Wszystkie wpisy, których autorem jest Anna

GUM i Wydział Nauk Społecznych UG

W poniedziałek poszliśmy zbadać kompleksowo wzrok.

Okulistyka mieści się w nowym budynku przy Smoluchowskiego 17.

Maks czekał na badanie. Niektóre z badań były dość trudne, ale mimo tego udało się je zrobić.

Po prawie trzech godzinach badań poszliśmy na pizzę do „Włoskiej Roboty”.

Zupa krem z dyni i pizza bardzo nam smakowały.

We wtorek pojechaliśmy do Oliwy na ul. Bażyńskiego 4 na Wydział Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego.

Interaktywny plan Wydziału Nauk Społecznych zainteresował Adama.

Byliśmy o 8.30 i było całkiem pusto. O 9.00 Maks pojechał windą na 2 piętro z panią Pauliną, a Adam pracował z panem Adrianem.

Tak pracowicie spędziliśmy dwa dni w Gdańsku.

Gdańsk w listopadzie

Właśnie wróciliśmy z  Gdańska. Maks bierze udział w badaniach prowadzonych na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Byliśmy tam półtora roku temu i zaproszono nas teraz na badanie okulistyczne i  oszacowanie zdolności poznawczych uczestników projektu badawczego przez psychologa. Wybraliśmy się na weekend, żeby pochodzić po mieście a w poniedziałek wziąć udział w badaniach u okulisty. Ponieważ zwykle towarzyszy im rozszerzanie źrenic atropiną na wtorek umówiliśmy się z psychologiem.

Sobotę po południu przyjechaliśmy do dzielnicy Aniołki, ponieważ tam wynajęliśmy mieszkanie na nasz pobyt.

Zależało nam, żeby piechotę można było pójść na GUM. Mieszkaliśmy w budynku przy Chodowieckiego 6b/6 i możemy polecić to miejsce. Salon, dwie sypialnie, kuchnia z aneksem kuchennym, łazienka i miejsce parkingowe w garażu podziemnym. W niedzielę po kościele pojechaliśmy na Długi Targ, a tam właśnie rozpoczął się kiermasz świąteczny, więc atrakcji było sporo!

Na jarmarku łatwo można było kupić oscypki, gorzej jeśli ktoś chciałby kupić wędzoną rybę…


Maks wypił gorącą czekoladę, zjedliśmy churrosy (czyli hiszpańskie podłużne ciastka smażone jak nasze pączki)węgierskie kurtosze-kołacze…
Kręciła się karuzela, można było zrobić sobie zdjęcie w kuli śnieżnej, a wszystkie te atrakcje miały datkami wesprzeć działanie hospicjum.


Maks już czeka na Mikołaja!

Potem poszliśmy poszukać fontanny z Neptunem i pochodzić po Gdańskiej Starówce.

 

Maksowi spodobał się telewizor, a w nim bohaterowie polskich filmów dla dzieci: Bolek i Lolek, Reksio, oraz przyjaciele Misia Uszatka. Był też Krecik z Czech.

Trochę było chłodno, więc  poszliśmy ogrzać się do „Grycana”, a chłopcy zażyli sobie LODY!


Spacer bardzo nam się udał.

Wieliszew-Mazowieckie Centrum Onkologii


Szpital Onkologiczny w Wieliszewie będzie celem naszych codziennych wizyt aż do 20.12
Codziennie, oprócz weekendów, tata Maksa jest tam naświetlany, żeby zlikwidować pozostałości po raku stercza. Razem z nim codziennie na czterech aparatach Simens Artiste naświetlają się mężczyźni i kobiety, którzy walczą z rakiem.

Społeczna świadomość związana z badaniami profilaktycznych dotyczącymi raka piersi jest dość duża, natomiast  profilaktyka raka prostaty nie jest u nas rozpowszechniona. Ciągle uważa się, że rak prostaty dotyczy panów w wieku dużo po 60 -tce, więc mało który młody mężczyzna robi badania PSA, czy bada się u urologa…

W Sydney w toaletach męskich( na lotnisku) leżą takie ulotki, które uświadamiają mężczyznom, że rak prosty atakuje 1 na siedmiu Australijczyków przed 85 rokiem życia i 200 000 mężczyzn żyje tam z rakiem prostaty.

