Archiwum kategorii: wydarzenia

Czternaste urodziny w pizzerii

17 czerwca obchodzę urodziny. Zwykle mama staje na głowie, żeby wymyślić coś specjalnego. Od siedmiu lat była na urodzinach piniata, konkursy dla moich kolegów i tort ze świeczkami, dlatego zdziwicie się oglądając zdjęcia, że w tym roku mama poszła na łatwiznę…


Koledzy, koleżanki i Pani Edyta wyściskali mnie mocno i złożyli mi życzenia od serca.

W domu mama zrobiła tort i zdmuchnąłem 14 świeczek.

Dostałem fajną grę.

Na urodzinach był też tata. Nie uwierzycie, ale to mogło być ostatnie nasze wspólne zdjęcie, gdyż dwa dni później tata dostał zatoru płucnego i lekarze ledwo uratowali mu życie!!!

Przedstawienie na Dzień Rodziny

Maks wziął udział w powtórkowym przedstawieniu z okazji Dnia Rodziny, ponieważ w czasie pierwszego występu był w Wesołej Krainie. W tym roku rodzice i zaproszeni goście mogli zobaczyć muzyczną adaptację bajki o Kopciuszku przy muzyce zespołu Queen.

Jak widać Maks należał do ekipy troszczącej się o porządek w zamku. Wyglądał bardzo profesjonalnie i elegancko, a prace porządkowe  wykonywał z uśmiechem ( przynajmniej podczas przedstawienia)

W klasie wszyscy aktorzy zrobili sobie pamiątkowe zdjęcie. Oliwia i Kamil grali główne role: Oliwia-Kopciuszka, a Kamil-Księcia. Kuba był heroldem, Olek był rumakiem ciągnącym karetę Kopciuszka, a Amelka jest tu w stroju panny tańczącej na balu w zamku (gdyż miała dwie role w przedstawieniu)

Szkolne przedstawienia w Maksa szkole są zawsze wzruszające!

Dzień Matki

Mój syn nie wie, nie pamięta,
że dziś dzień mojego święta!
Życzeń sam nie namaluje,
ale mocno ucałuje!

Dostałam to serduszko od Maksa po zajęciach u logopedy na turnusie w Wesołej Krainie.

Jestem wdzięczna Pani Logopedce,  że pomyślała o mnie i zmobilizowała mojego syna, aby wykonał dla mnie laurkę. Znam Maksa i wiem,  że nie lubi rysować. Jak tropiciel śladów przyglądam się kreskom i rozpoznaję te, które narysował on sam i te –  Pani Logopedy. Wspólnym wysiłkiem zrobili mi prezent! Oczywiście pierwszą moją myślą było, że nie tego oczekuje się od logopedy, ale logopeda to nie cudotwórca, więc cieszę się z tego co dostałam!

 

 

Godność osoby

Dziś 5 maja, Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, albo też Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Każda osoba ludzka ma swoją godność i jest to jej cecha niezbywalna. Ta godność jest zapisana w Konstytucji RP i z niej wynikają: wolność i wszystkie prawa osoby.

W polskim Kodeksie cywilnym i Kodeksie karnym

Godność jest dobrem osobistym chronionym przez prawo. Razem z dobrym imieniem składa się na zdefiniowane w art. 23 Kodeksu cywilnego pojęcie czci. Z punktu widzenia Kodeksu karnego naruszenie czyjejś godności jest przestępstwem znieważenia.

I wszystko jest jasne i piękne, niestety tylko do momentu kiedy nie zaczynamy mówić o godności osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Wtedy nagle zaczynamy się zastanawiać czy taka osoba ma prawo do stanowienia o sobie, a jeżeli tak, to w jakim stopniu… Rozważamy (innymi słowami) jaki jest jej „poziom” godności!

Dzisiaj razem z Maksem wybraliśmy się na obchody Dnia Godności zorganizowane przez warszawskie koło PSONI w Lesie Bielańskim. Niestety było zimno i to w dużej mierze ograniczyło nasz czas bycia na pikniku rodzinnym.

Maks a od niego na prawo ksiądz Wojciech Drozdowicz (proboszcz Lasu Bielańskiego) w rozmowie z Burmistrzem Bielan.

Jak na maj było zimno i Maks wyjątkowo pozwolił sobie założyć kaptur na głowę.

A przed kościołem występy taneczne Teatru Balonik, który od 26 lat występuje pod kierownictwem Wojciecha Gębskiego i zdobywa wiele nagród oraz wyróżnień.

