Archiwum kategorii: wydarzenia

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa

Tegoroczne hasło obchodów brzmi My Decydujemy. Maks włączył się w Kampanię zorganizowaną przez Małopolski oddział PFRON-u. Bohaterowie tej akcji, osoby z zespołem Downa, mówią o czym decydują w swoim życiu.

Dzisiaj chodzimy w skarpetkach nie do pary na znak solidarności z osobami z trisomią 21 pary chromosomów.

Rano zrobiliśmy  sobie zdjęcie kolorowych , niedopasowanych skarpetek na znak solidarności z najmłodszym członkiem rodziny.

Maks po powrocie do pokoju postanowił założyć dwie takie same skarpetki. W końcu kto to wymyślił, żeby nosić dwie różne skarpetki . To nie jego styl!

Przedstawienie szkolne „Listy do M…”

W tym roku fabuła przedstawienie szkolnego osnuta była na treści listów, które dzieci i rodzice napisali do Świętego Mikołaja i muzyka korespondowała z treścią listu- życzenia.

Białe święta, prosimy o śnieg…Maks wcielił się w rolę polarnego niedźwiedzia – pomocnika Mikołaja od coca-coli…

Na koniec zimne ognie powędrowały do wiaderka z wodą.

Przedstawienia szkolne dostarczają nam rodzicom wielu wzruszeń. Na koniec wszyscy aktorzy są oklaskiwani przez wzruszonych widzów.


Po przedstawieniu poszliśmy do naszej sali. Tam złożyliśmy sobie życzenia. Każdy z uczniów podarował bombkę ze swoim zdjęciem rodzicom.

Listopad – miesiąc poświęcony tym, których z nami już nie ma…

Maksowi udało się odwiedzić grób dziadków na Powązkach, zanim się rozchorował…



Tak jak liście , które spadają z drzew tak i my powoli zmieniamy się, starzejemy i mniej lub bardziej nagle,  zabieramy się z tego świata. Raptowność takiej możliwości przeżyliśmy 19 czerwca kiedy karetka zabrała do szpitala tatę Maksa i po zdiagnozowaniu zatoru płucnego lekarka powiedziała, że w każdej chwili może umrzeć…

Stał się cud i nie umarł, ale cień tego wydarzenia nadal nam towarzyszy…

Urodziny Placu Wilsona

Myślałem, że tylko ludzie obchodzą urodziny, a dziś na festynie w szkole dowiedziałem się, że Plac Wilsona jutro-15 września- będzie obchodził swoje urodziny. Nie wiem tylko które?!

Dzisiaj jest sobota, więc chciałem spokojnie posiedzieć sobie przy komputerze, ale mama powiedziała, że na festynie będą moi koledzy, więc zgodziłem się pójść.

Byliśmy prawie na czas, czyli kilkanaście minut po jedenastej. Były moje koleżanki, ale kolegi z klasy nie było żadnego! Była za to estrada, dmuchańce i pawilony z atrakcjami.

Zjechałem sobie dwa razy. Chyba już robię się stary, bo jakoś nie chce mi się wdrapywać na dmuchańca po to by zjechać i znowu się wdrapywać! I właściwie to mama mnie namówiła, bo chciała mi zrobić zdjęcia. Moja mama lubi wspomnienia. Ciągle robi zdjęcia mnie i mojemu rodzeństwu, więc nikt z nas za tym nie przepada, ale dajemy jej tę przyjemność i się nie sprzeciwiamy, no chyba, że robi się to już uciążliwe…

Potem tańczyłem z Panią Dominiką, która w naszej szkole prowadzi dodatkowe zajęcia z zumby. Może mogłem wejść na scenę jak moje koleżanki, ale jakoś przestałem mieć parcie na scenę. Wiem, że jestem dobry i to mi wystarcza.

Po prezentacji zumby nasza grupa capoeiry miała swój występ.

Potem mama chciała dostać sadzonkę palmy i wkręciła mnie w jej sadzenie, tak jakby sama nie mogła pójść i poprosić o nią.

Sukces jest palma. Mama oczywiście zapytała chłopaka, który rozdawał sadzonki – co to za palma? Usłyszała, że to „zwykła palma”… To jej nie wystarczyło, bo zwykłą (daktylową) palmę to my już mamy i wygląda zupełnie inaczej. Jak  myślicie, czy to jest sadzonka  Chamedory wytwornej czy Dypsis Lutescens?

