Wszystkie wpisy, których autorem jest Anna

Przedstawienie szkolne „Listy do M…”

W tym roku fabuła przedstawienie szkolnego osnuta była na treści listów, które dzieci i rodzice napisali do Świętego Mikołaja i muzyka korespondowała z treścią listu- życzenia.

Białe święta, prosimy o śnieg…Maks wcielił się w rolę polarnego niedźwiedzia – pomocnika Mikołaja od coca-coli…

Na koniec zimne ognie powędrowały do wiaderka z wodą.

Przedstawienia szkolne dostarczają nam rodzicom wielu wzruszeń. Na koniec wszyscy aktorzy są oklaskiwani przez wzruszonych widzów.


Po przedstawieniu poszliśmy do naszej sali. Tam złożyliśmy sobie życzenia. Każdy z uczniów podarował bombkę ze swoim zdjęciem rodzicom.

GUM i Wydział Nauk Społecznych UG

W poniedziałek poszliśmy zbadać kompleksowo wzrok.

Okulistyka mieści się w nowym budynku przy Smoluchowskiego 17.

Maks czekał na badanie. Niektóre z badań były dość trudne, ale mimo tego udało się je zrobić.

Po prawie trzech godzinach badań poszliśmy na pizzę do „Włoskiej Roboty”.

Zupa krem z dyni i pizza bardzo nam smakowały.

We wtorek pojechaliśmy do Oliwy na ul. Bażyńskiego 4 na Wydział Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego.

Interaktywny plan Wydziału Nauk Społecznych zainteresował Adama.

Byliśmy o 8.30 i było całkiem pusto. O 9.00 Maks pojechał windą na 2 piętro z panią Pauliną, a Adam pracował z panem Adrianem.

Tak pracowicie spędziliśmy dwa dni w Gdańsku.

Gdańsk w listopadzie

Właśnie wróciliśmy z  Gdańska. Maks bierze udział w badaniach prowadzonych na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Byliśmy tam półtora roku temu i zaproszono nas teraz na badanie okulistyczne i  oszacowanie zdolności poznawczych uczestników projektu badawczego przez psychologa. Wybraliśmy się na weekend, żeby pochodzić po mieście a w poniedziałek wziąć udział w badaniach u okulisty. Ponieważ zwykle towarzyszy im rozszerzanie źrenic atropiną na wtorek umówiliśmy się z psychologiem.

Sobotę po południu przyjechaliśmy do dzielnicy Aniołki, ponieważ tam wynajęliśmy mieszkanie na nasz pobyt.

Zależało nam, żeby piechotę można było pójść na GUM. Mieszkaliśmy w budynku przy Chodowieckiego 6b/6 i możemy polecić to miejsce. Salon, dwie sypialnie, kuchnia z aneksem kuchennym, łazienka i miejsce parkingowe w garażu podziemnym. W niedzielę po kościele pojechaliśmy na Długi Targ, a tam właśnie rozpoczął się kiermasz świąteczny, więc atrakcji było sporo!

Na jarmarku łatwo można było kupić oscypki, gorzej jeśli ktoś chciałby kupić wędzoną rybę…


Maks wypił gorącą czekoladę, zjedliśmy churrosy (czyli hiszpańskie podłużne ciastka smażone jak nasze pączki)węgierskie kurtosze-kołacze…
Kręciła się karuzela, można było zrobić sobie zdjęcie w kuli śnieżnej, a wszystkie te atrakcje miały datkami wesprzeć działanie hospicjum.


Maks już czeka na Mikołaja!

Potem poszliśmy poszukać fontanny z Neptunem i pochodzić po Gdańskiej Starówce.

 

Maksowi spodobał się telewizor, a w nim bohaterowie polskich filmów dla dzieci: Bolek i Lolek, Reksio, oraz przyjaciele Misia Uszatka. Był też Krecik z Czech.

Trochę było chłodno, więc  poszliśmy ogrzać się do „Grycana”, a chłopcy zażyli sobie LODY!


Spacer bardzo nam się udał.

Wieliszew-Mazowieckie Centrum Onkologii


Szpital Onkologiczny w Wieliszewie będzie celem naszych codziennych wizyt aż do 20.12
Codziennie, oprócz weekendów, tata Maksa jest tam naświetlany, żeby zlikwidować pozostałości po raku stercza. Razem z nim codziennie na czterech aparatach Simens Artiste naświetlają się mężczyźni i kobiety, którzy walczą z rakiem.

