W tym roku, w związku ze wzrastającą ilością zachorowań na koronawirusa, zamknięto cmentarze w dniu 1 listopada. Dlatego wybraliśmy się z Maksem na Powązki w Dzień Niepodległości. Było nadal ciepło i nie padało.
Nie jest wygodnie chodzić w masce kiedy ciepłe, wydychane powietrze szybko studzi się i maska robi się mokra.
Maks jednak bez marudzenia podporządkowuje się wymogom sytuacji…
26 października gościliśmy ekipę telewizyjną. Chcieli porozmawiać o tym jak to jest mieć dziecko z zespołem Downa. Byli u nas aż cztery godziny…
Maks był wspaniały wykonywał prośby pani Dominiki bez mrugnięcia, nawet jak miał coś powtórzyć …
Wykazał się też dużą cierpliwością…
…nawet przy grabieniu liści.
30 września jest Dzień Chłopaka. Nasze koleżanki z klasy przygotowały dla nas słodki list z życzeniami. W zamian za to musieliśmy dla nich zaśpiewać i zatańczyć, ale to przecież lubi każdy z nas!
W szkole od razu pokazałem list mamie.
A w domu też czekała na mnie niespodzianka.
Dostałem kubek z Minionkiem i Minionka piłkę. To będzie mój ulubiony kubek!
Lubię muzykę i sam próbuję śpiewać. Podobają mi się koncerty, które organizuje Stowarzyszenie Bardziej Kochani. Byłem w marcu zeszłego roku na koncercie zespołu Lombard i wczoraj na koncercie zespołu Elektryczne Gitary.
Oczywiście przy wejściu na koncert trzeba było zdezynfekować ręce i ktoś nam mierzył temperaturę. Część kolegów miała maski, część nie. Za to rodzice wszyscy mieli i moja mama też.
Można słuchać muzyki z płyt i oglądać z ekranu komputera, jednak koncert na żywo to coś innego…
Sala koncertowa była duża, ale nas widzów nie było dużo. Co drugi rząd był pusty i co trzecie krzesło w rzędzie. Na koncercie ważna jest atmosfera, którą się czuje, ale Pani Ewa Suchcicka prosiła, żebyśmy nie zbliżali się do sceny i siedzieli na swoich miejscach.
Najpierw zaśpiewał Kamil Czeszel. Ma chłopak głos i bardzo lubi śpiewać piosenki Czesława Niemena.
Po Kamilu Zagrały Elektryczne Gitary. Nie było łatwo spełnić prośbę Pani Ewy, bo nogi same rwały się do tańca. Dlatego atmosfera z drętwej na początku, zmieniła się w koncertową, kiedy wstaliśmy z krzeseł i tańczyliśmy, i śpiewaliśmy z Elektrycznymi Gitarami. Byłem bardzo zadowolony. Podobało mi się jak grali i cieszę się, że dostałem ich płytę… Siostra przegrała mi na komputer filmiki z koncertu, które nakręciła mama, więc wiem, że będę miał co przeżywać przez kolejne dni.
Ci co nie mogli być na koncercie z powodu ograniczonej liczby miejsc mogą obejrzeć koncert na komputerze.
Brawo, Brawo!
Dziękuję za koncert!
Wszyscy mówią na mnie MAKS, ale ja mam na imię Maksymilian. Co roku 14 sierpnia mam imieniny. W tym roku było super, bo odwiedzili mnie Józio i Corinne – moi kuzyni z Connecticut. Józio jest pół roku starszy ode mnie, a Cora jest dziewięć miesięcy młodsza.
Piniata jednorożec, którą potraktowałem łagodnie w czerwcu, dostała drugie życie. Mama ją podkleiła i napełniła słodyczami. Zrobiła torcik z bitą śmietaną i borówkami. Napełniła basen wodą i wszystko było gotowe na imieninowe party w basenie.
Napełniliśmy balony wodą i rzucaliśmy do siebie.
Jak już znudziło nam się siedzenie w wodzie zabraliśmy się za rozbijanie piniaty.
Było bardzo wesoło. Józio w drugim podejściu rozbił jednorożca i wysypały się słodycze.
Dostałem grę planszową Ubongo. Józio i Cora zostali zaproszeni go gry.
Corze układanie wzorów wychodziło najlepiej.
Potem zaczęliśmy strzelać z łuku.
Kibicowaliśmy Corze.
A potem Cora kibicowała nam…
…Józiowi i mnie.
Kiedy trafiłem w tarczę robiłem różne pozy zwycięzcy czym mocno rozśmieszałem mamę i ciocię.
Józio pomagał mi nakładać i zdejmować strzały, więc miałem dużo czasu i mogłem dać z siebie wszystko.
To były moje najfajniejsze imieniny. Nagraliśmy też życzenia dla Kasi i Maćka, bo tego dnia oni świętowali piątą rocznicę ślubu.
We wtorek poszedłem do skrzynki po listy. Zwykle mama je wyjmuje, ale tym razem poprosiła, żebym poszedł razem z nią. Taki spacerek przed kolacją.
Musiałem się trochę pomocować ze skrzynką, bo nie chciała się otworzyć.
