Wszystkie wpisy, których autorem jest Tomek

Wielka Sobota w Lesie Bielańskim

Jak co roku w Wielką Sobotę popędziliśmy do kościoła w Lesie Bielańskim aby poświęcić pokarmy na wielkanocny stół. Las Bielański zaczął dopiero się zielenić, a ponieważ pogoda była wyśmienita to przyroda rozświetlona południowym słońcem prezentowała się imponująco.

Las Bielański wiosną

Nie dajcie się zwieść pozorom – ścieżka jest pusta gdyż… tata zrobił to zdjęcie dwa dni wcześniej. Dzisiaj w lesie tłumy – piechurów i zmotoryzowanych. Korek przy wjeździe i wyjeździe. A w podziemiu kamedulskim, gdzie Ksiądz Wojciech święci pokarmy i gdzie aranżowany jest Grób Pański, szpilkę wcisnąć trudno. Ale z pomocą starszego rodzeństwa dopchałem się do stołu z koszyczkami i ustawiłem swój własny i większy „domowy” koszyk, aby wszystkie wiktuały (w tym mój czekoladowy zajączek) zostały należycie pobłogosławione.

Świecenie pokarmów

Ksiądz Wojtek nie żałował (jak zawsze) wody święconej i złożył wszystkim parafianom (znaczy się przyjezdnym parafianom!) życzenia Wesołego Alleluja.

A w głębi podziemia kamedulskiego – jak co roku od kiedy pamiętam – Grób Pański. Dawno temu zaaranżowała go Ewa Błaszczyk i tak już do dzisiaj zostało. Straż przy Grobie trzymają rycerze (choć ich dobrze na zdjęciu nie widać) – musicie mi uwierzyć na słowo gdyż z powodu tłumu niełatwo było podejść bliżej.

Grób Pański

Jeśli jesteście ciekawi, jak z bliższej perspektywy wygląda Grób Pański, to mam zdjęcie zrobione „the day after” – w Niedzielę Wielkanocną. Nie jest super wyraźne, gdyż aparat w telefonie taty nie jest hm… najlepszej jakości, a w podziemiu kamedulskim (jak to w każdym podziemiu) jest dość mroczno.

Grob Pański 2019

A jak już wyszliśmy z chłodnego podziemia kamedulskiego, Gosia zrobiła nam zdjęcie w pełnym słońcu przed bocznym wejściem do bielańskiej Świątyni.

Wielkanoc 2019

To Mateusz, Tata i Ja. W moim koszyczku dumnie „niebieszczy się” czekoladowy zając. Zjem go jutro!

Wielka Sobota ’17 z frywolitkami w tle

Już kilka tygodni wcześniej Mama Maksa zaczęła „plątać” nową frywolitkową serwetę, której wzór podała na swoim blogu Renulek. Miała zostać ozdobą wielkanocnego koszyczka ze święconką i… tak się stało! Mama zdążyła na czas.

Oto frywolitkowa serweta w pełnej krasie, ale w mojej opinii najlepiej wygląda na koszyczku ze święconką.

W koszyczku tradycyjny zestaw: jajka (kurze i przepiórcze), kiełbasa, pieczywo, chrzan, sól i (oczywiście) baranek wielkanocny. Tym razem nasz baranek jest z masła – po raz pierwszy taki eksperyment w rodzinie…

Oprócz dużego, rodzinnego koszyka, przygotowaliśmy mniejszy „model” z przeznaczeniem dla Maksa. A w nim trochę inny zestaw: jajka (oczywiście!), babeczki (słodkie), zajączek (czekoladowy). Taki deserowy model święconki… W sam raz dla naszego Syna :))

 

W sumie dość późno, bo dopiero tuż przed południem, wyjechaliśmy do kościoła w Lasku Bielańskim, aby poświęcić pokarmy na wielkanocne śniadanie. Pogoda nie była najlepsza – chłodno, wietrznie i odrobinę deszczowo. W takich niezbyt sprzyjających warunkach dotarliśmy do odrzwi kościoła w Lasku…

Maks czekał aż reszta rodziny podejdzie do drzwi i wejdzie razem z Nim do środka (może ktoś zauważył, że drzwi kościoła zostały odrestaurowane?).

W kościele, jak zwykle w Wielką Sobotę, wytyczono „szlak” do miejsca, gdzie proboszcz święci pokarmy. Idziemy za wskazówkami.

