Archiwum kategorii: zakątkowe

Rozpoczęła się szkołą

Wakacje minęły  i lato chyba też, chociaż nie kalendarzowe, bo to jeszcze trwa. Przedwczoraj była burza i lało jak z cebra. Dziś było pochmurnie, więc zaplanowane na boisku rozpoczęcie roku szkolnego siłą rzeczy odbyło się na sali gimnastycznej. Krzesła były rozstawione w tzw. bezpiecznej odległości, ale dziewczyny i tak je sobie zsunęły. W końcu przyszliśmy do szkoły, żeby być razem, a ci którzy nie przyszli, będą się uczyć w domu.


To ja w szkole w sali gimnastycznej prawie jak na pustyni…

Ale jak widzicie była nas tylko połowa…

Nauczyciele i rodzice mieli maski na twarzach i chociaż jestem do tego przyzwyczajony to jednak jest to inna inszość. Rodzice dziś mogli wejść do klasy, ale od jutra mogą wejść  tylko do szatni…

Jesteśmy teraz klasą 7b.

Po szkole pojechałem do Amelki na drugie śniadanie. Dawno się nie widzieliśmy i oboje się ucieszyliśmy że możemy pobyć razem jak za dawnych czasów.


Upłynął rok od operacji taty

Rok temu 19 czerwca był koniec roku szkolnego i pojechałem do szkoły z moją najstarszą siostrą Marysią. Nie było mamy ani taty w domu. Jak się obudziłem, słyszałem jak na sygnale  karetka odjeżdża spod domu. Potem okazało się że zabrała tatę. W szpitalu stwierdzili, że tata ma zator płucny i że skrzepy dostały się do serca…Konieczna była operacja kardiochirurgiczna.

Po takiej operacji długo dochodzi się do siebie. Mostek zrasta się pół roku i wtedy lepiej nie sypiać na boku, tylko na zwnak. Tata przeszedł cykl naświetlań w Wieliszewie i co trzy miesiące dostaje implant, który sprawia, że nie wydziela się testosteron. A brak testosteronu powoduje

    • obniżenie energii życiowej, spadek pewności siebie, niechęć do działania,
    • rozdrażnienie, obniżenie nastroju, pogorszenie pamięci i koncentracji,
    • zaburzenia snu lub bezsenność,
    • obniżenie sprawności i wydolności fizycznej.

Tak więc mój tata ma bardzo pod górkę. Tym bardziej, że po radioterapii jest mocno opuchnięty. Wycięcie wszystkich węzłów chłonnych z okolicy miednicy spowodowało, że limfa zatrzymuje się tam i nie ma jak odpłynąć. Na szczęście można już korzystać z pomocy fizjoterapeutów i tata chodzi na rehabilitację. Po roku od operacji czeka go jeszcze dużo wysiłku, żeby poprawić swój stan zdrowia.

Październik – miesiąc świadomości o zespole Downa

Minął właśnie październik i skończyła się akcja Stowarzyszenia Zakątek 21, w której prezentowano zdjęcia młodzieży z zespołem Downa i pisano o ich zainteresowaniach.  Maks został przeze mnie włączony  w akcję i tak opisałam jego zainteresowania.

Maks ma 14 lat. Interesują go ludzie. Jest fanem panów w garniturach i żywo komentuje kiedy widzi u mężczyzn brodę czy wąsy. Jest bardzo rozgadany, mówi we własnym języku i wcale go to nie deprymuje. Ma ulubione piosenki , które stara się zaśpiewać razem z wykonawcą. Uwielbia serial „Szczury laboratoryjne” i odsłuchuje wybrane dialogi zaśmiewając się z nich niezmordowanie.

W komentarzach zwracano uwagę na to, że jest wysportowany, ponieważ potrafi bez wysiłku założyć nogę na szyję. Nie dementowałam tego (Maks nie lubi ćwiczyć)  i nie pisałam, że większość  dzieci z zespołem Downa, ze względu na wiotkie ścięgna, potrafi to zrobić  bez trudu.

Napisałam krótki tekst „Szczęśliwe życie z zespołem Downa„.  Właściwie dla ludzi, którzy nie mają dziecka z zespołem Downa, ale którzy chcieliby się czegoś dowiedzieć o  tym zespole genetycznym, a właściwie o ludziach, którym się przytrafił.

