Archiwum miesiąca: listopad 2014

Zespół Downa a medycyna

Dzisiaj w  Galerii Apteka Sztuki – stowarzyszenie Bardziej Kochani zorganizowało promocję swojej nowej książki pt. „Zespół Downa a medycyna”. Jest to publikacja, która powinna się znaleźć  na liście rekordów Guinnessa, jeśli chodzi o tempo jej powstania i wydania. Stowarzyszenie dostało pieniądze na tę publikację w sierpniu, a książka musiała powstać do końca października. Dzięki zaangażowaniu dr hab. Jolanty Wierzby z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. Aliny Midro oraz grona medycznego przyjaznego środowisku osób z zespołem Downa – w rekordowo krótkim czasie powstała ta unikalna w naszym kraju publikacja.

Wstęp do książki napisał profesor Janusz Limon, o niemowlętach z zespołem Downa i ich problemach napisał prof. Robert Śmigiel. Profesor Midro wprowadziła nas w elementy poradnictwa genetycznego, które są oferowane rodzinom dzieci z zespołem Downa. Dr hab. Joanna Kwiatkowska napisała rozdział o wrodzonych wadach serca i ich leczeniu. Profesor Piotr Kaliciński skoncentrował się na zaburzeniach czynności przewodu pokarmowego, doktorzy Edward i Michał Lewandowicze swoje rozważania poświęcili omówieniu chirurgicznej korekcji twarzy u osób z zespołem Downa. O zaburzonych funkcjach tarczycy i innych gruczołów wydzielania wewnętrznego napisała dr Beata Sztangierska. Dr Jolanta Ganowicz napisała o opiece pediatrycznej, profesor Jerzy Kuczkowski o problemach otolaryngologicznych, o leczeniu stomatologicznym wypowiedziała się dr Elżbieta Radwańska, na temat profilaktyki nawracających zakażeń – dr Joanna Jagłowska, zaburzenia przemiany materii opisała dr hab. Jolanta Wierzba. Dorosłym osobom z zespołem Downa poświęcony jest jeden rozdział  i jest to praca zbiorowa. O terapii eksperymentalnej opowiedział prof. Kochański i na koniec prof. Midro podzieliła się z czytelnikami swoimi refleksjami na temat zmian w kariotypie u osób z zespołem Downa.

zdamedycynaNa okładce książki Ewa i Adam.

aptszt1Apteka Sztuki  przy Alei Zwycięstwa 3/5 to Galeria Stowarzyszenia Otwarte Drzwi. Maks dziś oglądał prezentowane tam obrazy.

asz2Cowboy na rowerze mocno go zainteresował…

asz3Stanął  obok  profesor Midro…

asz5Maks lubi oglądać kwartalniki stowarzyszenia Bardziej Kochani.

asz6Prezes stowarzyszenia Ewa Suchcicka zaprosiła prof. Midro i dr Wierzbę do stolika. Na ekranie wyświetlane były zdjęcia, które znajdziemy na kartach tej książki.

asz7Dr hab. nauk medycznych Jolanta Wierzba i profesor dr hab. nauk medycznych Alina Midro przyjechały uświetnić  promocję tej książki.

asz8Dr Wierzba opowiedziała o tym jak powstała książka…

asz9…a profesor Midro opowiedziała jak na promocję swojej książki „ Istnieć, żyć i być kochanym” zaprosiła 35 letnią dziewczynę z zespołem Downa. Okazało się, że osoby będące na promocji jej książki zdumiał fakt,  że ta dziewczyna była miła i sympatyczna, gdyż miały zupełnie inny obraz osób z zespołem Downa. Profesor Midro podkreśliła, że nadal potrzeba wiele  pracy w przełamywaniu stereotypów postrzegania osób z zespołem Downa.

asz10Z Maksem musieliśmy wyjść dość szybko, gdyż mieliśmy wizytę u ortodonty, a mimo, że byliśmy na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym na czas, to… i tak czekaliśmy półtorej godziny na wejście do gabinetu.

Owoce na straganie

Maks ostatnio uczy się odróżniać warzywa od owoców. Oczywiście  dla warzyw korzysta z wierszyka Jana Brzechwy – Na straganie. Szukałam  podobnego wierszyka o owocach. Jest Brzechwy o arbuzie, ale mało tam owoców.

Postanowiłam napisać coś podobnego i oto co powstało.

Owoce na straganie

Po południu na starganie dla owoców jest zebranie.

Przewodniczy awokado i zaczyna z wielką swadą…

-Niech owoce z pestką dużą, swym przykładem innym służą!

