Archiwum kategorii: wydarzenia

Klub Kameleon

Byłem na piętnastych urodzinach Kamila w Klubie Kameleon. Klub jest przy ulicy Modlińskiej i właściwie mogę do niego dojść na piechotę. Impreza trwała dwie godziny i była bardzo udana.Panie animatorki wymyślały fajne zabawy i konkursy, a dużą zaletą tego miejsca są lustra na całej ścianie, więc miałem naprawdę co robić!

Kamil pomyślał marzenie i zdmuchnął wszystkie świeczki (co nie było trudne z uwagi na ilość)

Było bardzo nastrojowo i ciepło (pogoda tego dnia -1 września – też dopisała)

Miło było posiedzieć sobie na zimnej posadzce.


Marzy mi się, żeby mama zrobiła mi tam imprezę urodzinową w przyszłym roku.

Rok zmian rozpoczęty

Dzisiaj byłem w szkole. Spotkałem kolegów i koleżanki z klasy i Julka, z którym jeździmy na  turnusy i na zloty.  Pani Dyrektor przedstawiła  nowych pracowników szkoły i naszą nową wychowawczynię Panią Beatę. Dlatego nie ruszyliśmy się z krzeseł kiedy Pani Edyta podawała róże swoim nowym uczniom. Właśnie Julek będzie  w klasie Pani Edyty.

My mamy nowa wychowawczynię, nowa salę lekcyjną, nowy plan lekcji. Na szczęście wszyscy koledzy są starzy, więc  w znanej grupie łatwiej przystosować się do zmian.

Nasza Nowa Pani lubi zwierzęta i przyrodę. Będziemy chodzić na wycieczki. Lubi też teatr, tak jak my. Przygotowała serca z naszymi imionami. Moja mama bardzo się zdziwiła, kiedy Pani Beata pokazała serce z moim imieniem i spytała czy jest chłopiec o tym imieniu.

-Tak, powiedziałem i podniosłem rękę.

Potem pokazała serce z napisanym imieniem Amelki. Amelka nie patrzyła na serce, więc powiedziałem – Amelka, że to jej imię pokazuje Pani. I wtedy moja mama zrobiła oczy jak talerze. Ona naprawdę mnie nie docenia!

Po lekcjach pojechaliśmy z Oliwią i naszymi mamami, żeby kupić zeszyty i bloki, o które poprosiła Nasza  Nowa Pani. Jutro zaczynamy lekcje w klasie 7a

Myślałem , że gorzej zniosę te wszystkie zmiany, ale dobrze się trzymam. Byłem z Oliwią w sklepie i kupiliśmy wszystko co poleciła nam Nasza Nowa Pani.

Przyjechali moi kuzyni

W zeszłym roku nie daliśmy rady się spotkać, bo ja po powrocie z Rowów byłem chory. Dlatego w te wakacje nadrabiamy zaległości.

Spotkaliśmy się u nas, żeby Cora i Józio mogli zobaczyć się z moim tatą.

Okazało się, że Cora lubi rysować portrety i narysowała mój!

Bardzo mi się spodobał i mama włożyła go z ramkę. Teraz stoi na moim biurku.

W piątek wybraliśmy się do CNK. Jak zawsze było dużo ludzi. W tym roku opiekun osoby niepełnosprawnej nie płaci za wejście. Odbiera darmowy bilet w kasie pokazując orzeczenie o niesprawności i ulgowy bilet osoby, której towarzyszy. W CNK jest też pula darmowych biletów dla osób mających kłopoty finansowe.

Zaczęliśmy od tworzenia muzyki z klocków.  „Reactable system” jest intuicyjnym instrumentem muzycznym. Muzykę tworzy się układając zakodowane klocki na stole, obracając je i łącząc w pary lub długie ciągi. Można muzykę nie tylko usłyszeć, ale  dotknąć i nawet zobaczyć. System ten jest starszy ode mnie o 2 lata i powstał w Barcelonie jako praca doktorska.

W Centrum Nauki Kopernik trochę się zmieniło. Niektórych eksponatów już nie ma, część jest zepsuta i czeka na naprawę.

Marcin ocenił to miejsce jako „przereklamowane”.

Poczułem swoją moc ściskając dynanometr.

