Archiwum kategorii: zakątkowe

Upłynął rok od operacji taty

Rok temu 19 czerwca był koniec roku szkolnego i pojechałem do szkoły z moją najstarszą siostrą Marysią. Nie było mamy ani taty w domu. Jak się obudziłem, słyszałem jak na sygnale  karetka odjeżdża spod domu. Potem okazało się że zabrała tatę. W szpitalu stwierdzili, że tata ma zator płucny i że skrzepy dostały się do serca…Konieczna była operacja kardiochirurgiczna.

Po takiej operacji długo dochodzi się do siebie. Mostek zrasta się pół roku i wtedy lepiej nie sypiać na boku, tylko na zwnak. Tata przeszedł cykl naświetlań w Wieliszewie i co trzy miesiące dostaje implant, który sprawia, że nie wydziela się testosteron. A brak testosteronu powoduje

    • obniżenie energii życiowej, spadek pewności siebie, niechęć do działania,
    • rozdrażnienie, obniżenie nastroju, pogorszenie pamięci i koncentracji,
    • zaburzenia snu lub bezsenność,
    • obniżenie sprawności i wydolności fizycznej.

Tak więc mój tata ma bardzo pod górkę. Tym bardziej, że po radioterapii jest mocno opuchnięty. Wycięcie wszystkich węzłów chłonnych z okolicy miednicy spowodowało, że limfa zatrzymuje się tam i nie ma jak odpłynąć. Na szczęście można już korzystać z pomocy fizjoterapeutów i tata chodzi na rehabilitację. Po roku od operacji czeka go jeszcze dużo wysiłku, żeby poprawić swój stan zdrowia.

Październik – miesiąc świadomości o zespole Downa

Minął właśnie październik i skończyła się akcja Stowarzyszenia Zakątek 21, w której prezentowano zdjęcia młodzieży z zespołem Downa i pisano o ich zainteresowaniach.  Maks został przeze mnie włączony  w akcję i tak opisałam jego zainteresowania.

Maks ma 14 lat. Interesują go ludzie. Jest fanem panów w garniturach i żywo komentuje kiedy widzi u mężczyzn brodę czy wąsy. Jest bardzo rozgadany, mówi we własnym języku i wcale go to nie deprymuje. Ma ulubione piosenki , które stara się zaśpiewać razem z wykonawcą. Uwielbia serial „Szczury laboratoryjne” i odsłuchuje wybrane dialogi zaśmiewając się z nich niezmordowanie.

W komentarzach zwracano uwagę na to, że jest wysportowany, ponieważ potrafi bez wysiłku założyć nogę na szyję. Nie dementowałam tego (Maks nie lubi ćwiczyć)  i nie pisałam, że większość  dzieci z zespołem Downa, ze względu na wiotkie ścięgna, potrafi to zrobić  bez trudu.

Napisałam krótki tekst „Szczęśliwe życie z zespołem Downa„.  Właściwie dla ludzi, którzy nie mają dziecka z zespołem Downa, ale którzy chcieliby się czegoś dowiedzieć o  tym zespole genetycznym, a właściwie o ludziach, którym się przytrafił.

Przeczytałam też komentarz pod nim. Nie znam osoby, ale na 99% jest to rodzic dziecka z zespołem Downa, bo napisał „Przede wszystkim to osoby z zespołem Downa muszą przezwyciężać ograniczenia , które stawiają im „zdrowi” ludzie !”.

„Zdrowi” ludzie nie są w stanie ograniczyć dziecku osiągania jego kamieni milowych rozwoju – chyba że go skrępują i nie pozwolą się ruszać. Nie są w stanie ograniczyć jego mowy, chyba że go zakneblują… więc szukanie winnych  za opóźniony rozwój w środowisku, a nie w materiale genetycznym jest po prostu nieporozumieniem.

Każdy człowiek jest inny i ma inne możliwości rozwojowe. Jest to prawda uniwersalna i dotyczy też osób z zespołem Downa.