Taniec solistki Teatru Balonik do muzyki Jana Sebastiana Bacha.

Występ zatytułowany „Skrzydła”

W tym kościele Maks został ochrzczony w wieku dwóch tygodni i jest to miejsce bliskie naszej rodzinie. Szczególnie  ks. Drozdowicz jest osobą wielkiego serca, do której garną się osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie.

Dla mnie wydarzeniem tego dnia był godzinny wykład dr Moniki Zimy-Parjaszewskiej, która w Podziemiu Kamedulskim mówiła o ubezwłasnowolnieniu.

Polska w 2007 roku podpisała Konwencję ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, ale jej ratyfikacja nastąpiła dopiero 6 września 2012 roku. Niestety Polska nie zdecydowała się podpisać protokołu fakultatywnego, załączonego do Konwencji, który gwarantuje system skargowy do Komitetu ONZ ds. Osób Niepełnosprawnych.  W trakcie ratyfikacji Polska wniosła zastrzeżenia i następujące oświadczenie interpretacyjne: „Rzeczpospolita Polska oświadcza, że interpretuje art.12 Konwencji w sposób zezwalający na stosowanie ubezwłasnowolnienia, w okolicznościach i w sposób określony w prawie wewnętrznym, jako środka, o którym mowa w art 12 ust.4, w sytuacji, gdy na skutek choroby psychicznej, niedorozwoju umysłowego lub innego rodzaju zaburzeń psychicznych osoba nie jest w stanie kierować swoim postępowaniem”.

Całość publikacji poświęcona Osobom Niepełnosprawnym Intelektualnie w postępowaniach sądowych i przed innymi organami dostępna jest do przeczytania w formacie PDF.

Tym samym w naszym kraju zamiast świętować Dzień Godności musimy nadal świętować Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Patriotyzm

Patriotyzm to wielkie słowo i może po wejściu do Unii wydaje się nie na czasie, tym bardziej kiedy w reklamach dominują hasła, które podkreślają, że moje sprawy i moje dobro należy zawsze stawiać na pierwszym miejscu. Także od elit władzy nie idzie już przekaz, że dobro własnego kraju jest bezdyskusyjnym priorytetem, który należy postawić ponad interesy partykularne partii czy ich liderów.

Temat abstrakcyjny i trudny dla osób w normie intelektualnej, więc tym bardziej trudno uczyć patriotyzmu osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które mają trudności w zrozumieniu bardziej podstawowych terminów i różnic semantycznych pojęć takich  jak kraj i ojczyzna.

Szkoła Maksa robi cykliczne imprezy na obchody Święta Niepodległości, aby dać uczniom możliwość przeżycia czegoś, co zapisze się pozytywnie w ich świadomości i wyzwoli pozytywne uczucia. Poznają więc barwy narodowe, pieśni patriotyczne i tańce narodowe.

Z okazji świętowania 100-lecia uzyskania niepodległości zorganizowano w szkole wydarzenie

Termin obchodów przesunął się, ponieważ w listopadzie ubiegłego roku szkoła Maksa obchodziła jubileusz 50-lecia związany z nadaniem szkole imienia patrona.

W związku z tym wydarzeniem  rodzice i nauczyciele zaangażowali się w zaśpiewanie pieśni patriotycznych i zatańczenie Poloneza i Mazura. Uroczystość była bardzo udana i pokazała, może bardziej niż jest to widoczne w zwykłych szkołach, jak dobrze  jest kiedy rodzice dają dzieciom wyraźny przekaz włączając się we wspólne kreowanie i organizowanie patriotycznej imprezy.

Włączyłam się w obchody i postanowiłam, że zaśpiewam piosenkę, którą śpiewałam 40 lat temu w chórze szkolnym pt.”Dziś do ciebie przyjść nie mogę”. Odłożyłam na bok myślenie, że nie śpiewam już tak jak kiedyś i przyjęłam z pokorą komentarz osoby, która powiedziała mi zaraz po występie krótko i treściwie (…) śpiewać każdy może(…)

Włączyłyśmy nasze dzieciaki w zaśpiewanie i zatańczenie piosenki „Warszawskie dzieci idziemy w bój”

Po zakończonej części artystycznej poszliśmy na poczęstunek. Pogoda jak zwykle nam dopisała. Zjedliśmy grochówkę, bigos i ciasta, które upiekli rodzice…

Maks skoncentrował się na słodyczach, bo za dwie godziny czekał go obiad.