Wystarczy wysłać smsa na podany numer , żeby dostać darmowy pakiet informacyjny na swoją komórkę.

Jak jest u nas? Ilu lekarzy daje skierowanie pacjentom na okresowe badania  PSA, ilu zachęca do badań profilaktycznych u urologa? Historia taty Maksa świadczy o tym, że niewielu…

W Wieliszewie  codziennej radioterapii poddaje się  200 osób. Są cztery aparaty, z  których dwa (3i4) co jakiś czas się psują. Wtedy pacjenci z niesprawnych aparatów przenoszeni są do tych, które działają(1i2). Czas oczekiwania na swoją kolejkę zwiększa się, gdyż aparat musi obsłużyć dwa  razy więcej pacjentów. Za naszej bytności na radioterapii już dwa razy zdarzyło się, że oba aparaty były zepsute, a kilka razy jeden z nich. Chorych onkologicznie  wciąż przybywa, sprzętu nie przybywa, więc pacjenci czekają do późna w nocy na swoją kolejkę do radioterapii. Raz w tygodniu mają wizytę u lekarza radiologa. Nasza doktór przyjmuje w czwartki od 13.00 – do ostatniego pacjenta. Raz ma on numerek 53, raz 44, ale przed północą udało się tacie Maksa wrócić dwa razy…

Wieliszew powinien dostać nowy sprzęt dla swoich pacjentów i to jak najszybciej…

Listopad – miesiąc poświęcony tym, których z nami już nie ma…

Maksowi udało się odwiedzić grób dziadków na Powązkach, zanim się rozchorował…



Tak jak liście , które spadają z drzew tak i my powoli zmieniamy się, starzejemy i mniej lub bardziej nagle,  zabieramy się z tego świata. Raptowność takiej możliwości przeżyliśmy 19 czerwca kiedy karetka zabrała do szpitala tatę Maksa i po zdiagnozowaniu zatoru płucnego lekarka powiedziała, że w każdej chwili może umrzeć…

Stał się cud i nie umarł, ale cień tego wydarzenia nadal nam towarzyszy…

Październik – miesiąc świadomości o zespole Downa

Minął właśnie październik i skończyła się akcja Stowarzyszenia Zakątek 21, w której prezentowano zdjęcia młodzieży z zespołem Downa i pisano o ich zainteresowaniach.  Maks został przeze mnie włączony  w akcję i tak opisałam jego zainteresowania.

Maks ma 14 lat. Interesują go ludzie. Jest fanem panów w garniturach i żywo komentuje kiedy widzi u mężczyzn brodę czy wąsy. Jest bardzo rozgadany, mówi we własnym języku i wcale go to nie deprymuje. Ma ulubione piosenki , które stara się zaśpiewać razem z wykonawcą. Uwielbia serial „Szczury laboratoryjne” i odsłuchuje wybrane dialogi zaśmiewając się z nich niezmordowanie.

W komentarzach zwracano uwagę na to, że jest wysportowany, ponieważ potrafi bez wysiłku założyć nogę na szyję. Nie dementowałam tego (Maks nie lubi ćwiczyć)  i nie pisałam, że większość  dzieci z zespołem Downa, ze względu na wiotkie ścięgna, potrafi to zrobić  bez trudu.

Napisałam krótki tekst „Szczęśliwe życie z zespołem Downa„.  Właściwie dla ludzi, którzy nie mają dziecka z zespołem Downa, ale którzy chcieliby się czegoś dowiedzieć o  tym zespole genetycznym, a właściwie o ludziach, którym się przytrafił.

Przeczytałam też komentarz pod nim. Nie znam osoby, ale na 99% jest to rodzic dziecka z zespołem Downa, bo napisał „Przede wszystkim to osoby z zespołem Downa muszą przezwyciężać ograniczenia , które stawiają im „zdrowi” ludzie !”.

„Zdrowi” ludzie nie są w stanie ograniczyć dziecku osiągania jego kamieni milowych rozwoju – chyba że go skrępują i nie pozwolą się ruszać. Nie są w stanie ograniczyć jego mowy, chyba że go zakneblują… więc szukanie winnych  za opóźniony rozwój w środowisku, a nie w materiale genetycznym jest po prostu nieporozumieniem.

Każdy człowiek jest inny i ma inne możliwości rozwojowe. Jest to prawda uniwersalna i dotyczy też osób z zespołem Downa.