Wypróbowałem moc moich płuc i krzyknąłem uzyskując hałas o natężeniu 79 dB. Najlepszy wynik tego dnia wynosił 110 dB…. no cóż jestem cichym chłopcem i nie ćwiczę się w krzykach.

Wygląda na to, że ja jestem najbardziej zainteresowany tym co tu się dzieje…

W domowej elektrowni popracowaliśmy wspólnie siłami mięśni nad uzyskaniem energii potrzebnej do uruchomienia światła, dzwonka i muzyki!

Zagrała głośno muzyka – daliśmy radę ją uruchomić!

Potem Józio zapytał, czy jest jeszcze ta wystawa stalowych samochodów, których zdjęcia pokazywała mu mama w zeszłym roku? Ten to ma pamięć nie uważacie?

Mama odpaliła wifi i zobaczyła, że wystawę Stalowych Figur nadal można zobaczyć w PKiN. Ciocia zaproponowała, żebyśmy coś zjedli na Starym Mieście a po obiedzie pójdziemy zobaczyć wystawę.

Jedliśmy pizzę i mama zdziwiła się, że zjadłem rukolę, która była na pizzy.

Tak więc trasę od CNK do Placu Zamkowego, a potem do przystanku tramwajowego na Placu Bankowym przeszliśmy spacerkiem i byłem w bardzo dobrym humorze!

Wystawa Stalowych Figur bardzo się Józiowi spodobała. Zauważyłem , że wszystkie postacie filmowe są nowe i nie tych, które widzieliśmy w zeszłym roku.

Kto ma takie auto jak ja?

Lubię auta i ta wystawa bardzo przypadła mi do gustu.

Tu my prawdziwi faceci na ich stalowych maszynach.

Tego terenowca nie było w zeszłym roku.

Corze w końcu też się spodobało, w końcu sala jest bardzo ekskluzywna…

Co do filmowych bohaterów to nie bardzo kojarzę tego…

Chcieliśmy żeby Batman się z nami pobawił, ale jakoś nie miał ochoty!

Kapitan Jack Sparoow ma fajny pasek.

A to są ulubieni bohaterowie Marcina. Przeczytał wszystkie komiksy o Galu Asterixie i jego przyjacielu Obelixie.

Było naprawdę fajnie i spędziliśmy tam tyle czasu co w CNK.

Dziwne?

 

Koniec roku szkolnego

Ten koniec roku szkolnego zapamięta cała moja rodzina i to nie dla tego, że wyjątkowo przypadał na środę, przed Bożym Ciałem.

Ten dzień rozpoczął się przyjazdem karetki pogotowia pod nasz dom. Tata, który miał jechać do Otwocka do ECZ na  wizytę kontrolną i wyjęcie cewnika, poczuł się bardzo źle. Miał kłopoty z oddychaniem i mama wezwała karetkę. Ratownicy przyjechali bardzo szybko. Zrobili tacie EKG, podłączyli kroplówkę z adrenaliną i podali tacie maskę z tlenem do oddychania. Potem przenieśli go na nosze i zabrali karetką do szpitala Bródnowskiego.

Byłem w moim pokoju i słyszałem jak karetka odjechała na sygnale. Moja siostra Marysia pomogła mi przygotować się do wyjścia do szkoły i razem z Oliwią i jej mamą pojechaliśmy pożegnać szóstą klasę i Naszą Panią, która we wrześniu będzie wychowawczynią pierwszej klasy.

W szkole spotkałem kolegów i Naszą Panią i właściwie wszystko było takie zwyczajne, jak już wcześniej na zakończenie roku szkolnego…jedyną zmianą było to, że nie było ze mną mamy, ale była Marysia- moja najstarsza siostra.

Nasz klasa znów zabłysła i Iga z Olkiem odebrali dla nas nagrodę.

Potem tańczyliśmy zumbę i pokazaliśmy czego nauczyliśmy się w ciągu minionego roku.

W końcu skończyła się część oficjalna  i poszliśmy do naszej sali.

Wycałowaliśmy Naszą Panią i podziękowaliśmy Jej za to, że była dla nas jak DRUGA  MAMA!

Każdy z nas dostał świadectwo podsumowujące nasze osiągnięcia.


