi mieć czyste ręce. Trochę pogniecie i leci umyć ręce…

Ciasto się studzi w lodówce, a Maks już się napracował i poszedł się bawić do pokoju.

Kiedy brokuł się ugotował, a Mateusz pomógł mi pokroić pomidory, paprykę i ser, minęła właśnie godzina. Wyjęłam ciasto z lodówki i wykleiliśmy z Mateuszem dwie formy na tartę (wcześniej  posmarowane masłem). Dla naszej rodziny jedna tarta to za mało!

tarta5Ciasto na tartę należy podpiec w piekarniku przez 10-15 min w temp. 200 C. Na spód ciasta kładę obciążenie ( foremki na folii aluminiowej), żeby ciasto za mocno nie urosło…

tarta6Na podpieczone ciasto układam brokuły, pieczarki, ser  feta…

tarta7…dodaję pomidory i paprykę pokrojone w kostkę i zalewam śmietaną wymieszaną z całym jajkiem…

tarta8Na koniec posypuję wierzch startym serem żółtym. Wkładam do piekarnika z termoobiegiem na 15-20 min w temperaturze 200 C.

tarta9A oto obie tarty już upieczone. Bardzo nam smakowały. Maks oczywiście nie jadł tarty, tylko pizzę…

anbi1A na balkon przyleciały angry birds’y. Na doniczce pogadały…

Potem z Maksem poszalały i do Józia odleciały!

anbi2