Dzika przyroda w zasięgu ręki i oka

Moja mama wymyśliła, że warto abym zajmował się pielęgnacją jakiejś roślinki. I co mi kupiła?

Różę jerychońską. Myślicie to co ja? Że ten suchy kłębek nie przypomina rośliny, a na pewno nie jest to róża. Rośliny trzeba podlewać, więc – podlałem.

Róża jerychońska należy do zmartwychwstanek – roślin, które są w stanie przetrwać skrajną suszę.

28 września podlałem moją zmartwychwstankę.

Następnego dnia zobaczyłem, że się zazieleniła. zmieniłem jej też naczynie na szersze, żeby mogła rozłożyć wygodnie gałązki.

Od poniedziałku moja róża zbytnio się nie zmieniła. Dolewam jej wody, ale po tygodniu powinienem przestać, żeby znów się wysuszyła i zwinęła w suchy kłębek. To nie będzie trudne…

Ostatnio moja mama , która bardzo lubi rośliny i zwierzęta, miała spotkanie z mysikrólikiem, który uderzył w jej okno ( pewnie chciał zobaczyć co robi) i upadł na balkon.

Był mocno oszołomiony, więc przez 10 minut mama robiła mu zdjęcia i kręciła filmiki. Ja bym dał mu spokój, ale miłośnicy dzikiej przyrody – tacy jak moja mama – tego nie potrafią.

Przedstawiam Wam filmik oko w oko z mysikrólikiem, który na szczęście doszedł do siebie i odleciał.

Piramida zdrowia

W szkole od jutra rozpoczynamy tydzień zdrowia. Będą zajęcia sportowe pod patronatem AWF-u, i różne akcje promujące zdrowe żywienie: takie jak tworzenie figur z owoców i warzyw, robienie soków owocowo-warzywnych . Poznamy też piramidę zdrowego żywienia. Z tego powodu moja mama zapędziła mnie w to niedzielne popołudnie do roboty. Wycięła z kartonu szablon piramidy, podzieliła na półki, zafoliowała symbole mówikowe związane z odżywianiem i sportem, a ja musiałem je powycinac i przylepić rzep żeby trzymały się na piramidzie.

Tak wygląda szablon naszej piramidy z podziałem na półki . Podzieliliśmy ją zgodnie ze wzorem jaki w wakacje dostawaliśmy w Lidlu za zakupy.

Ta piramida zawiera nie tylko produkty żywnościowe, ale uwzględnia również aktywność fizyczną.

Złożyłem piramidę i spiąłem na rzepy.


Fajnie wyszło.

Potem wyciąłem zafoliowane symbole produktów spożywczych.

Od spodu przykleiłem kawałek rzepy…

Rozmieszczałem produkty zgodnie z instrukcją.

Rozmieściłem wszystkie produkty na trzech ścianach piramidy!

Potem zdjąłem symbole, włożyłem do pudełka i rozłożyłem piramidę.

Całość nie zajmuje dużom miejsca. I jest gotowa do włożenia do plecaka.

Urodziny Placu Wilsona

Myślałem, że tylko ludzie obchodzą urodziny, a dziś na festynie w szkole dowiedziałem się, że Plac Wilsona jutro-15 września- będzie obchodził swoje urodziny. Nie wiem tylko które?!

Dzisiaj jest sobota, więc chciałem spokojnie posiedzieć sobie przy komputerze, ale mama powiedziała, że na festynie będą moi koledzy, więc zgodziłem się pójść.

Byliśmy prawie na czas, czyli kilkanaście minut po jedenastej. Były moje koleżanki, ale kolegi z klasy nie było żadnego! Była za to estrada, dmuchańce i pawilony z atrakcjami.

Zjechałem sobie dwa razy. Chyba już robię się stary, bo jakoś nie chce mi się wdrapywać na dmuchańca po to by zjechać i znowu się wdrapywać! I właściwie to mama mnie namówiła, bo chciała mi zrobić zdjęcia. Moja mama lubi wspomnienia. Ciągle robi zdjęcia mnie i mojemu rodzeństwu, więc nikt z nas za tym nie przepada, ale dajemy jej tę przyjemność i się nie sprzeciwiamy, no chyba, że robi się to już uciążliwe…

Potem tańczyłem z Panią Dominiką, która w naszej szkole prowadzi dodatkowe zajęcia z zumby. Może mogłem wejść na scenę jak moje koleżanki, ale jakoś przestałem mieć parcie na scenę. Wiem, że jestem dobry i to mi wystarcza.