Ale było warto, bo w środku były dwa listy i oba do mnie!
Od kogo są te listy?
Pospieszyłem do domu, żeby na spokojnie je otworzyć.
W mniejszej kopercie były życzenia od Igi. Wkleiła mi zdjęcie piłkarza, żebym może poszedł w jego ślady. Być piłkarzem to bardzo męczące zajęcie. Trzeba dużo biegać i strzelać gole, i uważać na innych piłkarzy, którzy zamiast w piłkę kopią innych zawodników po nogach. Zastanowiłem się nad tym i jednak zdecydowałem, że to nie dla mnie. Mamy już w klasie sportowca – Kamila… i myślę, że nie będę robił mu konkurencji.
W dużej kopercie były życzenia od Oliwii. Oliwia życzyła mi dużo radości, prezentów, fajnych filmów, lizaków (akurat za lizakami nie przepadam, są za twarde), ciastek , miłości, zdrowia i …. szkoły! No wiecie, w szkole jest fajnie, ale jak pokazały mi trzy ostatnie miesiące można się uczyć siedząc w domu i robiąc przez cały dzień to, co się chce…
To prawda, że kolegów i koleżanki widuje się wtedy tylko na ekranie komputera, ale powiem Wam w sekrecie, że to mnie właściwie satysfakcjonowało. Wiecie ile miałem czasu dla siebie i obiad jadłem spokojnie godzinkę, albo i dłużej. Wstawałem o 9.00 ćwiczyłem przez chwilę z mamą, jadłem śniadanie, potem półtorej godziny lekcji on line i od 11.30 cały dzień był mój!
Bardzo podobały mi się laurki od koleżanek, tym bardziej, że wcześniej byłem w szkole na jednej godzinie rewalidacji z komunikacji na „mówiku”. Spotkałem się z z Amelką i Panią Edytą i było bardzo przyjemnie. Dostałem czekoladki i żelki , więc życzenia od Oliwii się spełniły.
To trochę meczące mieć urodziny od piątku do środy i ciągle dmuchać te świeczki, ale robię to dla mamy, która lubi robić imprezy. W środę na lekcji on line zdmuchnąłem świeczki przed ekranem komputera i wszyscy zaśpiewali mi „100 lat”. Pani Beata przysłała mi filmik z życzeniami od całej klasy. Są zdjęcia kolegów, piosenki – bardzo lubię go sobie oglądać. Potem przyszła mama, która akurat w ten dzień pojechała z Babcią do Anina do kardiologa. Nie, nie denerwujcie się, to była wizyta kontrolna, na którą Babcia zapisała się w listopadzie ubiegłego roku i właśnie po pandemii mogła na nią pojechać do lekarza, a nie tak jak wcześniej tata, porozmawiać z lekarzem przez telefon. To na prawdę zadziwiające, że lekarz może leczyć przez telefon nie widząc pacjenta…
Teraz przechodzę już do dmuchania świeczek. Oto odsłona druga( pierwsza była w piątek)
W odsłonie drugiej wersja tortu – mini. Torcik z musem z mango, a na górze galaretka cytrynowa z dodanym serkiem mascarpone.
Wieczorem wersja tortu – maxi. Galaretkowiec z owocami. Odsłona trzecia dmuchania w świeczki!
Skończyłem 15 lat, choć jakoś specjalnie nie czuję różnicy, to jednak nie powiem Wam, że to minęło jak jeden dzień. Jak się dmucha tyle razy świeczki, to świadomość upływu czasu buduje się w człowieku mimowolnie. Czuję się tak jak wcześniej, zupełnie dobrze.
I takiego samopoczucia życzę również Wam – na co dzień, nie tylko w urodziny!
Wczoraj przyjechali moi chrzestni, żeby złożyć mi życzenia urodzinowe. Mama przygotowała rodzinną imprezę, ponieważ z uwagi na to, że nie chodzimy do szkoły, nie będę świętował z kolegami z klasy. Rozpocząłem świętowanie piętnastych urodzin w piątek, a skończę w środę 17 czerwca…
Pogoda dopisała nawet ciut, ciut za mocno przygrzało, ale nie narzekam.
W tym roku piniatę dla mnie mama kupiła w biedronce, wyobrażacie to sobie? Tyle lat robiła sama i wymyślała różne formy, a w tym roku po prostu poszła kupić piniatę w sklepie. W dodatku kupiła mi jednorożca! Z serduszkami, jak dla dziewczyny! I żebyście mieli jasność, były w biedronce lamy, bardziej stosowne dla chłopców, ale ja dostałem jednorożca, chyba na szczęście!
Jednorożec to magiczne zwierzę, więc nawet w taką piniatę żal uderzyć.
Wcale nie chciałem uszkodzić jednorożca i poklepywałem go z lekka.
Wtedy z pomocą przybył Mateusz, bo pewnie chciał zjeść czekoladki z piniaty. Mateusz przyniósł porządny kij od palanta i wraz z drugim uderzeniem urwało się ucho mocujące sznurek. Jednorożec cały i zdrowy wylądował na ziemi, więc Mateusz jeszcze raz go stuknął i jednorożec rozpadł się na trzy części. Mama powiedziała, że to jest magiczne zwierzę i na pewno odrodzi się jak feniks z popiołów. Zobaczymy !
