Październik – miesiąc świadomości o zespole Downa

Minął właśnie październik i skończyła się akcja Stowarzyszenia Zakątek 21, w której prezentowano zdjęcia młodzieży z zespołem Downa i pisano o ich zainteresowaniach.  Maks został przeze mnie włączony  w akcję i tak opisałam jego zainteresowania.

Maks ma 14 lat. Interesują go ludzie. Jest fanem panów w garniturach i żywo komentuje kiedy widzi u mężczyzn brodę czy wąsy. Jest bardzo rozgadany, mówi we własnym języku i wcale go to nie deprymuje. Ma ulubione piosenki , które stara się zaśpiewać razem z wykonawcą. Uwielbia serial „Szczury laboratoryjne” i odsłuchuje wybrane dialogi zaśmiewając się z nich niezmordowanie.

W komentarzach zwracano uwagę na to, że jest wysportowany, ponieważ potrafi bez wysiłku założyć nogę na szyję. Nie dementowałam tego (Maks nie lubi ćwiczyć)  i nie pisałam, że większość  dzieci z zespołem Downa, ze względu na wiotkie ścięgna, potrafi to zrobić  bez trudu.

Napisałam krótki tekst „Szczęśliwe życie z zespołem Downa„.  Właściwie dla ludzi, którzy nie mają dziecka z zespołem Downa, ale którzy chcieliby się czegoś dowiedzieć o  tym zespole genetycznym, a właściwie o ludziach, którym się przytrafił.

Przeczytałam też komentarz pod nim. Nie znam osoby, ale na 99% jest to rodzic dziecka z zespołem Downa, bo napisał „Przede wszystkim to osoby z zespołem Downa muszą przezwyciężać ograniczenia , które stawiają im „zdrowi” ludzie !”.

„Zdrowi” ludzie nie są w stanie ograniczyć dziecku osiągania jego kamieni milowych rozwoju – chyba że go skrępują i nie pozwolą się ruszać. Nie są w stanie ograniczyć jego mowy, chyba że go zakneblują… więc szukanie winnych  za opóźniony rozwój w środowisku, a nie w materiale genetycznym jest po prostu nieporozumieniem.

Każdy człowiek jest inny i ma inne możliwości rozwojowe. Jest to prawda uniwersalna i dotyczy też osób z zespołem Downa.

Dzika przyroda w zasięgu ręki i oka

Moja mama wymyśliła, że warto abym zajmował się pielęgnacją jakiejś roślinki. I co mi kupiła?

Różę jerychońską. Myślicie to co ja? Że ten suchy kłębek nie przypomina rośliny, a na pewno nie jest to róża. Rośliny trzeba podlewać, więc – podlałem.

Róża jerychońska należy do zmartwychwstanek – roślin, które są w stanie przetrwać skrajną suszę.

28 września podlałem moją zmartwychwstankę.

Następnego dnia zobaczyłem, że się zazieleniła. zmieniłem jej też naczynie na szersze, żeby mogła rozłożyć wygodnie gałązki.

Od poniedziałku moja róża zbytnio się nie zmieniła. Dolewam jej wody, ale po tygodniu powinienem przestać, żeby znów się wysuszyła i zwinęła w suchy kłębek. To nie będzie trudne…

Ostatnio moja mama , która bardzo lubi rośliny i zwierzęta, miała spotkanie z mysikrólikiem, który uderzył w jej okno ( pewnie chciał zobaczyć co robi) i upadł na balkon.

Był mocno oszołomiony, więc przez 10 minut mama robiła mu zdjęcia i kręciła filmiki. Ja bym dał mu spokój, ale miłośnicy dzikiej przyrody – tacy jak moja mama – tego nie potrafią.

Przedstawiam Wam filmik oko w oko z mysikrólikiem, który na szczęście doszedł do siebie i odleciał.

Piramida zdrowia

W szkole od jutra rozpoczynamy tydzień zdrowia. Będą zajęcia sportowe pod patronatem AWF-u, i różne akcje promujące zdrowe żywienie: takie jak tworzenie figur z owoców i warzyw, robienie soków owocowo-warzywnych . Poznamy też piramidę zdrowego żywienia. Z tego powodu moja mama zapędziła mnie w to niedzielne popołudnie do roboty. Wycięła z kartonu szablon piramidy, podzieliła na półki, zafoliowała symbole mówikowe związane z odżywianiem i sportem, a ja musiałem je powycinac i przylepić rzep żeby trzymały się na piramidzie.

Tak wygląda szablon naszej piramidy z podziałem na półki . Podzieliliśmy ją zgodnie ze wzorem jaki w wakacje dostawaliśmy w Lidlu za zakupy.