Właściwie już kilka razy kończyliśmy rok szkolny, więc jeszcze nie dotarło do nas to, czym to zakończenie różni się od poprzednich…Od września, w siódmej klasie będziemy mieć nową wychowawczynię, a Nasza Pani będzie miała pierwszaki… Na szczęście będzie miała z nami kilka godzin lekcji, więc nadal będzie nas uczyć, choć już nie będziemy Jej klasą!

Wróciłem do domu, a mamy nie było. Moje starsze rodzeństwo miało smutne miny i popłakiwali po kątach. Oni wiedzieli, że tata dostał zatoru płucnego. Jeden skrzep dostał się do prawej komory serca,  a inne były w tętnicach płucnych i tylko operacyjne wyjęcie tych zakrzepów mogło uratować życie naszemu tacie.  Dr Szadryn z SORu na Bródnie szybko i trafnie zdiagnozowała taty problem i znalazła szpital, który podjął się operacji.

O 13.00 tatę przewieziono ze szpitala na Bródnie do szpitala Medicoveru na Wilanowie.

O 14.00 przewieziono go na salę operacyjną gdzie dr Zieliński po trwającej 6 godzin operacji  usunął wszystkie skrzepy i tym samym uratował życie naszego taty!

Mama i Mateusz wrócili do domu przed 22.00. Powiedzieli, że rozmawiali z dr Zielińskim, który jest zadowolony z przebiegu operacji, która się udała!

I dopiero wtedy odetchnęliśmy z ulgą!

Czternaste urodziny w pizzerii

17 czerwca obchodzę urodziny. Zwykle mama staje na głowie, żeby wymyślić coś specjalnego. Od siedmiu lat była na urodzinach piniata, konkursy dla moich kolegów i tort ze świeczkami, dlatego zdziwicie się oglądając zdjęcia, że w tym roku mama poszła na łatwiznę…


Koledzy, koleżanki i Pani Edyta wyściskali mnie mocno i złożyli mi życzenia od serca.

W domu mama zrobiła tort i zdmuchnąłem 14 świeczek.

Dostałem fajną grę.

Na urodzinach był też tata. Nie uwierzycie, ale to mogło być ostatnie nasze wspólne zdjęcie, gdyż dwa dni później tata dostał zatoru płucnego i lekarze ledwo uratowali mu życie!!!

Przedstawienie na Dzień Rodziny

Maks wziął udział w powtórkowym przedstawieniu z okazji Dnia Rodziny, ponieważ w czasie pierwszego występu był w Wesołej Krainie. W tym roku rodzice i zaproszeni goście mogli zobaczyć muzyczną adaptację bajki o Kopciuszku przy muzyce zespołu Queen.

Jak widać Maks należał do ekipy troszczącej się o porządek w zamku. Wyglądał bardzo profesjonalnie i elegancko, a prace porządkowe  wykonywał z uśmiechem ( przynajmniej podczas przedstawienia)

W klasie wszyscy aktorzy zrobili sobie pamiątkowe zdjęcie. Oliwia i Kamil grali główne role: Oliwia-Kopciuszka, a Kamil-Księcia. Kuba był heroldem, Olek był rumakiem ciągnącym karetę Kopciuszka, a Amelka jest tu w stroju panny tańczącej na balu w zamku (gdyż miała dwie role w przedstawieniu)

Szkolne przedstawienia w Maksa szkole są zawsze wzruszające!

Dzień Matki

Mój syn nie wie, nie pamięta,
że dziś dzień mojego święta!
Życzeń sam nie namaluje,
ale mocno ucałuje!

Dostałam to serduszko od Maksa po zajęciach u logopedy na turnusie w Wesołej Krainie.

Jestem wdzięczna Pani Logopedce,  że pomyślała o mnie i zmobilizowała mojego syna, aby wykonał dla mnie laurkę. Znam Maksa i wiem,  że nie lubi rysować. Jak tropiciel śladów przyglądam się kreskom i rozpoznaję te, które narysował on sam i te –  Pani Logopedy. Wspólnym wysiłkiem zrobili mi prezent! Oczywiście pierwszą moją myślą było, że nie tego oczekuje się od logopedy, ale logopeda to nie cudotwórca, więc cieszę się z tego co dostałam!

 

 

Godność osoby

Dziś 5 maja, Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, albo też Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Każda osoba ludzka ma swoją godność i jest to jej cecha niezbywalna. Ta godność jest zapisana w Konstytucji RP i z niej wynikają: wolność i wszystkie prawa osoby.