Jak co roku święcenie pokarmów odbywa się w Podziemiu Kamedulskim, do którego prowadzą wąskie i strome schody. W zeszłym roku to zejście zostało odnowione i stopnie się nie kołyszą, ale dla małych nóżek jest to pewne wyzwanie.

W końcu jesteśmy na dole. W podziemiu ciasno – pomimo pogody wierni dopisali i wokół stołu z koszyczkami wielkanocnymi tłum. Ksiądz Wojtek obficie święci – nawet Maks otrzymał swoją porcję kropel święconej wody. Jak co roku Grób Pański w podziemiu otoczony jest zielonym trawnikiem, a wartę przy nim trzymają rycerze w historycznych zbrojach. Już wieczorem grób będzie pusty i zaczniemy świętować Zmartwychwstanie Pańskie.

Wszystkim Szanownym Czytelnikom bloga „Zakątek Maksa” składamy serdeczne życzenia Błogosławieństwa Bożego – cieszmy się ze zwycięstwa Jezusa nad śmiercią! Alleluja!

Wielka Sobota AD 2016

Od samego rana lało… Dopiero około jedenastej ciągły deszcz zamienił się w pokapywanie i za chwilę zniknął. Wsiedliśmy zatem w samochód i pojechaliśmy z wielkanocnym koszyczkiem na Bielany aby poświęcić pokarmy na świąteczny stół. Do ks. Wojtka przychodzimy od wielu lat i nie zamierzamy zrezygnować z tej tradycji, pomimo że mieszkamy po drugiej stronie Wisły – w innej diecezji. Pięć lat temu mieliśmy do kościoła pokamedulskiego piętnaście minut spacerkiem. Dzisiaj – piętnaście minut, ale samochodem. Nie zraża nas to!

ws01

Jeszcze schody są mokre, ale już nie pada – stoimy przed drzwiami do bielańskiej świątyni.

ws02

Przed wejściem do Podziemia Kamedulskiego, gdzie rok w rok urządzany jest Grób Pański i gdzie ksiądz Wojtek święci pokarmy. Widzę, że BHP w kościele też obowiązuje :)

ws03

Oto i Grób Pański. Strzegą go rycerze z grupy rekonstrukcyjnej. Mają prawdziwe zbroje, miecze i tarcze. Wokół zielona, prawdziwa trawa. Obok rycerzy, słabo widoczne, wejścia do grobowców zakonników kamedulskich.

ws04

U księdza Wojtka jak zawsze tłok. Stół już zastawiony koszyczkami i ksiądz Wojtek błogosławi: jajka, chleb, kiełbasy, ciasta… Uważnie patrzę, czy woda święcona wpadnie do mojego koszyka.

ws05

Gdzie rycerze, tam i Damy! Poprosiłem o zdjęcie z Damą z historycznej grupy rekonstrukcyjnej. Ma na sobie strój skrojony według najnowszej mody… z XVI wieku.

ws06

A na koniec  – niespodzianka! Spotykamy przyjaciół z Zakątka 21: Monikę, Martina, Ninę i Lilę. Z lewej strony mój brat – Mateusz.

Życzę wszystkim odwiedzającym mój „zakątek” wszelkich Łask Bożych i trwania w prawdziwej Bożej Radości przynoszonej nam przez Zmartwychwstałego Pana Jezusa!

Edward Lutczyn (i ja!) w Samsonowie

Tuż przed wyjazdem, w piątek 11. marca, załapałem się na spotkanie ze znanym rysownikiem – Edwardem Lutczynem. Pan Edward został zaproszony przez właściciela „Polaniki”  i miał spotkanie w nowoczesnej bibliotece w Samsonowie – miejscowości leżącej o 10 minut jazdy od ośrodka. Na trasie mignął nam wiekowy dąb Bartek, a w samym Samsonowie – zabudowania historycznej huty żelaza.

Chwilę czekaliśmy na rozpoczęcie spotkania – jestem ja, Mama, Pani Lidia z dwójką dzieci, sąsiedzi z Polaniki… Zanim się zaczęło sala była pełna.

lutczyn01

Zanim Pan Edward zaczął rysować, opowiedział nam trochę o sobie. Jak to nie dostał się na ASP, jak przez 6 lub 7 lat przedzierał się przez 2 lata studiów na krakowskiej AGH. Powiedział też, że nad swoimi ilustracjami pracuje przez wiele godzin i nie mógłby być rysownikiem gazecie, gdzie trzeba „rach-ciach” coś na szybko „wyprodukować”.

lutczyn02

Okazało się, że rysunki będą dzisiaj powstawały w tandemie – będzie dwóch autorów: ktoś z publiczności i Pan Edward. Pierwszy zgłosił się Tobiasz. Startując z pierwszego rzędu miał blisko do tablicy.

lutczyn03

I zaczęli razem rysować – ma to być zwierzę i w dodatku do góry nogami. A kto pierwszy zgadnie co to za zwierz dostanie… Nagrodę!

lutczyn04

I ktoś już zgadł – i to nie ja… To oczywiście wielki słoń stojący na głowie!

lutczyn05

Teraz już słoń stoi na nogach – z podpisami dwóch autorów.

lutczyn06

Kolejny zwierzak został szybko rozszyfrowany! Wy też już wiecie co to?

