Odebrałam nowe zdjęcia i mamy powód do radości. Radiolog napisał w opisie „Głowa kości udowej prawej spłaszczona, szyjka spłaszczona i poszerzona w porównaniu ze stroną lewą; jądro kostnienia spłaszczone; miernie poszerzona szpara stawowa stawu prawego. Objawy choroby Perthesa; w porównaniu do zdjęć z 7.07.2010 znaczna poprawa w kształtowaniu główki kości udowej prawej. Lewy staw biodrowy w granicach normy”.
Dwa razy zdarzyło mi się, że ktoś chciał porównywać te zdjęcia, raz lekarz – prof. Karski – z Lublina, dokładnie obejrzał i przemierzył linijką odpowiednie części i drugi raz radiolog w przychodni na Wrzeciono 10C. A Maks przez dwa lata był pacjentem szpitala na Lindleya…

Tak wyglądają te nowe zdjęcia. Pokusiłam się o zrobienie zdjęcia główki kości udowej prawej nogi z tego roku i (dla porównania) sprzed dwóch lat.

Tak wygląda aktualny stan główki…

Tak wyglądała główka kości udowej prawej dwa lata temu…

I w zdjęciach w drugiej pozycji:

Nowe zdjęcie, z tego roku.

Stare zdjęcie sprzed dwóch lat.

Wyraźnie widać, że w ciągu tych dwóch lat główka kości udowej prawej jest bardziej odbudowana.

Dzisiaj bylismy z Maksem na wizycie kontrolnej na Lindleya. Zrobiliśmy kolejne zdjęcie stawu biodrowego. Dr obejrzała zdjęcia i poleciła nauczyć Maksa chodzić o kulach, albo wsadzi mu nogi w gips. Główka kości udowej stale w fazie fragmentacji i jest już na tyle mała, że może „wyskoczyć” ze stawu! Maksowi nie daje się wytłumaczyć, dlaczego nagle ma przestać chodzić, kiedy nie odczuwa bólu. Zapisałam się na konsultacje do prof.Czubaka  i tym razem bedę nalegać, żeby wziął Maksa do swojego szpitala. Mam już dość … Oto dzisiejsze zdjęcia rtg. Już półtora roku główka kości udowej (prawej) się degeneruje, a ilu lekarzy tyle pomysłów i właściwie żadne leczenie!

Dzisiaj byliśmy z Maksem na kontroli w szpitalu na Lindleya. Ponieważ minęło pół roku od ostatniego zdjęcia rtg, zrobiono Maksowi następne. Prawa główka kości udowej nadal w fazie fragmentacji. Na pytanie kiedy zacznie się odbudowywać, doktór powiedziała…za rok, półtora… Maks nie ma żadnych przykurczów,  z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe , które występuje w zespole Downa. Następna kontrola za 4 miesiące! Na razie mamy oszczędzać Maksowi chodzenia, spacery w wózku… Udało mi się przypadkiem sfotografować podniebienne migdałki Maksa…nie zostawiają za wiele wolnej przestrzeni w gardle!

15 lipca byliśmy w Szpitalu Dzieciątka Jezus, żeby zapadła decyzja jak leczyć  u Maksa chorobę Perthesa. Pan doktor, kazał nam zrobić dwa zdjęcia rtg, gdyż ufa tylko opisom z ich pracowni rentgenowskiej. Udało nam się zrobić te zdjęcia , ale opis był krótki; typowy obraz choroby Perthesa III okres. Nasz pan doktor zbadał odwodzenie nóg Maksa w stawach i smutno powtarzał, że on jest tu na zastępstwie i nie wie co z nami zrobić. W końcu zaprosił nas na następny dzień na 8 rano pod salę konferencyjną, gdzie profesor Górecki i Jego zespół lekarzy ortopedów konsultują trudne przypadki. Przyszliśmy na konsultację, poproszono Maksa, żeby pokazał jak chodzi (od 14 lipca już próbował stawać na nogi). Po konsultacji wyszedł nasz pan doktor i cały radosny powiedział, że to nie jest choroba Perthesa, że Maks ma niesymetryczne główki kości udowej, co się zdarza w Zespole Downa, że za godzinę będzie gotowe nowe rozpoznanie, a Maks może chodzić i za pół roku zaprasza nas na kontrolę. To po prostu cud. Tylu lekarzy diagnozowało Maksa i o mały włos nie leczono by go na coś, czego nie ma…Poczułam się tak, jakby ktoś zdjął z moich ramion ogromny ciężar… Maks próbuje chodzić po trzech tygodniach niechodzenia idzie mu to z trudem, ale mamy nadzieję, że się usprawni, a za tydzień jedziemy na turnus z Bardziej Kochanymi do Mrzeżyna!!!

Wczoraj poszłam z Maksem do naszej rehabilitantki, żeby usprawniła chodzenia Maksa, który od 22.06 przestał chodzić.Okazało się, że ten staw biodrowy jest jeszcze niewyleczony. Od razu poszłam na ostry dyżur do szpitala i tam zrobili Maksowi rtg stawów biodrowych.

Od razu zauważyłam, że coś jest nie tak, gdyż główki kości udowych są różne. Prawa wyraźnie mniejsza i spłaszczona. Diagnoza – choroba Perthesa! http://www.klinika.net.pl/texty/perthesy.htm Leczenie długotrwałe i Maks nie może chodzić. Pod  dużym znakiem zapytania jest jego wrześniowe pójście do przedszkola!!! Dzisiaj byliśmy w szpitalu na Lindleya i udało mi się nie dać zbyć! Pani doktor zeszła dla nas do ambulatorium z Oddziału I i obejrzała Maksa. Powiedziała, że choroba musiała zacząć się kilka miesięcy temu i ponieważ Maks tyle czasu  dawał sobie radę z chodzeniem, więc na razie nie wkładamy mu nogi w gips, tylko wozimy w wózku i bawimy się na siedząco! Za dwa tygodnie zrobimy rtg z boku i zobaczymy co dalej. Czy pojedziemy z Bardziej Kochanymi nad morze? Na razie Maks bawi się na siedząco. Sam nie próbuje nawet raczkować i porusza się na pupie jak rak do przodu i wspak.

Maksio z książeczką, która uczy piosenek…

Maks modeluje włosy z ciasta plasta…

Karmi swoją zupą Mateusza…

I ogląda książeczki pykając z fajeczki…