Przeczytałam też komentarz pod nim. Nie znam osoby, ale na 99% jest to rodzic dziecka z zespołem Downa, bo napisał „Przede wszystkim to osoby z zespołem Downa muszą przezwyciężać ograniczenia , które stawiają im „zdrowi” ludzie !”.

„Zdrowi” ludzie nie są w stanie ograniczyć dziecku osiągania jego kamieni milowych rozwoju – chyba że go skrępują i nie pozwolą się ruszać. Nie są w stanie ograniczyć jego mowy, chyba że go zakneblują… więc szukanie winnych  za opóźniony rozwój w środowisku, a nie w materiale genetycznym jest po prostu nieporozumieniem.

Każdy człowiek jest inny i ma inne możliwości rozwojowe. Jest to prawda uniwersalna i dotyczy też osób z zespołem Downa.

Maks na turnusie w Wesołej Krainie

Dwa tygodnie temu Maks wrócił z Sułkowic, gdzie razem z kolegami z Zakątka 21, miał różne zajęcia usprawniające. Turnus był finansowany z subkonta Maksa, które ma w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą”. W tym miejscu chcemy podziękować Panu Piotrowi. Dzięki wpłatom Pana Piotra Maks ma środki, aby raz w roku pojechać na taki turnus. Gorąco Panu Piotrowi dziękujemy!

W tym roku Maks miał godzinę zajęć na basenie, godzinę u logopedy, zajęcia z SI, terapię ręki oraz rehabilitację ruchową.

Basen a na nim pływanie i nurkowanie to Maksa żywioł.

Ćwiczenia fizyczne wzmacniające mięśnie oraz bieżnia – to dobry trening na utrzymanie kondycji.


Ćwiczenia równowagi

Motoryka mała ciągle jest nie wystarczająco dobra.

Po zajęciach z terapeutami był czas na aktywności z rówieśnikami.  Niektórzy rodzice nie doceniają tego jak ważne dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, które zawsze jest pod czyjąś opieką i samo praktycznie nie ma szans na zawieranie znajomości, przebywanie w gronie rówieśników i wspólne z nimi gry czy zabawy. Dzięki Forum Zakątek21, miałam okazję poznać rodziców dzieci z zespołem Downa, z którymi wyjeżdżamy od 12 lat i nasze dzieci lubią ze sobą razem przebywać.

Maks zna Biankę od dawna i od 10 lat spotykają się na zlotach i turnusach.

Również Tomka i Igora Maks zna od dawna.

Na turnusie w Wesołej Krainie można kupować obiady w cateringu, albo gotować samodzielnie. W tym roku gotowałyśmy grupowo. Było super!

Wielka Sobota w Lesie Bielańskim

Jak co roku w Wielką Sobotę popędziliśmy do kościoła w Lesie Bielańskim aby poświęcić pokarmy na wielkanocny stół. Las Bielański zaczął dopiero się zielenić, a ponieważ pogoda była wyśmienita to przyroda rozświetlona południowym słońcem prezentowała się imponująco.

Las Bielański wiosną

Nie dajcie się zwieść pozorom – ścieżka jest pusta gdyż… tata zrobił to zdjęcie dwa dni wcześniej. Dzisiaj w lesie tłumy – piechurów i zmotoryzowanych. Korek przy wjeździe i wyjeździe. A w podziemiu kamedulskim, gdzie Ksiądz Wojciech święci pokarmy i gdzie aranżowany jest Grób Pański, szpilkę wcisnąć trudno. Ale z pomocą starszego rodzeństwa dopchałem się do stołu z koszyczkami i ustawiłem swój własny i większy „domowy” koszyk, aby wszystkie wiktuały (w tym mój czekoladowy zajączek) zostały należycie pobłogosławione.

Świecenie pokarmów

Ksiądz Wojtek nie żałował (jak zawsze) wody święconej i złożył wszystkim parafianom (znaczy się przyjezdnym parafianom!) życzenia Wesołego Alleluja.

A w głębi podziemia kamedulskiego – jak co roku od kiedy pamiętam – Grób Pański. Dawno temu zaaranżowała go Ewa Błaszczyk i tak już do dzisiaj zostało. Straż przy Grobie trzymają rycerze (choć ich dobrze na zdjęciu nie widać) – musicie mi uwierzyć na słowo gdyż z powodu tłumu niełatwo było podejść bliżej.