Ta piramida zawiera nie tylko produkty żywnościowe, ale uwzględnia również aktywność fizyczną.

Złożyłem piramidę i spiąłem na rzepy.


Fajnie wyszło.

Potem wyciąłem zafoliowane symbole produktów spożywczych.

Od spodu przykleiłem kawałek rzepy…

Rozmieszczałem produkty zgodnie z instrukcją.

Rozmieściłem wszystkie produkty na trzech ścianach piramidy!

Potem zdjąłem symbole, włożyłem do pudełka i rozłożyłem piramidę.

Całość nie zajmuje dużom miejsca. I jest gotowa do włożenia do plecaka.

Urodziny Placu Wilsona

Myślałem, że tylko ludzie obchodzą urodziny, a dziś na festynie w szkole dowiedziałem się, że Plac Wilsona jutro-15 września- będzie obchodził swoje urodziny. Nie wiem tylko które?!

Dzisiaj jest sobota, więc chciałem spokojnie posiedzieć sobie przy komputerze, ale mama powiedziała, że na festynie będą moi koledzy, więc zgodziłem się pójść.

Byliśmy prawie na czas, czyli kilkanaście minut po jedenastej. Były moje koleżanki, ale kolegi z klasy nie było żadnego! Była za to estrada, dmuchańce i pawilony z atrakcjami.

Zjechałem sobie dwa razy. Chyba już robię się stary, bo jakoś nie chce mi się wdrapywać na dmuchańca po to by zjechać i znowu się wdrapywać! I właściwie to mama mnie namówiła, bo chciała mi zrobić zdjęcia. Moja mama lubi wspomnienia. Ciągle robi zdjęcia mnie i mojemu rodzeństwu, więc nikt z nas za tym nie przepada, ale dajemy jej tę przyjemność i się nie sprzeciwiamy, no chyba, że robi się to już uciążliwe…

Potem tańczyłem z Panią Dominiką, która w naszej szkole prowadzi dodatkowe zajęcia z zumby. Może mogłem wejść na scenę jak moje koleżanki, ale jakoś przestałem mieć parcie na scenę. Wiem, że jestem dobry i to mi wystarcza.

Po prezentacji zumby nasza grupa capoeiry miała swój występ.

Potem mama chciała dostać sadzonkę palmy i wkręciła mnie w jej sadzenie, tak jakby sama nie mogła pójść i poprosić o nią.

Sukces jest palma. Mama oczywiście zapytała chłopaka, który rozdawał sadzonki – co to za palma? Usłyszała, że to „zwykła palma”… To jej nie wystarczyło, bo zwykłą (daktylową) palmę to my już mamy i wygląda zupełnie inaczej. Jak  myślicie, czy to jest sadzonka  Chamedory wytwornej czy Dypsis Lutescens?

Potem musiałem powąchać  wszystkie zioła w ziołowym pawilonie i zrobić sól  z cząbrem.

Ucierałem sól z cząbrem i ucierałem… ucieszyłem się jak przyszła kolejna osoba chętna do ucierania swojej soli z suszonymi ziołami, bo wtedy moją sól wsypałem do torebki i mogłem sobie odpocząć.

Festyn trwał do godziny 15.00 i zakończył się występem solisty zespołu dysco polo, ( był z DJ Sebi, bo jego kolega zachorował dwa dni temu). Uatrakcyjniał swój występ rzucając widowni pocztówki ze swoim zdjęciem. Ponieważ nie zbieram  fotosów, to nie wiem kto występował, a mama  nie usłyszała czy to był zespół Bayer czy Fire? Dacie wiarę?!

Klub Kameleon

Byłem na piętnastych urodzinach Kamila w Klubie Kameleon. Klub jest przy ulicy Modlińskiej i właściwie mogę do niego dojść na piechotę. Impreza trwała dwie godziny i była bardzo udana.Panie animatorki wymyślały fajne zabawy i konkursy, a dużą zaletą tego miejsca są lustra na całej ścianie, więc miałem naprawdę co robić!

Kamil pomyślał marzenie i zdmuchnął wszystkie świeczki (co nie było trudne z uwagi na ilość)

Było bardzo nastrojowo i ciepło (pogoda tego dnia -1 września – też dopisała)

Miło było posiedzieć sobie na zimnej posadzce.


Marzy mi się, żeby mama zrobiła mi tam imprezę urodzinową w przyszłym roku.