Potem musiałem powąchać  wszystkie zioła w ziołowym pawilonie i zrobić sól  z cząbrem.

Ucierałem sól z cząbrem i ucierałem… ucieszyłem się jak przyszła kolejna osoba chętna do ucierania swojej soli z suszonymi ziołami, bo wtedy moją sól wsypałem do torebki i mogłem sobie odpocząć.

Festyn trwał do godziny 15.00 i zakończył się występem solisty zespołu dysco polo, ( był z DJ Sebi, bo jego kolega zachorował dwa dni temu). Uatrakcyjniał swój występ rzucając widowni pocztówki ze swoim zdjęciem. Ponieważ nie zbieram  fotosów, to nie wiem kto występował, a mama  nie usłyszała czy to był zespół Bayer czy Fire? Dacie wiarę?!

Klub Kameleon

Byłem na piętnastych urodzinach Kamila w Klubie Kameleon. Klub jest przy ulicy Modlińskiej i właściwie mogę do niego dojść na piechotę. Impreza trwała dwie godziny i była bardzo udana.Panie animatorki wymyślały fajne zabawy i konkursy, a dużą zaletą tego miejsca są lustra na całej ścianie, więc miałem naprawdę co robić!

Kamil pomyślał marzenie i zdmuchnął wszystkie świeczki (co nie było trudne z uwagi na ilość)

Było bardzo nastrojowo i ciepło (pogoda tego dnia -1 września – też dopisała)

Miło było posiedzieć sobie na zimnej posadzce.


Marzy mi się, żeby mama zrobiła mi tam imprezę urodzinową w przyszłym roku.

Rok zmian rozpoczęty

Dzisiaj byłem w szkole. Spotkałem kolegów i koleżanki z klasy i Julka, z którym jeździmy na  turnusy i na zloty.  Pani Dyrektor przedstawiła  nowych pracowników szkoły i naszą nową wychowawczynię Panią Beatę. Dlatego nie ruszyliśmy się z krzeseł kiedy Pani Edyta podawała róże swoim nowym uczniom. Właśnie Julek będzie  w klasie Pani Edyty.

My mamy nowa wychowawczynię, nowa salę lekcyjną, nowy plan lekcji. Na szczęście wszyscy koledzy są starzy, więc  w znanej grupie łatwiej przystosować się do zmian.

Nasza Nowa Pani lubi zwierzęta i przyrodę. Będziemy chodzić na wycieczki. Lubi też teatr, tak jak my. Przygotowała serca z naszymi imionami. Moja mama bardzo się zdziwiła, kiedy Pani Beata pokazała serce z moim imieniem i spytała czy jest chłopiec o tym imieniu.

-Tak, powiedziałem i podniosłem rękę.

Potem pokazała serce z napisanym imieniem Amelki. Amelka nie patrzyła na serce, więc powiedziałem – Amelka, że to jej imię pokazuje Pani. I wtedy moja mama zrobiła oczy jak talerze. Ona naprawdę mnie nie docenia!

Po lekcjach pojechaliśmy z Oliwią i naszymi mamami, żeby kupić zeszyty i bloki, o które poprosiła Nasza  Nowa Pani. Jutro zaczynamy lekcje w klasie 7a

Myślałem , że gorzej zniosę te wszystkie zmiany, ale dobrze się trzymam. Byłem z Oliwią w sklepie i kupiliśmy wszystko co poleciła nam Nasza Nowa Pani.

Przyjechali moi kuzyni

W zeszłym roku nie daliśmy rady się spotkać, bo ja po powrocie z Rowów byłem chory. Dlatego w te wakacje nadrabiamy zaległości.

Spotkaliśmy się u nas, żeby Cora i Józio mogli zobaczyć się z moim tatą.

Okazało się, że Cora lubi rysować portrety i narysowała mój!

Bardzo mi się spodobał i mama włożyła go z ramkę. Teraz stoi na moim biurku.

W piątek wybraliśmy się do CNK. Jak zawsze było dużo ludzi. W tym roku opiekun osoby niepełnosprawnej nie płaci za wejście. Odbiera darmowy bilet w kasie pokazując orzeczenie o niesprawności i ulgowy bilet osoby, której towarzyszy. W CNK jest też pula darmowych biletów dla osób mających kłopoty finansowe.