Przygotowaliśmy z Maksem plakat na szkolny  konkurs 100-lecie Niepodległości.

Oczywiście koncepcja i wykonanie w 99% moje…

Maks jest uczniem szkoły specjalnej i uczestnicząc w jego edukacji specjalnej widzę jak wiele pracy mają nauczyciele. Tu nie da się zadać więcej do domu, tu na lekcję trzeba mieć przygotowane pomoce, które pomogą zrozumieć dziecku czego się od niego oczekuje. Tu każde dziecko ma dobrany poziom nauczania do jego możliwości intelektualnych… W takiej szkole zaangażowanie rodziców jest nieporównywalne do tego jakie mają rodzice  w zwykłych szkołach co przekłada się również na udział w imprezach.

Kiedy już tak rozpisałam się o szkole Maksa, to chcę tu podziękować nauczycielom, że nie zamknęli szkoły na czas strajku i włączyli się w protest przez oflagowanie i akcję informacyjną. Nie odesłali swoich upośledzonych uczniów do domów, żeby osiągnąć swoje cele… a tym samym nie przerzucili na nas rodziców obowiązku zajmowania się dzieckiem w czasie kiedy większość musi iść do pracy. Wiem, że była to trudna decyzja i tym bardziej dziękuję.

I tu moje kolejne wynurzenie z czasów mojej matury, która przypadała na stan wojenny. W styczniu wszystkie szkoły zostały zamknięte i też nie było wiadomo jak będzie z naszą maturą.. .a wcześniej  ze studniówką. Nie rozumiałam związku tekstu  z II Wojny Światowej, które jeden nauczyciel cytował nam w odniesieniu do planowanej studniówki „tylko świnie i folksdojcze siedzą w kinie”…

Maks na koncercie Lombardu

Zespól Lombard  zaczął występować w latach 80-tych, na które przypada moja młodość, stąd bardzo się ucieszyłam, że mogłam dziś razem z Maksem być na ich koncercie, który zorganizowało Stowarzyszenie Bardziej Kochani!

Liderzy zespołu – Grzegorz Stróżniak i aktualna wokalistka Marta Cugier.

Widownia w Teatrze Komedia była wypełniona po brzegi. Spotkałam koleżankę z Konina, która przyjechała z grupą osób niepełnosprawnych na koncert.

Maks i Amelka świetnie się bawili, tak jak cała publiczność, która śpiewała z zespołem ich hit „przeżyj to sam”.

Liderzy zespołu nawiązali serdeczny kontakt z publicznością i było to bardzo budujące przeżycie.

Entuzjazm na widowni towarzyszył wszystkim piosenkom zespołu!

Dzień Osób z zespołem Downa

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z zespołem Downa. Data skorelowana jest z tą aberacją chromosomową: 21 bo w 21 parze chromosomów zamiast dwóch są trzy, dlatego obchodzimy ten dzień w marcu.

Maks porozumiewa się gestami Makaton i korzysta z protezy mowy „Mówik”. Już coraz więcej słów udaje mu się wypowiedzieć werbalnie. „Mówik” ma sporo wad. Osoba niepełnosprawna intelektualnie nie ustawi sobie sama poprawnej wypowiedzi. Zaletą programu jest jednak możliwość bycia zrozumianym przez otoczenie, choć jak słychać komunikat odklikiwany jest powoli i trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Maks na scenie DK Śródmieście

Przedstwienie „Parastatek” zgromadziło na sali komplet widowni, głównie rodziców i przyjaciół aktorów. Wystep dostarczył nam wielu wrażeń. Maks grał kucharza na parastatku i jak to kucharz, nie mówił tylko gotował.

Impreza rozpoczęła się od filmu, w którym zobaczyliśmy dzieci działające  w Klubie Myszki Norki.


Wszyscy aktorzy byli bardzo przejęci i widać było, że gra na scenie sprawia im radość!

Po premierze podziękowania i wspólne zdjęcia pamiątkowe.

Maks dostał od Pani wychowawczyni i od koleżanek z klasy bukiet tulipanów…

…i  kartę gratulacyjną, podisaną przez wszystkich kolegów z klasy. Dziękujemy bardzo!

Dziękujemy Pani Edycie Idze i Oliwii oraz Cioci Basi, że były z nami w ten dzień!

Dziękujemy Pani Kasi z Fundacji Zdążyć z Pomocą  i osobom zaangażowanym przy powstawaniu tego przedstawienia za wspamniała zabawę!