Potem był tort i dwie świeczki, chociaż ja kończę 15 lat, ale sami rozumiecie, było gorąco, więc dwie świeczki mniej grzeją niż 15! Pomyślałem sobie marzenie, tak jak u nas w klasie na urodzinach. Ciekawe czy się spełni?
Od chrzestnych dostałem ciasto z 40 jaj, z kilograma cukru, kilograma mąki i 1 litra śmietany. Wiecie jakie to ciasto? Przyjechało do mnie z Podlasia!
Świętowaliśmy na ogródku i było zupełnie przyjemnie. Lubię mieć urodziny!
Dzisiaj po raz pierwszy od 11 marca wyszedłem z domu, żeby pojechać na godzinne zajęcia rewalidacyjne z komunikacji alternatywnej. Założyłem maseczkę tak jak mama i tata i pojechaliśmy do szkoły.
W szkole było jakoś zupełnie inaczej i przyznam, że zbiło mnie to zupełnie z tropu. Zaraz przy wejściu zobaczyłem biały pojemnik, którego nigdy wcześniej tam nie było. Mama go nacisnęła i płyn, który wypłynął roztarła na dłoniach, a potem powiedziała , że ja też muszę zdezynfekować ręce. Kiedy to robiłem przyszła Pani Basia, nasza szkolna pielęgniarka z dziwną przesłoną na twarzy i zmierzyła mi temperaturę! Potem uśmiechnęła się i pokazała, że termometr wyświetlił moją temperaturę na zielono, więc mogłem pójść dalej, ale wtedy zobaczyłem rząd krzeseł, które stały w poprzek korytarza. Na ich oparciach przyklejono dłoń ze znakiem „Stop!” Mama została przed krzesłami, a ja przeszedłem dalej zdezorientowany i trochę przestraszony, usiadłem na krześle. Pani z szatni przyniosła mi kapcie, a mama zniknęła za drzwiami…
Co się dzieje w mojej szkole? Poszedłem na górę na zajęcia z Panią Edytą. Chwilę później przyszła Amelka i minę miała, tak jak ja – nietęgą. Pani Edyta od razu zauważyła, że jesteśmy przestraszeni i zaczęła nas rozśmieszać, żebyśmy doszli do siebie…
Godzina szybko nam minęła. Dostaliśmy do domu zadanie, żebyśmy przygotowali rodzicom do picia to, o co nas poproszą. Wyszedłem ze szkoły z mamą i przyznam, że odetchnąłem z ulgą. Ulica wyglądała tak jak ją pamiętałem…
Poszliśmy z mamą do samochodu, a po drodze w sklepiku kupiliśmy kwiaty na urodziny Mary. Na ulicy było mało osób, a pani w sklepie miała maseczkę na twarzy, tak jak moi rodzice i ja …
W domu zupełnie zapomniałem o co prosiła nas Pani Edyta i zdziwiłem się, kiedy mama pokazała mi nagraną wiadomość od Pani Edyty. Nie było mi to na rękę, bo właśnie grałem w grę, ale w końcu dziś jest Dzień Matki, więc zszedłem do kuchni i zrobiłem rodzicom zieloną herbatę, tak jak sobie zażyczyli.
Dziś miałem bardzo pracowity dzień. Z samego rana, razem z dziewczynami z klasy i Panią Beatą, zrobiłem na lekcji online laurkę z okazji Dnia Matki. Po powrocie ze szkoły zrobiłem laurkę dla Mary, no i przyznam, że mam wiele spraw do „przetrawienia” po dzisiejszym pójściu do szkoły. Co najdziwniejsze wszystkie osoby, które spotkałem w szkole były bardzo ożywione i zadowolone w przeciwieństwie do nas – uczniów…
Mama powiesiła moją laurkę w widocznym miejscu i mocno mnie ucałowała!
Tegoroczne hasło obchodów brzmi My Decydujemy. Maks włączył się w Kampanię zorganizowaną przez Małopolski oddział PFRON-u. Bohaterowie tej akcji, osoby z zespołem Downa, mówią o czym decydują w swoim życiu.
Dzisiaj chodzimy w skarpetkach nie do pary na znak solidarności z osobami z trisomią 21 pary chromosomów.
Rano zrobiliśmy sobie zdjęcie kolorowych , niedopasowanych skarpetek na znak solidarności z najmłodszym członkiem rodziny.
Maks po powrocie do pokoju postanowił założyć dwie takie same skarpetki. W końcu kto to wymyślił, żeby nosić dwie różne skarpetki . To nie jego styl!
To temat przewodni tegorocznego balu karnawałowego w szkole. Przebrania i dekoracje jak na filmie Madagaskar!
Trzy dni posiedziałam sobie przy maszynie i uszyłam strój lemura.
Maks nie lubi przymiarek, ale też dał radę!
W szkole była świetna zabawa, więc warto było podjąć to wyzwanie.