Wielki Piątek – dzień adoracji krzyża.
Osoby wierzące w ten sposób dziękują Jezusowi za tę wielką miłość, która kazała mu oddać swoje niewinne życie za Dzieci Adama skażone grzechem. Tak mocne świadectwo miłości nie pozostało bez odpowiedzi i można mnożyć przykłady heroicznej miłości wielu ludzi, którzy naśladując Jezusa potrafili to zrobić do końca.
” Nikt nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich.” [J 15,13]
Droga do takiej miłości prowadzi przez szereg codziennych spraw, które podsumowuje zdanie: „Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili.” [Mt 25,40]
W Wielki Piątek zastanawiam się czy jestem świadkiem Jezusa, czy widzem w tłumie, który niesiony przezeń – idzie. Czy jest to aktywne podążanie, czy tylko bierne pozwolenie by niosła mnie fala tłumu…. i choć nie lubię tłumu i jego manifestacji, to odkrywam w sobie pewną chęć, żeby się nie wychylać, że wystarczy mi myśleć i robić swoje. Nie muszę manifestować, ale… powinnam się wypowiedzieć w sprawach, które uważam za ważne.
Jestem matką dziecka z zespołem Downa.
Mój syn Maksymilian jest szczęśliwym człowiekiem i to już wystarczy! Ma prawo do życia i szczęścia. I na szczęście nikt mu tego prawa nie odmówił. Ale czy o prawie do życie powinno decydować szczęście? Jestem obecna w grupie rodziców dzieci z zespołem Downa stąd wiem, że bardzo denerwuje ich adresowanie do nich treści pro-life, żeby wypełnili jakąś ankietę. Głośno wypowiedzieli się, że są za życiem dzieci z zespołem Downa. My, którzy mamy dziecko z zespołem Downa, urodziliśmy je i dbamy o jego wszechstronny rozwój, mieliśmy możliwość wyboru i wybraliśmy dla niego – życie. Zatem? Dajcie nam spokój!
My swoim cichym życiem dajemy świadectwo, że życie z dzieckiem z zespołem Downa jest satysfakcjonujące dla nas rodziców. Staramy się jednak nie agitować… i tu właśnie rodzi się moje pytanie – Dlaczego? Dlaczego, choć tak bardzo kochamy nasze dzieci, nie niesiemy wyraźnego przekazu, że trzeba dać im szansę urodzić się i mówimy – ja miałam wybór niech inni też mają. Jesteśmy tu wielkoduszni, ale czy w ten sposób nie działamy na niekorzyść własnych dzieci?
Przeczytałam artykuł „Perspektywa terapeutyczna w zespole Downa – rzut oka na przeszkody”, który został opublikowany w numerze 4 kwartalnika „Bardziej Kochani”. Profesor Andrzej Kochański, który go napisał, jest lekarzem genetykiem specjalizującym się w neurogenetyce klinicznej w PAN, w Warszawie. Autor artykułu zastanawia się w nim dlaczego, mimo spektakularnych odkryć w biotechnologii molekularnej, mimo ujawnienia, że to nadmierna aktywność białka DYRK1A jest odpowiedzialna za upośledzenie umysłowe w zespole Downa, to jednak odkrycia te nie trafiają do medycyny i w konsekwencji nie pomagają osobom z zespołem Downa?
Profesor Kochański napisał: „Mit nieuleczalności w zespole Downa stał się niejako fundamentem podejścia eugenicznego do trisomii 21 pary chromosomów”.
Ja, matka 13-latka z zespołem Downa też mam w głowie, że z zespołu Downa uleczyć nie można i patrzę na entuzjazm rodziców maluchów, którzy szukają dla nich suplementacji z dyskretnym uśmiechem, chociaż powinnam za autorem artykułu powtórzyć, że: „mimo wrodzonego charakteru choroby i znajomości jej przyczyn – nie wnioskuję o całkowitej nieuleczalności”. Profesor Kochański wyjaśnia jakie skutki ma podejście eugeniczne, kiedy środki finansowe trafiają na udoskonalenia badań prenatalnych, to brakuje ich na badania i terapie dotyczące zespołu Downa. Kwestie ekonomiczne są tu również znaczące – jeśli dzieci z zespołem Downa rodzi się coraz mniej to z punktu widzenia zdrowia publicznego zespól Downa przestaje być istotnym problemem społecznym i nie stanowi to zachęty dla przemysłu farmaceutycznego w opracowywaniu leków w zespole Downa! Wiedzą to już rodzice w USA kiedy biorą udział w Buddy Walk – narodowej kampanii organizowanej przez Narodowe Stowarzyszenie Zespołu Downa (NDSS) , w ramach której organizuje się marsze z udziałem rodzin osób z zespołem Downa.
Opublikowano właśnie „Raport o sytuacji rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce„. Internauci już go komentują w stylu: ogranizacjo pro-life – opodatkuj się na rzecz tych dzieci, pomagajcie dzieciom a nie płodom. Jak można przeciwstawiać jedne dzieci narodzone tym, które na narodziny czekają? Czy nie jest to zakamuflowany przekaz, dla nas rodziców, że te urodzone też za jakiś czas mogą stanąć pod pręgierzem tłumu, który zakrzyczy „ukrzyżuj”!
Maks jest już na półmetku swojej edukacji. Te lata minęły tak szybko. Za trzy lata czeka nas staniecie przed zespołem orzekającym i Maks dostanie orzeczenie o stopniu upośledzenia. Potem już wejdzie w dorosłość osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Doświadczenia rodziców osób dorosłych wyraźnie wskazują, że przysłowie: „małe dziecko, mały kłopot” jest w tym przypadku nad wyraz trafne. Mam świadomość, że dorosłość mojego dziecka wymaga mojej aktywności i być może tego, czego nie lubię – manifestowania – żeby mógł wieść nadal szczęśliwe życie, nawet kiedy mnie już nie będzie.