Potem Pan Lutczyn narysował plakat, o którym sobie wyobraził, że wisi w przychodni zdrowia (oj znam te korytarze z plakatami). Mówił, że tak długo rysuje, a na spotkaniu rach-ciach i… gotowe!

lutczyn07

Jeszcze tylko napis i wszystko jasne.

lutczyn08

Na koniec zrobiłem sobie zdjęcie z kolekcją ilustracji bohatera wieczoru – wychodziłem trochę wcześniej, przed zakończeniem spotkania.

lutczyn09

A w drodze do szatni spotkałem husarza i nie odmówiłem sobie uwiecznienia w takim historycznym  towarzystwie.

lutczyn10

Tata spojrzał groźnie, ale ja i tak dotknąłem, czy aby zbroja prawdziwa… Dziękuję za przyjemny wieczór w Samsonowie. Fantastycznie jak ktoś tak rysuje! Może kiedyś ja…

A o tym spotkaniu potem przeczytałem w materiałach Radia Kielce i Telewizji Świętokrzyskiej. Fajne zdjęcia i nic nie pokręcili. Tak było!

Co robię na turnusie w „Polanice”?

Jestem już tydzień w „Polanice” i… Każdego dnia ciężko pracuję (a miał to być wypoczynek – słyszycie rodzice – wypoczynek!). Wstaję przed ósmą, idę coś przegryźć na śniadanie (zawsze czekolada z mlekiem!) i ruszam na zajęcia. Najpierw pędzę na ćwiczenia (rodzice nazywają to integracją sensoryczną) do Pani Renaty.

si

Za chwilę przechodzę do stajni na przejażdżkę po lesie. O – konie już są wyprowadzone.

konie0

Po półgodzinnej jeździe w terenie wracam zmęczony do ośrodka…

konie

I znów nie mogę wypocząć, bo za chwilę mam zajęcia z Panią Lidią.

pedagog

Tak oto „dotrwałem” do obiadu, po którym czeka mnie odrobina kosmicznej technologii – terapia ręki z wykorzystaniem bezprzewodowych rękawic.

reka

Każdy palec mam podłączony i widzę na ekranie co też ta moja ręka wyprawia…

reka1

Podnoszę ciężary – to strasznie męczące! Dzisiaj pobiłem rekord – utrzymałem sztangę przez 46 sekund nad głową.

Już trzecia i koniec pracy. Teraz to tylko rozrywka – Pani Ania śpiewa ze mną karaoke.

karaoke

A teraz ja sam – mi to najlepiej wychodzi :))

karaoke1

W „Polanice” po raz drugi

W zeszłym roku odwiedziliśmy razem z przyjaciółmi ze stowarzyszenia „Bardziej Kochani” nowy ośrodek rehabilitacyjno-wypoczynkowy „Polanika„. W tym roku wybraliśmy się do „Polaniki” wraz z grupą rodziców ze stowarzyszenia „Zakątek 21„. Wyjechaliśmy w piątek (4. marca) późnym popołudniem i ledwo zdążyliśmy dojechać przed dziewiątą wieczorem. Niestety – tak jak rok temu (w maju) tak i teraz – pomiędzy Szydłowcem a Skarżyskiem Kamienną trwają „nieustające” roboty drogowe i jedzie się upiornie…

Tym razem mieszkamy w głównym budynku – inaczej niż poprzednio, gdy nocowaliśmy w jednym z domków. Mamy pokój nr 17 – niezwykle wygodny i przestronny. Generalnie, warunki w „Polanice” są doskonałe. A od ostatniego pobytu prace nad końcowym kształtem ośrodka postępują! Trwa największa inwestycja – basen-oceanarium… To wyzwanie nie lada!