Oburzyły się truskawki

-To są jakieś ciemne sprawki. Niech wypowie się malina,

to tym z pestką zrzednie mina.

-Co tam pestki, słodycz przecie, najcenniejsza rzecz na świecie!

Kiwi głaszcze się po brodzie

-Skórka z meszkiem dziś jest w modzie!

Śliwki gdy to usłyszały , całe z gniewu pociemniały

-Chybaś kąpał się w ukropie, gładka skórka jest na topie!!!

Komentują to banany

– Ale rwetes niesłychany!

Za to wiśnie z kwaśną miną, wciąż spierają się z cytryną.

-Proszę, proszę od nas z dala. Pani sobie zbyt pozwala!

Rzecze na to im cytryna

-Lubię ścisk- nie moja wina.

Jabłka raźno podskakują i cytrynę przekrzykują.

-O nas, o nas piszą wszędzie. Jabłko było, jest i będzie!

W mitologii czy w fizyce, o nas zawsze usłyszycie!

Komentują to banany

-Ale rwetes niesłychany!

Gruszka toczy się po blacie

– O czym wszyscy tu gadacie? Co tam pestki, skórka, sok….

Nas do garnka czeka skok! Czy to kompot, czy sałatka

Taka na nas czeka gratka!

Komentują to banany

– A to kłopot niesłychany!!!

Ceramiczny Mural na Szajnochy

Klasa Maksa uczestniczyła w projekcie Ceramika Lokalnie. Przez dwa miesiące dzielnie pracowali i lepili różne elementy, które zostały zmontowane w całość przez  panie: Dorotę Gobiecką-Grosz i Paulinę Gobiecką, które prowadzą pracownię ceramiki na Żoliborzu – Ogród Sztuk.

Dzisiaj właśnie Panie zaprosiły dzieci, które uczestniczyły w projekcie, żeby zobaczyły wspólne dzieło – Mural- dzieło dekoracyjne na ścianie. Zwykle ścianę zdobi jakieś wielkoformatowe malarstwo, a w naszym przypadku mur ozdobiła – ceramika.

mural1mural2Mural na Szajnochy. Elementy ceramiczne wykonywane były przez dzieci pod okiem pani Doroty.

lasuchowanieAutorki Murala częstowały dzieci słodyczami.

podziękowanieDzieci podziękowały Paniom za ceramiczne zajęcia w Ogrodzie Sztuk.

gadanneMaks się rozgadał, ale co powiedział, to pozostanie tajemnicą, jako, że nikt nie zna języka w którym przemawia. W każdym razie było serdecznie!

mural4Mur na Szajnochy został artystycznie ozdobiony i uzyskał status dzieła sztuki.

Natomiast dwa dni wcześniej pani Dorota przekazała szkole karmniki z ceramiki, które dzieci instalowały w szkolnym ogrodzie.

 

Powstał krótki film o projekcie „Ceramicznie – lokalnie”. Dzieci ze ZSS nr 100 obejrzały go w Kinie Wisła. My możemy zobaczyć go na Youtube

Drzewko życzliwości

Na 21 listopada przypada międzynarodowy Dzień Życzliwości. W Maksa szkole pojawiło się drzewko życzliwości, na którym osoby chętne wieszają papierowe jabłka i gruszki z życzliwymi tekstami pod adresem konkretnej osoby. Wczoraj Maks poprzylepiał PCS-y na żółtych, papierowych owocach, a dziś zawiesił je na szkolnym drzewku.

21 listopada wszyscy przychodzą ubrani na żółto i każdy dostanie zaadresowane do niego owoce – listy.

dz1Na szkolnym drzewku wisi już dużo „życzliwych” owoców.

dz2Maks wiesza i wiesza…

dz3dz4Właśnie przyszła Amelka, więc Maks szybko wiesza ostatni owoc, żeby asystować jej i czekać, aż będzie gotowa pójść razem z nim  do klasy.

 

Maksio na Powązkach

Dzisiaj Maks poszedł na grób swoich dziadków – na Powązkach. Wybraliśmy się przed południem i na cmentarzu było pusto. Na grób dziadków najbliżej jest od ostatniej bramy przy ulicy Ostroroga. Bardzo się tam zmieniło, gdyż wybudowano wiele nowych bloków.

p1Maks przebiegł prawie całą drogę…

p2Próbował zapalać zapałki…

p3…  i pomodlił się po swojemu.

p4Wracając przechodziliśmy obok grobu dziecka, które zmarło mając rok i dziesięć dni. Maksowi podobał się pomnik z  małym aniołkiem.

p5