Rok zmian rozpoczęty

Dzisiaj byłem w szkole. Spotkałem kolegów i koleżanki z klasy i Julka, z którym jeździmy na  turnusy i na zloty.  Pani Dyrektor przedstawiła  nowych pracowników szkoły i naszą nową wychowawczynię Panią Beatę. Dlatego nie ruszyliśmy się z krzeseł kiedy Pani Edyta podawała róże swoim nowym uczniom. Właśnie Julek będzie  w klasie Pani Edyty.

My mamy nowa wychowawczynię, nowa salę lekcyjną, nowy plan lekcji. Na szczęście wszyscy koledzy są starzy, więc  w znanej grupie łatwiej przystosować się do zmian.

Nasza Nowa Pani lubi zwierzęta i przyrodę. Będziemy chodzić na wycieczki. Lubi też teatr, tak jak my. Przygotowała serca z naszymi imionami. Moja mama bardzo się zdziwiła, kiedy Pani Beata pokazała serce z moim imieniem i spytała czy jest chłopiec o tym imieniu.

-Tak, powiedziałem i podniosłem rękę.

Potem pokazała serce z napisanym imieniem Amelki. Amelka nie patrzyła na serce, więc powiedziałem – Amelka, że to jej imię pokazuje Pani. I wtedy moja mama zrobiła oczy jak talerze. Ona naprawdę mnie nie docenia!

Po lekcjach pojechaliśmy z Oliwią i naszymi mamami, żeby kupić zeszyty i bloki, o które poprosiła Nasza  Nowa Pani. Jutro zaczynamy lekcje w klasie 7a

Myślałem , że gorzej zniosę te wszystkie zmiany, ale dobrze się trzymam. Byłem z Oliwią w sklepie i kupiliśmy wszystko co poleciła nam Nasza Nowa Pani.

Przyjechali moi kuzyni

W zeszłym roku nie daliśmy rady się spotkać, bo ja po powrocie z Rowów byłem chory. Dlatego w te wakacje nadrabiamy zaległości.

Spotkaliśmy się u nas, żeby Cora i Józio mogli zobaczyć się z moim tatą.

Okazało się, że Cora lubi rysować portrety i narysowała mój!

Bardzo mi się spodobał i mama włożyła go z ramkę. Teraz stoi na moim biurku.

W piątek wybraliśmy się do CNK. Jak zawsze było dużo ludzi. W tym roku opiekun osoby niepełnosprawnej nie płaci za wejście. Odbiera darmowy bilet w kasie pokazując orzeczenie o niesprawności i ulgowy bilet osoby, której towarzyszy. W CNK jest też pula darmowych biletów dla osób mających kłopoty finansowe.

Zaczęliśmy od tworzenia muzyki z klocków.  „Reactable system” jest intuicyjnym instrumentem muzycznym. Muzykę tworzy się układając zakodowane klocki na stole, obracając je i łącząc w pary lub długie ciągi. Można muzykę nie tylko usłyszeć, ale  dotknąć i nawet zobaczyć. System ten jest starszy ode mnie o 2 lata i powstał w Barcelonie jako praca doktorska.

W Centrum Nauki Kopernik trochę się zmieniło. Niektórych eksponatów już nie ma, część jest zepsuta i czeka na naprawę.

Marcin ocenił to miejsce jako „przereklamowane”.

Poczułem swoją moc ściskając dynanometr.

Wypróbowałem moc moich płuc i krzyknąłem uzyskując hałas o natężeniu 79 dB. Najlepszy wynik tego dnia wynosił 110 dB…. no cóż jestem cichym chłopcem i nie ćwiczę się w krzykach.

Wygląda na to, że ja jestem najbardziej zainteresowany tym co tu się dzieje…

W domowej elektrowni popracowaliśmy wspólnie siłami mięśni nad uzyskaniem energii potrzebnej do uruchomienia światła, dzwonka i muzyki!

Zagrała głośno muzyka – daliśmy radę ją uruchomić!

Potem Józio zapytał, czy jest jeszcze ta wystawa stalowych samochodów, których zdjęcia pokazywała mu mama w zeszłym roku? Ten to ma pamięć nie uważacie?

Mama odpaliła wifi i zobaczyła, że wystawę Stalowych Figur nadal można zobaczyć w PKiN. Ciocia zaproponowała, żebyśmy coś zjedli na Starym Mieście a po obiedzie pójdziemy zobaczyć wystawę.

Jedliśmy pizzę i mama zdziwiła się, że zjadłem rukolę, która była na pizzy.

Tak więc trasę od CNK do Placu Zamkowego, a potem do przystanku tramwajowego na Placu Bankowym przeszliśmy spacerkiem i byłem w bardzo dobrym humorze!

Wystawa Stalowych Figur bardzo się Józiowi spodobała. Zauważyłem , że wszystkie postacie filmowe są nowe i nie tych, które widzieliśmy w zeszłym roku.