Grób Pański

Jeśli jesteście ciekawi, jak z bliższej perspektywy wygląda Grób Pański, to mam zdjęcie zrobione „the day after” – w Niedzielę Wielkanocną. Nie jest super wyraźne, gdyż aparat w telefonie taty nie jest hm… najlepszej jakości, a w podziemiu kamedulskim (jak to w każdym podziemiu) jest dość mroczno.

Grob Pański 2019

A jak już wyszliśmy z chłodnego podziemia kamedulskiego, Gosia zrobiła nam zdjęcie w pełnym słońcu przed bocznym wejściem do bielańskiej Świątyni.

Wielkanoc 2019

To Mateusz, Tata i Ja. W moim koszyczku dumnie „niebieszczy się” czekoladowy zając. Zjem go jutro!

Weekend w Ustroniu

Są obowiązki,  pod które trzeba podporządkować swoje plany. Dla członków stowarzyszenia Zakątek 21, którzy mieszkają w różnych częściach Polski, takim obowiązkiem jest sprawozdawczość; przyjęcie sprawozdania finansowego i udzielenie zarządowi stowarzyszenia  absolutorium. Od kilku lat spotykamy się w różnych częściach Polski, aby wywiązać się z obowiązków, które wzięliśmy na barki. Praca społeczna jest absorbująca, a ułatwienia, które wchodzą w życie ( podpisywanie sprawozdania finansowego podpisem zaufanym, lub kwalifikowanym) raczej sprawę utrudniają niż ułatwiają przynajmniej  kiedy to jest ten pierwszy raz…

W każdym razie staramy się, aby spotkanie członków stowarzyszenia, którzy w większości są rodzicami dzieci  z zespołem Downa było atrakcyjne także dla dzieci – a właściwie dla  młodzieży. W tym roku Zakątek 21, Stowarzyszenie Rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa będzie obchodzić 21 marca dziesięciolecie swojego istnienia. Siłą rzeczy nasze dzieci, przez te lata kiedy wspólnie działamy, urosły i stały się nastolatkami. Z radością też patrzymy na to, że regularne ich spotkania choć dość rzadkie ( raz czy dwa razy w roku) sprawiły, że są grupą kumpli, którzy się lubią i dobrze się razem  bawią.

Zabawa w balonową siatkówkę.

Maks w drużynie z Krzysiem i Kasią przeciwko drużynie Bianki, Kuby i Tomka.

Druga zabawa rodem z wesela. Przy muzyce dookoła krzeseł bieganie i siadanie, kiedy muzyka ucichnie…

Finał zabawy –  wszyscy uśmiechnięci. Co prawda reguły zostały kilka razy nagięte, żeby nie powiedzieć – złamane, ale  w tym celu, żeby wszyscy dobrze się bawili i żeby nikomu nie było smutno, że odpadł. Zresztą to jest może charakterystyczne, że  dla nich liczy się przede wszystkim zabawa i uczestnictwo a nie to, kto zasiądzie na jedynym krześle, którym jak widać można się nawet podzielić!

W sobotę był kulig w Jaworzynce.  Co prawda śniegu już było mało, ale osoby organizujące kuligi są na to przygotowane i zamiast sań, konie ciągną bryczki.

Dzieci czekają na kulig. Dziękuję Marcie i Magdzie za zdjęcia.

Maks jedzie i migają tylko z bryczki jego szare rękawiczki- parafrazując” Pchłę Szachrajkę”

Nie wszyscy mogli jechać. Niektórzy musieli pomóc koniom i pchali wóz pod górkę.

Było zimno, dlatego wszyscy w szałasie grzali się przy ogniu i czekali na kiełbaski.

W zimny dzień dopiero docenia się moc ciepłego napoju!

Maks grzał nogi przy ogniu jak pozostali uczestnicy kuligu.

Maks jest chory

Śnieg pada na zmianę z deszczem i tak wygląda zima w styczniu tego roku. Maks nieźle się trzymał od września, kiedy wyszedł z zapalenia płuc – niestety od wczoraj jest w domu, a dziś lekarz go zbadał i zapisał antybiotyk. Pogoda sprzyja infekcjom i nawet w szpitalu przy ulicy Płockiej na I Oddziale Chorób Płuc zawieszono badania inwazyjne (bronchoskopie) i odwiedziny…

Wspominam więc z nostalgią nasze sobotnie wyjście na górkę i Maksa klasowe wyjście na sanki.