Maks na turnusie w Wesołej Krainie

Dwa tygodnie temu Maks wrócił z Sułkowic, gdzie razem z kolegami z Zakątka 21, miał różne zajęcia usprawniające. Turnus był finansowany z subkonta Maksa, które ma w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą”. W tym miejscu chcemy podziękować Panu Piotrowi. Dzięki wpłatom Pana Piotra Maks ma środki, aby raz w roku pojechać na taki turnus. Gorąco Panu Piotrowi dziękujemy!

W tym roku Maks miał godzinę zajęć na basenie, godzinę u logopedy, zajęcia z SI, terapię ręki oraz rehabilitację ruchową.

Basen a na nim pływanie i nurkowanie to Maksa żywioł.

Ćwiczenia fizyczne wzmacniające mięśnie oraz bieżnia – to dobry trening na utrzymanie kondycji.


Ćwiczenia równowagi

Motoryka mała ciągle jest nie wystarczająco dobra.

Po zajęciach z terapeutami był czas na aktywności z rówieśnikami.  Niektórzy rodzice nie doceniają tego jak ważne dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, które zawsze jest pod czyjąś opieką i samo praktycznie nie ma szans na zawieranie znajomości, przebywanie w gronie rówieśników i wspólne z nimi gry czy zabawy. Dzięki Forum Zakątek21, miałam okazję poznać rodziców dzieci z zespołem Downa, z którymi wyjeżdżamy od 12 lat i nasze dzieci lubią ze sobą razem przebywać.

Maks zna Biankę od dawna i od 10 lat spotykają się na zlotach i turnusach.

Również Tomka i Igora Maks zna od dawna.

Na turnusie w Wesołej Krainie można kupować obiady w cateringu, albo gotować samodzielnie. W tym roku gotowałyśmy grupowo. Było super!

Wielka Sobota w Lesie Bielańskim

Jak co roku w Wielką Sobotę popędziliśmy do kościoła w Lesie Bielańskim aby poświęcić pokarmy na wielkanocny stół. Las Bielański zaczął dopiero się zielenić, a ponieważ pogoda była wyśmienita to przyroda rozświetlona południowym słońcem prezentowała się imponująco.

Las Bielański wiosną

Nie dajcie się zwieść pozorom – ścieżka jest pusta gdyż… tata zrobił to zdjęcie dwa dni wcześniej. Dzisiaj w lesie tłumy – piechurów i zmotoryzowanych. Korek przy wjeździe i wyjeździe. A w podziemiu kamedulskim, gdzie Ksiądz Wojciech święci pokarmy i gdzie aranżowany jest Grób Pański, szpilkę wcisnąć trudno. Ale z pomocą starszego rodzeństwa dopchałem się do stołu z koszyczkami i ustawiłem swój własny i większy „domowy” koszyk, aby wszystkie wiktuały (w tym mój czekoladowy zajączek) zostały należycie pobłogosławione.

Świecenie pokarmów

Ksiądz Wojtek nie żałował (jak zawsze) wody święconej i złożył wszystkim parafianom (znaczy się przyjezdnym parafianom!) życzenia Wesołego Alleluja.

A w głębi podziemia kamedulskiego – jak co roku od kiedy pamiętam – Grób Pański. Dawno temu zaaranżowała go Ewa Błaszczyk i tak już do dzisiaj zostało. Straż przy Grobie trzymają rycerze (choć ich dobrze na zdjęciu nie widać) – musicie mi uwierzyć na słowo gdyż z powodu tłumu niełatwo było podejść bliżej.

Grób Pański

Jeśli jesteście ciekawi, jak z bliższej perspektywy wygląda Grób Pański, to mam zdjęcie zrobione „the day after” – w Niedzielę Wielkanocną. Nie jest super wyraźne, gdyż aparat w telefonie taty nie jest hm… najlepszej jakości, a w podziemiu kamedulskim (jak to w każdym podziemiu) jest dość mroczno.