W polskim Kodeksie cywilnym i Kodeksie karnym

Godność jest dobrem osobistym chronionym przez prawo. Razem z dobrym imieniem składa się na zdefiniowane w art. 23 Kodeksu cywilnego pojęcie czci. Z punktu widzenia Kodeksu karnego naruszenie czyjejś godności jest przestępstwem znieważenia.

I wszystko jest jasne i piękne, niestety tylko do momentu kiedy nie zaczynamy mówić o godności osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Wtedy nagle zaczynamy się zastanawiać czy taka osoba ma prawo do stanowienia o sobie, a jeżeli tak, to w jakim stopniu… Rozważamy (innymi słowami) jaki jest jej „poziom” godności!

Dzisiaj razem z Maksem wybraliśmy się na obchody Dnia Godności zorganizowane przez warszawskie koło PSONI w Lesie Bielańskim. Niestety było zimno i to w dużej mierze ograniczyło nasz czas bycia na pikniku rodzinnym.

Maks a od niego na prawo ksiądz Wojciech Drozdowicz (proboszcz Lasu Bielańskiego) w rozmowie z Burmistrzem Bielan.

Jak na maj było zimno i Maks wyjątkowo pozwolił sobie założyć kaptur na głowę.

A przed kościołem występy taneczne Teatru Balonik, który od 26 lat występuje pod kierownictwem Wojciecha Gębskiego i zdobywa wiele nagród oraz wyróżnień.

Taniec solistki Teatru Balonik do muzyki Jana Sebastiana Bacha.

Występ zatytułowany „Skrzydła”

W tym kościele Maks został ochrzczony w wieku dwóch tygodni i jest to miejsce bliskie naszej rodzinie. Szczególnie  ks. Drozdowicz jest osobą wielkiego serca, do której garną się osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie.

Dla mnie wydarzeniem tego dnia był godzinny wykład dr Moniki Zimy-Parjaszewskiej, która w Podziemiu Kamedulskim mówiła o ubezwłasnowolnieniu.

Polska w 2007 roku podpisała Konwencję ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, ale jej ratyfikacja nastąpiła dopiero 6 września 2012 roku. Niestety Polska nie zdecydowała się podpisać protokołu fakultatywnego, załączonego do Konwencji, który gwarantuje system skargowy do Komitetu ONZ ds. Osób Niepełnosprawnych.  W trakcie ratyfikacji Polska wniosła zastrzeżenia i następujące oświadczenie interpretacyjne: „Rzeczpospolita Polska oświadcza, że interpretuje art.12 Konwencji w sposób zezwalający na stosowanie ubezwłasnowolnienia, w okolicznościach i w sposób określony w prawie wewnętrznym, jako środka, o którym mowa w art 12 ust.4, w sytuacji, gdy na skutek choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowego lub innego rodzaju zaburzeń psychicznych osoba nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem”.

Całość publikacji poświęcona Osobom Niepełnosprawnym Intelektualnie w postępowaniach sądowych i przed innymi organami dostępna jest do przeczytania w formacie PDF.

Tym samym w naszym kraju zamiast świętować Dzień Godności musimy nadal świętować Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Patriotyzm

Patriotyzm to wielkie słowo i może po wejściu do Unii wydaje się nie na czasie, tym bardziej kiedy w reklamach dominują hasła, które podkreślają, że moje sprawy i moje dobro należy zawsze stawiać na pierwszym miejscu. Także od elit władzy nie idzie już przekaz, że dobro własnego kraju jest bezdyskusyjnym priorytetem, który należy postawić ponad interesy partykularne partii czy ich liderów.

Temat abstrakcyjny i trudny dla osób w normie intelektualnej, więc tym bardziej trudno uczyć patriotyzmu osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które mają trudności w zrozumieniu bardziej podstawowych terminów i różnic semantycznych pojęć takich  jak kraj i ojczyzna.

Szkoła Maksa robi cykliczne imprezy na obchody Święta Niepodległości, aby dać uczniom możliwość przeżycia czegoś, co zapisze się pozytywnie w ich świadomości i wyzwoli pozytywne uczucia. Poznają więc barwy narodowe, pieśni patriotyczne i tańce narodowe.