Kto ma takie auto jak ja?

Lubię auta i ta wystawa bardzo przypadła mi do gustu.

Tu my prawdziwi faceci na ich stalowych maszynach.

Tego terenowca nie było w zeszłym roku.

Corze w końcu też się spodobało, w końcu sala jest bardzo ekskluzywna…

Co do filmowych bohaterów to nie bardzo kojarzę tego…

Chcieliśmy żeby Batman się z nami pobawił, ale jakoś nie miał ochoty!

Kapitan Jack Sparoow ma fajny pasek.

A to są ulubieni bohaterowie Marcina. Przeczytał wszystkie komiksy o Galu Asterixie i jego przyjacielu Obelixie.

Było naprawdę fajnie i spędziliśmy tam tyle czasu co w CNK.

Dziwne?

 

SOR(RY) tutaj ratuje się życie!

Wczoraj moi rodzice spędzili cały dzień na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym w Szpitalu Dzieciątka Jezus przy ulicy Lindleya.

Dzień rozpoczął się od telefonu z laboratorium, gdzie przeanalizowano wyniki z krwi taty (które zrobił po tygodniu od wypisu ze szpitala) i stwierdzono, że ma jakiś stan zapalny w organizmie, więc  tata poszedł do lekarza, żeby  się skonsultować. Lekarka zapoznała się z wynikami i tym co ostatnio przeszedł mój tata i stwierdziła, że internistycznie jest dobrze i potrzebne są badania szczegółowe, żeby dowiedzieć się gdzie jest ten stan zapalny, więc wypisała tacie skierowanie do szpitala, w którym był ostatnio, czyli na Lindleya.

Tata nie był zadowolony, ale uznał argumenty lekarki. Postanowił pójść na piechotę z przychodni na Świętej Barbary do szpitala na Lindleya. Spacer dobrze mu zrobił. Nie miał kłopotów z  zejściem i wejściem po schodach przejścia podziemnego i przed 11.00 pojawił się w rejestracji SOR-u. W poczekalni siedziało kilka osób, ale tłumu nie było i zapowiadało się na krótkie czekanie. Na drzwiach wejściowych na SOR wisiał plakat zatytułowany:

(SOR)RY, tutaj ratuje się życie.

Po godzinie czekania tatę poproszono do środka. O 14.00 pacjentów oczekujących na to, że zostaną wezwani na SOR zelektryzowała wiadomość pani z rejestracji, że zepsuł się aparat do rentgena i do 17.00 będzie naprawiany!

O 16 00 tata wyszedł z SOR-u i usiadł obok mamy na krześle w poczekalni, bo na SORze zabrakło krzeseł. Swoje ustąpił  kobiecie w ciąży i zmęczył się staniem. Tak jak inni pacjenci czekał na zdjęcie rtg.  Nowi pacjenci zgłaszali się do rejestracji i byli informowani o awarii aparatu RTG, proponowano im też inne szpitale np na Solcu. Ciekawe jest też to, że pacjentom z Solca proponowano szpital na Lindleya i jeden pacjent bardzo się zdziwił gdy tu przyjechał i dowiedział się, że zdjęcie rtg zrobią mu o bliżej nie określonej godzinie, gdyż na SORze czeka przyjętych 25 osób…

O 18.00 przyszli  dwaj pacjenci ze szpitala na Barskiej , gdzie wysiadł system i jego naprawa miała potrwać trzy godziny…

W każdym razie wracając do taty to udało mu się. Po 17.18 zrobiono mu zdjęcie rtg. Na echo serca przewieziono go o 18.24 meleksem na kardiologię (gdzie był tydzień wcześniej) i tam pani doktor powiedziała, że kardiologicznie jest wszystko dobrze, a ekg obecne ma mniej zakłóceń niż to z wypisu. O 19.00 lekarze skonsultowali się, że nie wiadomo gdzie jest ten stan zapalny. Na pewno nie w sercu. I o 19.30 wypis był prawie gotowy.

Tata wrócił z mamą o 20.45

Zastanawiający jest fakt w dobie małych, przewoźnych aparatów RTG, na SORze w szpitalu Dzieciątka Jezus nie ma takiego i pacjenci korzystają w aparatu dostępnego na ortopedii…dobrze jeśli jest czynny, gorzej kiedy jest zepsuty!