Pierwszy dzień (sobotę) rozpoczęliśmy od śniadania.

sniadanie

 

Po posiłku tata udał się na masaż na fotelu. Wytrzymał chyba pół godziny!

fotel

 

Ja tymczasem poszedłem do sali zabaw i czekałem na koleżanki i kolegów z naszej grupy…

zabaw0

 

O już przyszli i razem szalejemy w labiryncie.

zabawa1

 

Jeszcze przed obiadem poszliśmy do stajni przywitać się z konikami i pomóc w ich oporządzeniu.

kon

 

A po obiedzie grałem w ping-ponga (z tatą)…

pingpong

 

W piłkarzyki z Kasią i Niną…

pilkarzyki

 

Przyglądałem się też baaaaardzo skomplikowanej grze.

przygladam

 

Potem wyszliśmy na spacer i sprawdziłem, czy to rzeczywiście jeszcze resztki śniegu.

snieg

 

Wytrwale ćwiczyłem na siłowni na wolnym powietrzu.

zabawa2

 

Zwiedziłem niesamowity park miniatur architektury małopolskiej i świętokrzyskiej.

miniatury

 

I zobaczyłem taką tablicę informacyjną:

fundusze

 

A wieczorem… Ognisko, kiełbaski – po prostu szał!

ognisko

 

Zostaję tu na dłużej. (Pozdrawiam. Maks)

Układanka na Światowy Dzień Zespołu Downa


Już prawie dwa lata temu przygotowałem króciutką aplikację na telefony i tablety z Androidem – układankę zwaną często „15-Puzzle”. Historię jej powstawania opisałem na blogu „Mobilitacja” i tam również króciutko opisałem jak się w taką układankę gra. Wczoraj moja nieoceniona Córka przygotowała mi sześć grafik – materiałów do układanki, a ja dzisiaj wybrałem dwie i skompilowałem (też dwie!) gierki.

Gra-Układanka na Światowy Dzień Zespołu Downa prezentuje się następująco:

maze4x4

A same układanki można pobrać wprost na telefon stąd:

Układanka numer 1

Układanka numer 2

Uwaga! Aby można było bezproblemowo zainstalować te aplikacje na telefonie/tablecie, trzeba włączyć możliwość pobierania z niezaufanych źródeł tj. spoza sklepu Google Play. Aplikacje nie wymagają dostępu do żadnych zasobów telefonu i są malutkie – ok. 250 kilobajtów. Można w nie grać na czas lub nie, mają angielską wersję językową… Jeśli ktoś życzyłby sobie taką układankę z własną grafiką – zapraszam do kontaktu – najlepiej napisać posta pod wpisem.

Hashimoto toxicosis nie daje za wygraną

Prawie równo rok temu, po powrocie z turnusu rehabilitacyjnego w Rowach, Maks pobił rekord poziomu TSH – przekroczył 150 jednostek. Wcześniej brał metizol – lek na nadczynność tarczycy – i tak się to „odbiło”. W tym roku (2014) znów pojechaliśmy nad Bałtyk, znów do Rowów i… znów z metizolem. Skończyło się podobnie, tylko (dzięki Bogu) rekord nie został pobity. Maks wyjechał z nadczynności, a po krótkiej chwili od powrotu „wahadło toxicosis” ruszyło w drugą stronę – TSH na poziomie 15 jednostek to spora niedoczynność. Jednak gdy spojrzymy na kilkuletnią historię badań poziomów hormonów tarczycy (i przysadki – TSH wydzielany jest właśnie przez przysadkę), to można zaryzykować stwierdzenie, że cykl nadczynność-niedoczynność w tarczycy naszego Syna trwa około pół roku. Kolejne maksymalne wartości poziomu TSH przypadają na: sierpień ’13, luty ’14 i wrzesień ’14. Amplituda wahań (miejmy nadzieję) nie rośnie i być może ta „toksyczna” odmiana choroby Hashimoto będzie powoli wygasać…

TSH_FT4_09_2014Z powyższej tabeli z zebranymi wynikami dwu i półrocznych badań wynika, że „biedny” Maks rzadko kiedy ma „unormowany” poziom hormonów tarczycy (na różowo zaznaczone są przekroczenia „in +”, na niebiesko „in -„).

MX_PLOT_09_2014

Na wykresie widać „toksyczne” zachowanie tarczycy Maksa – zmiany poziomu hormonów o 5 rzędów wielkości (od poziomu mniejszego niż 0,005 jednostek do ponad 100) w czasie dwóch miesięcy. Można zadać pytanie – czy cykl niedoczynność-nadczynność będzie się powtarzał z taką samą częstotliwości, czy będzie (oby!) się wydłużał. Chciałbym nie odpowiadać na to pytanie, gdyż Maks (jak każde dziecko) bardzo nie lubi pobierania krwi.