Z okazji świętowania 100-lecia uzyskania niepodległości zorganizowano w szkole wydarzenie

Termin obchodów przesunął się, ponieważ w listopadzie ubiegłego roku szkoła Maksa obchodziła jubileusz 50-lecia związany z nadaniem szkole imienia patrona.

W związku z tym wydarzeniem  rodzice i nauczyciele zaangażowali się w zaśpiewanie pieśni patriotycznych i zatańczenie Poloneza i Mazura. Uroczystość była bardzo udana i pokazała, może bardziej niż jest to widoczne w zwykłych szkołach, jak dobrze  jest kiedy rodzice dają dzieciom wyraźny przekaz włączając się we wspólne kreowanie i organizowanie patriotycznej imprezy.

Włączyłam się w obchody i postanowiłam, że zaśpiewam piosenkę, którą śpiewałam 40 lat temu w chórze szkolnym pt.”Dziś do ciebie przyjść nie mogę”. Odłożyłam na bok myślenie, że nie śpiewam już tak jak kiedyś i przyjęłam z pokorą komentarz osoby, która powiedziała mi zaraz po występie krótko i treściwie (…) śpiewać każdy może(…)

Włączyłyśmy nasze dzieciaki w zaśpiewanie i zatańczenie piosenki „Warszawskie dzieci idziemy w bój”

Po zakończonej części artystycznej poszliśmy na poczęstunek. Pogoda jak zwykle nam dopisała. Zjedliśmy grochówkę, bigos i ciasta, które upiekli rodzice…

Maks skoncentrował się na słodyczach, bo za dwie godziny czekał go obiad.

Przygotowaliśmy z Maksem plakat na szkolny  konkurs 100-lecie Niepodległości.

Oczywiście koncepcja i wykonanie w 99% moje…

Maks jest uczniem szkoły specjalnej i uczestnicząc w jego edukacji specjalnej widzę jak wiele pracy mają nauczyciele. Tu nie da się zadać więcej do domu, tu na lekcję trzeba mieć przygotowane pomoce, które pomogą zrozumieć dziecku czego się od niego oczekuje. Tu każde dziecko ma dobrany poziom nauczania do jego możliwości intelektualnych… W takiej szkole zaangażowanie rodziców jest nieporównywalne do tego jakie mają rodzice  w zwykłych szkołach co przekłada się również na udział w imprezach.

Kiedy już tak rozpisałam się o szkole Maksa, to chcę tu podziękować nauczycielom, że nie zamknęli szkoły na czas strajku i włączyli się w protest przez oflagowanie i akcję informacyjną. Nie odesłali swoich upośledzonych uczniów do domów, żeby osiągnąć swoje cele… a tym samym nie przerzucili na nas rodziców obowiązku zajmowania się dzieckiem w czasie kiedy większość musi iść do pracy. Wiem, że była to trudna decyzja i tym bardziej dziękuję.

I tu moje kolejne wynurzenie z czasów mojej matury, która przypadała na stan wojenny. W styczniu wszystkie szkoły zostały zamknięte i też nie było wiadomo jak będzie z naszą maturą.. .a wcześniej  ze studniówką. Nie rozumiałam związku tekstu  z II Wojny Światowej, które jeden nauczyciel cytował nam w odniesieniu do planowanej studniówki „tylko świnie i folksdojcze siedzą w kinie”…

Maks na koncercie Lombardu

Zespól Lombard  zaczął występować w latach 80-tych, na które przypada moja młodość, stąd bardzo się ucieszyłam, że mogłam dziś razem z Maksem być na ich koncercie, który zorganizowało Stowarzyszenie Bardziej Kochani!

Liderzy zespołu – Grzegorz Stróżniak i aktualna wokalistka Marta Cugier.

Widownia w Teatrze Komedia była wypełniona po brzegi. Spotkałam koleżankę z Konina, która przyjechała z grupą osób niepełnosprawnych na koncert.

Maks i Amelka świetnie się bawili, tak jak cała publiczność, która śpiewała z zespołem ich hit „przeżyj to sam”.

Liderzy zespołu nawiązali serdeczny kontakt z publicznością i było to bardzo budujące przeżycie.

Entuzjazm na widowni towarzyszył wszystkim piosenkom zespołu!