Grob Pański 2019

A jak już wyszliśmy z chłodnego podziemia kamedulskiego, Gosia zrobiła nam zdjęcie w pełnym słońcu przed bocznym wejściem do bielańskiej Świątyni.

Wielkanoc 2019

To Mateusz, Tata i Ja. W moim koszyczku dumnie „niebieszczy się” czekoladowy zając. Zjem go jutro!

Weekend w Ustroniu

Są obowiązki,  pod które trzeba podporządkować swoje plany. Dla członków stowarzyszenia Zakątek 21, którzy mieszkają w różnych częściach Polski, takim obowiązkiem jest sprawozdawczość; przyjęcie sprawozdania finansowego i udzielenie zarządowi stowarzyszenia  absolutorium. Od kilku lat spotykamy się w różnych częściach Polski, aby wywiązać się z obowiązków, które wzięliśmy na barki. Praca społeczna jest absorbująca, a ułatwienia, które wchodzą w życie ( podpisywanie sprawozdania finansowego podpisem zaufanym, lub kwalifikowanym) raczej sprawę utrudniają niż ułatwiają przynajmniej  kiedy to jest ten pierwszy raz…

W każdym razie staramy się, aby spotkanie członków stowarzyszenia, którzy w większości są rodzicami dzieci  z zespołem Downa było atrakcyjne także dla dzieci – a właściwie dla  młodzieży. W tym roku Zakątek 21, Stowarzyszenie Rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa będzie obchodzić 21 marca dziesięciolecie swojego istnienia. Siłą rzeczy nasze dzieci, przez te lata kiedy wspólnie działamy, urosły i stały się nastolatkami. Z radością też patrzymy na to, że regularne ich spotkania choć dość rzadkie ( raz czy dwa razy w roku) sprawiły, że są grupą kumpli, którzy się lubią i dobrze się razem  bawią.

Zabawa w balonową siatkówkę.

Maks w drużynie z Krzysiem i Kasią przeciwko drużynie Bianki, Kuby i Tomka.

Druga zabawa rodem z wesela. Przy muzyce dookoła krzeseł bieganie i siadanie, kiedy muzyka ucichnie…

Finał zabawy –  wszyscy uśmiechnięci. Co prawda reguły zostały kilka razy nagięte, żeby nie powiedzieć – złamane, ale  w tym celu, żeby wszyscy dobrze się bawili i żeby nikomu nie było smutno, że odpadł. Zresztą to jest może charakterystyczne, że  dla nich liczy się przede wszystkim zabawa i uczestnictwo a nie to, kto zasiądzie na jedynym krześle, którym jak widać można się nawet podzielić!

W sobotę był kulig w Jaworzynce.  Co prawda śniegu już było mało, ale osoby organizujące kuligi są na to przygotowane i zamiast sań, konie ciągną bryczki.

Dzieci czekają na kulig. Dziękuję Marcie i Magdzie za zdjęcia.

Maks jedzie i migają tylko z bryczki jego szare rękawiczki- parafrazując” Pchłę Szachrajkę”

Nie wszyscy mogli jechać. Niektórzy musieli pomóc koniom i pchali wóz pod górkę.

Było zimno, dlatego wszyscy w szałasie grzali się przy ogniu i czekali na kiełbaski.

W zimny dzień dopiero docenia się moc ciepłego napoju!

Maks grzał nogi przy ogniu jak pozostali uczestnicy kuligu.

Maks jest chory

Śnieg pada na zmianę z deszczem i tak wygląda zima w styczniu tego roku. Maks nieźle się trzymał od września, kiedy wyszedł z zapalenia płuc – niestety od wczoraj jest w domu, a dziś lekarz go zbadał i zapisał antybiotyk. Pogoda sprzyja infekcjom i nawet w szpitalu przy ulicy Płockiej na I Oddziale Chorób Płuc zawieszono badania inwazyjne (bronchoskopie) i odwiedziny…

Wspominam więc z nostalgią nasze sobotnie wyjście na górkę i Maksa klasowe wyjście na sanki.