Społeczna świadomość związana z badaniami profilaktycznych dotyczącymi raka piersi jest dość duża, natomiast  profilaktyka raka prostaty nie jest u nas rozpowszechniona. Ciągle uważa się, że rak prostaty dotyczy panów w wieku dużo po 60 -tce, więc mało który młody mężczyzna robi badania PSA, czy bada się u urologa…

W Sydney w toaletach męskich( na lotnisku) leżą takie ulotki, które uświadamiają mężczyznom, że rak prosty atakuje 1 na siedmiu Australijczyków przed 85 rokiem życia i 200 000 mężczyzn żyje tam z rakiem prostaty.

Wystarczy wysłać smsa na podany numer , żeby dostać darmowy pakiet informacyjny na swoją komórkę.

Jak jest u nas? Ilu lekarzy daje skierowanie pacjentom na okresowe badania  PSA, ilu zachęca do badań profilaktycznych u urologa? Historia taty Maksa świadczy o tym, że niewielu…

W Wieliszewie  codziennej radioterapii poddaje się  200 osób. Są cztery aparaty, z  których dwa (3i4) co jakiś czas się psują. Wtedy pacjenci z niesprawnych aparatów przenoszeni są do tych, które działają(1i2). Czas oczekiwania na swoją kolejkę zwiększa się, gdyż aparat musi obsłużyć dwa  razy więcej pacjentów. Za naszej bytności na radioterapii już dwa razy zdarzyło się, że oba aparaty były zepsute, a kilka razy jeden z nich. Chorych onkologicznie  wciąż przybywa, sprzętu nie przybywa, więc pacjenci czekają do późna w nocy na swoją kolejkę do radioterapii. Raz w tygodniu mają wizytę u lekarza radiologa. Nasza doktór przyjmuje w czwartki od 13.00 – do ostatniego pacjenta. Raz ma on numerek 53, raz 44, ale przed północą udało się tacie Maksa wrócić dwa razy…

Wieliszew powinien dostać nowy sprzęt dla swoich pacjentów i to jak najszybciej…

Listopad – miesiąc poświęcony tym, których z nami już nie ma…

Maksowi udało się odwiedzić grób dziadków na Powązkach, zanim się rozchorował…



Tak jak liście , które spadają z drzew tak i my powoli zmieniamy się, starzejemy i mniej lub bardziej nagle,  zabieramy się z tego świata. Raptowność takiej możliwości przeżyliśmy 19 czerwca kiedy karetka zabrała do szpitala tatę Maksa i po zdiagnozowaniu zatoru płucnego lekarka powiedziała, że w każdej chwili może umrzeć…

Stał się cud i nie umarł, ale cień tego wydarzenia nadal nam towarzyszy…

Październik – miesiąc świadomości o zespole Downa

Minął właśnie październik i skończyła się akcja Stowarzyszenia Zakątek 21, w której prezentowano zdjęcia młodzieży z zespołem Downa i pisano o ich zainteresowaniach.  Maks został przeze mnie włączony  w akcję i tak opisałam jego zainteresowania.

Maks ma 14 lat. Interesują go ludzie. Jest fanem panów w garniturach i żywo komentuje kiedy widzi u mężczyzn brodę czy wąsy. Jest bardzo rozgadany, mówi we własnym języku i wcale go to nie deprymuje. Ma ulubione piosenki , które stara się zaśpiewać razem z wykonawcą. Uwielbia serial „Szczury laboratoryjne” i odsłuchuje wybrane dialogi zaśmiewając się z nich niezmordowanie.

W komentarzach zwracano uwagę na to, że jest wysportowany, ponieważ potrafi bez wysiłku założyć nogę na szyję. Nie dementowałam tego (Maks nie lubi ćwiczyć)  i nie pisałam, że większość  dzieci z zespołem Downa, ze względu na wiotkie ścięgna, potrafi to zrobić  bez trudu.

Napisałam krótki tekst „Szczęśliwe życie z zespołem Downa„.  Właściwie dla ludzi, którzy nie mają dziecka z zespołem Downa, ale którzy chcieliby się czegoś dowiedzieć o  tym zespole genetycznym, a właściwie o ludziach, którym się przytrafił.

Przeczytałam też komentarz pod nim. Nie znam osoby, ale na 99% jest to rodzic dziecka z zespołem Downa, bo napisał „Przede wszystkim to osoby z zespołem Downa muszą przezwyciężać ograniczenia , które stawiają im „zdrowi” ludzie !”.

„Zdrowi” ludzie nie są w stanie ograniczyć dziecku osiągania jego kamieni milowych rozwoju – chyba że go skrępują i nie pozwolą się ruszać. Nie są w stanie ograniczyć jego mowy, chyba że go zakneblują… więc szukanie winnych  za opóźniony rozwój w środowisku, a nie w materiale genetycznym jest po prostu nieporozumieniem.

Każdy człowiek jest inny i ma inne możliwości rozwojowe. Jest to prawda uniwersalna i dotyczy też osób z zespołem Downa.