Sesja zdjęciowa z Fundacją Dziecięca Fantazja

Maks został zaporoszony na zdjęcia,  do Fundacji Dziecięca Fantazja.

Była to profesjonalna sesja zdjęciowa w Studiu Huśtawka na Taśmowej 1.  Był fryzjer i charakteryzatorka, i oczywiście fotograf. Przedstawię zdjęcia, które zrobiłam na pamiątkę tego wydarzenia, a więc Maks -solo.  Zdjęcia grupowe na pewno będzie można zobaczyć na stronie Fundacji.

Lekkie przypudrowanie…

Maks zachowywał się tak jakby to była dla niego codzienność!

U fryzjera, czesanie ok, gorzej z lakierowaniem…

Maks nie protestował, ale w czasie zdjęć często dotykał skorupki powstałej na włosach po użyciu lakieru.

Na Maksa pasował strój hrabiego Wlada Palownika zwanego także Drakulą,  choć z całą pewnością wolałby strój Kapitana Ameryka, albo innego Super Bohatera.

Sesja trwała od 11.00 prawie do 15. 00. W czasie pomiędzy zdjęciami uczestnicy byli bardzo kreatywni w wymyślaniu zabaw.

Zabawa tarczą Kapitana Ameryka w ringo.

Z Fundacją współpracuje wielu aktorów. Na tej sesji była aktorka Pani Aldona Orman,

Dziękujemy Fundacji Dziecięca Fantazja za zaproszenie!

Weekend w Ustroniu

Są obowiązki,  pod które trzeba podporządkować swoje plany. Dla członków stowarzyszenia Zakątek 21, którzy mieszkają w różnych częściach Polski, takim obowiązkiem jest sprawozdawczość; przyjęcie sprawozdania finansowego i udzielenie zarządowi stowarzyszenia  absolutorium. Od kilku lat spotykamy się w różnych częściach Polski, aby wywiązać się z obowiązków, które wzięliśmy na barki. Praca społeczna jest absorbująca, a ułatwienia, które wchodzą w życie ( podpisywanie sprawozdania finansowego podpisem zaufanym, lub kwalifikowanym) raczej sprawę utrudniają niż ułatwiają przynajmniej  kiedy to jest ten pierwszy raz…

W każdym razie staramy się, aby spotkanie członków stowarzyszenia, którzy w większości są rodzicami dzieci  z zespołem Downa było atrakcyjne także dla dzieci – a właściwie dla  młodzieży. W tym roku Zakątek 21, Stowarzyszenie Rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa będzie obchodzić 21 marca dziesięciolecie swojego istnienia. Siłą rzeczy nasze dzieci, przez te lata kiedy wspólnie działamy, urosły i stały się nastolatkami. Z radością też patrzymy na to, że regularne ich spotkania choć dość rzadkie ( raz czy dwa razy w roku) sprawiły, że są grupą kumpli, którzy się lubią i dobrze się razem  bawią.

Zabawa w balonową siatkówkę.

Maks w drużynie z Krzysiem i Kasią przeciwko drużynie Bianki, Kuby i Tomka.

Druga zabawa rodem z wesela. Przy muzyce dookoła krzeseł bieganie i siadanie, kiedy muzyka ucichnie…

Finał zabawy –  wszyscy uśmiechnięci. Co prawda reguły zostały kilka razy nagięte, żeby nie powiedzieć – złamane, ale  w tym celu, żeby wszyscy dobrze się bawili i żeby nikomu nie było smutno, że odpadł. Zresztą to jest może charakterystyczne, że  dla nich liczy się przede wszystkim zabawa i uczestnictwo a nie to, kto zasiądzie na jedynym krześle, którym jak widać można się nawet podzielić!

W sobotę był kulig w Jaworzynce.  Co prawda śniegu już było mało, ale osoby organizujące kuligi są na to przygotowane i zamiast sań, konie ciągną bryczki.

Dzieci czekają na kulig. Dziękuję Marcie i Magdzie za zdjęcia.

Maks jedzie i migają tylko z bryczki jego szare rękawiczki- parafrazując” Pchłę Szachrajkę”

Nie wszyscy mogli jechać. Niektórzy musieli pomóc koniom i pchali wóz pod górkę.

Było zimno, dlatego wszyscy w szałasie grzali się przy ogniu i czekali na kiełbaski.

W zimny dzień dopiero docenia się moc ciepłego napoju!

Maks grzał nogi przy ogniu jak pozostali uczestnicy kuligu.