Po prezentacji zumby nasza grupa capoeiry miała swój występ.

Potem mama chciała dostać sadzonkę palmy i wkręciła mnie w jej sadzenie, tak jakby sama nie mogła pójść i poprosić o nią.

Sukces jest palma. Mama oczywiście zapytała chłopaka, który rozdawał sadzonki – co to za palma? Usłyszała, że to „zwykła palma”… To jej nie wystarczyło, bo zwykłą (daktylową) palmę to my już mamy i wygląda zupełnie inaczej. Jak  myślicie, czy to jest sadzonka  Chamedory wytwornej czy Dypsis Lutescens?

Potem musiałem powąchać  wszystkie zioła w ziołowym pawilonie i zrobić sól  z cząbrem.

Ucierałem sól z cząbrem i ucierałem… ucieszyłem się jak przyszła kolejna osoba chętna do ucierania swojej soli z suszonymi ziołami, bo wtedy moją sól wsypałem do torebki i mogłem sobie odpocząć.

Festyn trwał do godziny 15.00 i zakończył się występem solisty zespołu dysco polo, ( był z DJ Sebi, bo jego kolega zachorował dwa dni temu). Uatrakcyjniał swój występ rzucając widowni pocztówki ze swoim zdjęciem. Ponieważ nie zbieram  fotosów, to nie wiem kto występował, a mama  nie usłyszała czy to był zespół Bayer czy Fire? Dacie wiarę?!

Klub Kameleon

Byłem na piętnastych urodzinach Kamila w Klubie Kameleon. Klub jest przy ulicy Modlińskiej i właściwie mogę do niego dojść na piechotę. Impreza trwała dwie godziny i była bardzo udana.Panie animatorki wymyślały fajne zabawy i konkursy, a dużą zaletą tego miejsca są lustra na całej ścianie, więc miałem naprawdę co robić!

Kamil pomyślał marzenie i zdmuchnął wszystkie świeczki (co nie było trudne z uwagi na ilość)

Było bardzo nastrojowo i ciepło (pogoda tego dnia -1 września – też dopisała)

Miło było posiedzieć sobie na zimnej posadzce.


Marzy mi się, żeby mama zrobiła mi tam imprezę urodzinową w przyszłym roku.

Rok zmian rozpoczęty

Dzisiaj byłem w szkole. Spotkałem kolegów i koleżanki z klasy i Julka, z którym jeździmy na  turnusy i na zloty.  Pani Dyrektor przedstawiła  nowych pracowników szkoły i naszą nową wychowawczynię Panią Beatę. Dlatego nie ruszyliśmy się z krzeseł kiedy Pani Edyta podawała róże swoim nowym uczniom. Właśnie Julek będzie  w klasie Pani Edyty.

My mamy nowa wychowawczynię, nowa salę lekcyjną, nowy plan lekcji. Na szczęście wszyscy koledzy są starzy, więc  w znanej grupie łatwiej przystosować się do zmian.

Nasza Nowa Pani lubi zwierzęta i przyrodę. Będziemy chodzić na wycieczki. Lubi też teatr, tak jak my. Przygotowała serca z naszymi imionami. Moja mama bardzo się zdziwiła, kiedy Pani Beata pokazała serce z moim imieniem i spytała czy jest chłopiec o tym imieniu.

-Tak, powiedziałem i podniosłem rękę.

Potem pokazała serce z napisanym imieniem Amelki. Amelka nie patrzyła na serce, więc powiedziałem – Amelka, że to jej imię pokazuje Pani. I wtedy moja mama zrobiła oczy jak talerze. Ona naprawdę mnie nie docenia!

Po lekcjach pojechaliśmy z Oliwią i naszymi mamami, żeby kupić zeszyty i bloki, o które poprosiła Nasza  Nowa Pani. Jutro zaczynamy lekcje w klasie 7a

Myślałem , że gorzej zniosę te wszystkie zmiany, ale dobrze się trzymam. Byłem z Oliwią w sklepie i kupiliśmy wszystko co poleciła nam Nasza Nowa Pani.