Maks:Hashimoto Toxicosis = 1:1

Po dłuższym „oddechu” od badań poziomu hormonów tarczycy Maksowi znów „upuszczono krwi”. Obyło się bez sensacji – standardowa szamotanina na kolanach i trochę płaczu. Ale w Luxmedzie w soboty jest spokojnie i „załatwiliśmy” badanie jak się patrzy… Wyniki są dostępne już wieczorem i ku naszemu zaskoczeniu okazują się „idealne”. Maks ma FT4 i TSH na poziomie jedynki: (1,14 jednostek FT4 i 1,05 jednostek TSH).

MaksTSHFT4A

To oczywiście nic nie znaczy – a już na pewno nie oznacza stabilizacji! W mojej ocenie Maks przechodzi, może nie tak gwałtownie jak kiedyś, z fazy nadczynnej w niedoczynną. Moim zdaniem widać to na wykresie zmian hormonów, które mierzyliśmy przez ostatnie dwa lata.

MaksTSHFT4BJak to nam kiedyś powiedziała doktor endokrynolog – zmiany FT4 wyprzedzają zmiany TSH. Patrząc na przebieg czerwonej linii na wykresie (FT4) widzimy, że spadek poziomu tego hormonu zaczyna się wcześniej niż wzrost TSH. Dlatego też nie obawiałem się zbytniego spadku TSH (jak w poprzednim minimum – do poziomu poniżej progu oznaczalności – 0,005) gdyż FT4 już zaczęło się zmniejszać. Teraz mamy „problem” – a właściwie to prawdziwy problem ma Maks. Czy intensywność zmian TSH będzie tak samo duża jak poprzednio i poziom hormonu przysadkowego (TSH) wyskoczy ponad 100? Czy warto „profilaktycznie” zacząć podawać eutyrox? Czy może zmiany nie będą tak gwałtowne i można Maksa zostawić z Hashimoto Toxicosis „sam-na-sam”, a Jego organizm sobie poradzi? Jeszcze nie potrafię zanalizować tej sytuacji.

Korzystając z sobotniego wieczoru zrobiłem małą analizę danych Maksa. W tabelce z poziomami hormonów zaznaczyłem kolorami odpowiednie fragmenty: na zgniło-zielono okresy zmniejszania się stężenia FT4, na szaro-różowo – okresy wzrostu stężenia tego hormonu (czterojodotyrozyny). Przyrządziłem wykres zależności FT4 od TSH traktując obszary wzrostów i spadków jako oddzielne zmienne niezależne.

MaksTSHFT4CZrobiłem prostą regresję wykładniczą i otrzymałem zależności funkcyjne stężenia FT4 od TSH. Oczywiście korelacja (R2) nie jest idealna – sam nie wiem jaka jest precyzja wyników analitycznych, ale nie jest zupełnie nieistotna. Ciekawe jest, że wykładniki są zbliżone do siebie (-0,012 i -0,013). Jest to jeszcze trochę za mało danych, aby pokusić się może o dodatkowe korelacje np. czasowe, i przewidywać ewolucję stanu hormonalnego u naszego Syna. Ale pewnie niedługo przybędzie nam punktów pomiarowych – o ile Maks nie straci resztek cierpliwości i nie nauczy się skutecznie wyrywać z objęć rodziców w trakcie pobierania krwi.

Tarczyca „eksploduje”

Po niecałych dwóch miesiącach leczenia metizolem tarczyca Maksa zmieniła front. Z nadczynności wróciła w niedoczynność – i to jaką! TSH na poziomie 158 jednostek to jest „coś”. Jak odebrałem wyniki w rejestracji, to się nogi pode mną ugięły. Tak na gorąco, to wydaje mi się, że w przypadku naszego Syna działa jakiś czynnik niestandardowy – przejście od nadczynności w niedoczynność w czasie ok. 1 miesiąca nie zdarza się chyba często. Poprzednia zmiana aktywności (z niedoczynności w nadczynność) Maksowej tarczycy trwała ok. 1 roku. Zresztą zobaczcie sami:

MXT1Uwaga – pionowa skala wykresu jest logarytmiczna!

Wyniki w tabelce prezentują się trochę monotonie:

MXT2

Dzisiaj powtarzaliśmy analizę sprzed trzech dni – zobaczymy jaki będzie poziom TSH… Chyba już nie jestem ciekawy.