Miesięczne archiwum: Luty 2019

Weekend w Ustroniu

Są obowiązki,  pod które trzeba podporządkować swoje plany. Dla członków stowarzyszenia Zakątek 21, którzy mieszkają w różnych częściach Polski, takim obowiązkiem jest sprawozdawczość; przyjęcie sprawozdania finansowego i udzielenie zarządowi stowarzyszenia  absolutorium. Od kilku lat spotykamy się w różnych częściach Polski, aby wywiązać się z obowiązków, które wzięliśmy na barki. Praca społeczna jest absorbująca, a ułatwienia, które wchodzą w życie ( podpisywanie sprawozdania finansowego podpisem zaufanym, lub kwalifikowanym) raczej sprawę utrudniają niż ułatwiają przynajmniej  kiedy to jest ten pierwszy raz…

W każdym razie staramy się, aby spotkanie członków stowarzyszenia, którzy w większości są rodzicami dzieci  z zespołem Downa było atrakcyjne także dla dzieci – a właściwie dla  młodzieży. W tym roku Zakątek 21, Stowarzyszenie Rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa będzie obchodzić 21 marca dziesięciolecie swojego istnienia. Siłą rzeczy nasze dzieci, przez te lata kiedy wspólnie działamy, urosły i stały się nastolatkami. Z radością też patrzymy na to, że regularne ich spotkania choć dość rzadkie ( raz czy dwa razy w roku) sprawiły, że są grupą kumpli, którzy się lubią i dobrze się razem  bawią.

Zabawa w balonową siatkówkę.

Maks w drużynie z Krzysiem i Kasią przeciwko drużynie Bianki, Kuby i Tomka.

Druga zabawa rodem z wesela. Przy muzyce dookoła krzeseł bieganie i siadanie, kiedy muzyka ucichnie…

Finał zabawy –  wszyscy uśmiechnięci. Co prawda reguły zostały kilka razy nagięte, żeby nie powiedzieć – złamane, ale  w tym celu, żeby wszyscy dobrze się bawili i żeby nikomu nie było smutno, że odpadł. Zresztą to jest może charakterystyczne, że  dla nich liczy się przede wszystkim zabawa i uczestnictwo a nie to, kto zasiądzie na jedynym krześle, którym jak widać można się nawet podzielić!

W sobotę był kulig w Jaworzynce.  Co prawda śniegu już było mało, ale osoby organizujące kuligi są na to przygotowane i zamiast sań, konie ciągną bryczki.

Dzieci czekają na kulig. Dziękuję Marcie i Magdzie za zdjęcia.

Maks jedzie i migają tylko z bryczki jego szare rękawiczki- parafrazując” Pchłę Szachrajkę”

Nie wszyscy mogli jechać. Niektórzy musieli pomóc koniom i pchali wóz pod górkę.

Było zimno, dlatego wszyscy w szałasie grzali się przy ogniu i czekali na kiełbaski.

W zimny dzień dopiero docenia się moc ciepłego napoju!

Maks grzał nogi przy ogniu jak pozostali uczestnicy kuligu.

Już po feriach…

W tym roku Maks zachorował w drugim tygodniu stycznia i kiedy skończył antybiotyk właśnie zaczęły się ferie.  W ferie generalnie Maks odpoczywał w domu i nabierał odporność po antybiotykoterapii. Kupiliśmy mu ( polecany na I konferencji w Poznaniu ) saszetki Colostrigen, który zawiera colostrum – wydzielinę gruczołu mlekowego ssaków, w której są składniki regulujące system odpornościowy takie jak: laktoferyny, lizozym, immunoglobuliny IgG, egzogenne aminokwasy.

W ferie umówiliśmy się z Amelką i jej mamą i poszliśmy do kina. Mieliśmy również wejść do jakiejś sali zabaw, ale w ferie są to miejsca okupowane przez uczestników „zimy w mieście”.

W Arkadii jest fajna zjeżdżalnia pomiędzy pierwszym i drugim piętrem, i tam spędziliśmy czas przed seansem filmowym.

Taka zjeżdżalnia między piętrami to długi zjazd, a potem wejście po schodach.

Maks zjeżdżał bardzo chętnie i dość szybko wchodził schodami, żeby zjechać kolejny raz.

Czekanie na zielone światło, to nauka przestrzegania zasad bezpieczeństwa.

Zjazd…

Było świetnie!

Na koniec zdjęcie w świątecznej dekoracji.

W styczniu byliśmy też u endokrynologa w szpitalu dziecięcym UM na Żwirki i Wigury. Jest to wizyta, którą z NFZ możemy odbyć tylko raz w roku, ponieważ jak jesteśmy w styczniu to następny wolny termin jest za rok. W tym roku udało nam się zapisać już na listopad tego samego roku, co uważam za niezwykłe. Za to na  USG tarczycy możemy się zgłosić w lutym 2020, co jest gorszym rezultatem niż w ubiegłych latach, kiedy zlecenie na USG w styczniu dawało możliwość zapisania się na listopad tego samego roku.

Maks ma tarczycę, która wytworzyła mu wszystkie możliwe przeciwciała tarczycowe, a więc TRAB-y charakterystyczne dla nadczynności tarczycy i anty-TPO i anty-TG, charakterystyczne dla niedoczynności tarczycy i hashimoto. Na zdjęciach USG tarczycy widać jak Maksa tarczyca jest po przejściach… W każdym razie w takim przypadku badamy co 3 miesiące TSH i FT4, i dopóki to ostatnie jest w normie – to się nie martwimy.

Maks nie bierze leków na tarczycę (trzech lekarzy , z którymi to konsultowaliśmy było zgodnych co do tego), ponieważ każdy lek zaburza kruchą równowagę tego gruczołu.