Ostra zatorowość płucna wysokiego ryzyka

5 czerwca mój tata miał laparoskopowy zabieg prostatektomii radykalnej i dwa tygodnie później kiedy wybierał się do szpitala na usunięcie cewnika dopadł go zator płucny, który dostał się do serca i do tętnic płucnych! Taki zator nazywają „jeźdźcem” i można go usunąć jedynie na drodze operacji kardiochirurgicznej z mechanicznym usuwaniem skrzepów. W tym nieszczęściu tata miał szczęście, że trafił na wspaniałych lekarzy, którzy uratowali mu życie!

To czego dokonał zespół kardiochiorurgów z dr Zielińskim  w szpitalu Medicover możecie sobie przeczytać poniżej. Tata jak  przeczytał co przeszło jego serce to żałował, swojej ciekawości, bo po przeczytaniu poczuł się bardzo słaby…

Ja odwiedziłem tatę w szpitalu. Za pierwszym razem jak zobaczyłem dreny, które wystawały spod piżamy to mało się nie rozpłakałem. Ale jak tata ze mną porozmawiał i zobaczyłem, że ma się dobrze, to  przestałem się martwić!


Wczoraj zdziwiłem się gdy pojechaliśmy po tatę do szpitala i nie był to szpital Medicover, tylko Szpital Dzieciątka Jezus, gdzie chodzę do ortodonty. Okazało się , że tam ustawiono tacie leczenie przeciwzakrzepowe, żeby żaden jeździec go już nie zaatakował.

Koniec roku szkolnego

Ten koniec roku szkolnego zapamięta cała moja rodzina i to nie dla tego, że wyjątkowo przypadał na środę, przed Bożym Ciałem.

Ten dzień rozpoczął się przyjazdem karetki pogotowia pod nasz dom. Tata, który miał jechać do Otwocka do ECZ na  wizytę kontrolną i wyjęcie cewnika, poczuł się bardzo źle. Miał kłopoty z oddychaniem i mama wezwała karetkę. Ratownicy przyjechali bardzo szybko. Zrobili tacie EKG, podłączyli kroplówkę z adrenaliną i podali tacie maskę z tlenem do oddychania. Potem przenieśli go na nosze i zabrali karetką do szpitala Bródnowskiego.

Byłem w moim pokoju i słyszałem jak karetka odjechała na sygnale. Moja siostra Marysia pomogła mi przygotować się do wyjścia do szkoły i razem z Oliwią i jej mamą pojechaliśmy pożegnać szóstą klasę i Naszą Panią, która we wrześniu będzie wychowawczynią pierwszej klasy.

W szkole spotkałem kolegów i Naszą Panią i właściwie wszystko było takie zwyczajne, jak już wcześniej na zakończenie roku szkolnego…jedyną zmianą było to, że nie było ze mną mamy, ale była Marysia- moja najstarsza siostra.

Nasz klasa znów zabłysła i Iga z Olkiem odebrali dla nas nagrodę.

Potem tańczyliśmy zumbę i pokazaliśmy czego nauczyliśmy się w ciągu minionego roku.

W końcu skończyła się część oficjalna  i poszliśmy do naszej sali.

Wycałowaliśmy Naszą Panią i podziękowaliśmy Jej za to, że była dla nas jak DRUGA  MAMA!

Każdy z nas dostał świadectwo podsumowujące nasze osiągnięcia.


Właściwie już kilka razy kończyliśmy rok szkolny, więc jeszcze nie dotarło do nas to, czym to zakończenie różni się od poprzednich…Od września, w siódmej klasie będziemy mieć nową wychowawczynię, a Nasza Pani będzie miała pierwszaki… Na szczęście będzie miała z nami kilka godzin lekcji, więc nadal będzie nas uczyć, choć już nie będziemy Jej klasą!

Wróciłem do domu, a mamy nie było. Moje starsze rodzeństwo miało smutne miny i popłakiwali po kątach. Oni wiedzieli, że tata dostał zatoru płucnego. Jeden skrzep dostał się do prawej komory serca,  a inne były w tętnicach płucnych i tylko operacyjne wyjęcie tych zakrzepów mogło uratować życie naszemu tacie.  Dr Szadryn z SORu na Bródnie szybko i trafnie zdiagnozowała taty problem i znalazła szpital, który podjął się operacji.

O 13.00 tatę przewieziono ze szpitala na Bródnie do szpitala Medicoveru na Wilanowie.

O 14.00 przewieziono go na salę operacyjną gdzie dr Zieliński po trwającej 6 godzin operacji  usunął wszystkie skrzepy i tym samym uratował życie naszego taty!

Mama i Mateusz wrócili do domu przed 22.00. Powiedzieli, że rozmawiali z dr Zielińskim, który jest zadowolony z przebiegu operacji, która się udała!

I dopiero wtedy odetchnęliśmy z ulgą!