Zaczęliśmy od tworzenia muzyki z klocków.  „Reactable system” jest intuicyjnym instrumentem muzycznym. Muzykę tworzy się układając zakodowane klocki na stole, obracając je i łącząc w pary lub długie ciągi. Można muzykę nie tylko usłyszeć, ale  dotknąć i nawet zobaczyć. System ten jest starszy ode mnie o 2 lata i powstał w Barcelonie jako praca doktorska.

W Centrum Nauki Kopernik trochę się zmieniło. Niektórych eksponatów już nie ma, część jest zepsuta i czeka na naprawę.

Marcin ocenił to miejsce jako „przereklamowane”.

Poczułem swoją moc ściskając dynanometr.

Wypróbowałem moc moich płuc i krzyknąłem uzyskując hałas o natężeniu 79 dB. Najlepszy wynik tego dnia wynosił 110 dB…. no cóż jestem cichym chłopcem i nie ćwiczę się w krzykach.

Wygląda na to, że ja jestem najbardziej zainteresowany tym co tu się dzieje…

W domowej elektrowni popracowaliśmy wspólnie siłami mięśni nad uzyskaniem energii potrzebnej do uruchomienia światła, dzwonka i muzyki!

Zagrała głośno muzyka – daliśmy radę ją uruchomić!

Potem Józio zapytał, czy jest jeszcze ta wystawa stalowych samochodów, których zdjęcia pokazywała mu mama w zeszłym roku? Ten to ma pamięć nie uważacie?

Mama odpaliła wifi i zobaczyła, że wystawę Stalowych Figur nadal można zobaczyć w PKiN. Ciocia zaproponowała, żebyśmy coś zjedli na Starym Mieście a po obiedzie pójdziemy zobaczyć wystawę.

Jedliśmy pizzę i mama zdziwiła się, że zjadłem rukolę, która była na pizzy.

Tak więc trasę od CNK do Placu Zamkowego, a potem do przystanku tramwajowego na Placu Bankowym przeszliśmy spacerkiem i byłem w bardzo dobrym humorze!

Wystawa Stalowych Figur bardzo się Józiowi spodobała. Zauważyłem , że wszystkie postacie filmowe są nowe i nie tych, które widzieliśmy w zeszłym roku.

Kto ma takie auto jak ja?

Lubię auta i ta wystawa bardzo przypadła mi do gustu.

Tu my prawdziwi faceci na ich stalowych maszynach.

Tego terenowca nie było w zeszłym roku.

Corze w końcu też się spodobało, w końcu sala jest bardzo ekskluzywna…

Co do filmowych bohaterów to nie bardzo kojarzę tego…

Chcieliśmy żeby Batman się z nami pobawił, ale jakoś nie miał ochoty!

Kapitan Jack Sparoow ma fajny pasek.

A to są ulubieni bohaterowie Marcina. Przeczytał wszystkie komiksy o Galu Asterixie i jego przyjacielu Obelixie.

Było naprawdę fajnie i spędziliśmy tam tyle czasu co w CNK.

Dziwne?

 

Koniec roku szkolnego

Ten koniec roku szkolnego zapamięta cała moja rodzina i to nie dla tego, że wyjątkowo przypadał na środę, przed Bożym Ciałem.

Ten dzień rozpoczął się przyjazdem karetki pogotowia pod nasz dom. Tata, który miał jechać do Otwocka do ECZ na  wizytę kontrolną i wyjęcie cewnika, poczuł się bardzo źle. Miał kłopoty z oddychaniem i mama wezwała karetkę. Ratownicy przyjechali bardzo szybko. Zrobili tacie EKG, podłączyli kroplówkę z adrenaliną i podali tacie maskę z tlenem do oddychania. Potem przenieśli go na nosze i zabrali karetką do szpitala Bródnowskiego.

Byłem w moim pokoju i słyszałem jak karetka odjechała na sygnale. Moja siostra Marysia pomogła mi przygotować się do wyjścia do szkoły i razem z Oliwią i jej mamą pojechaliśmy pożegnać szóstą klasę i Naszą Panią, która we wrześniu będzie wychowawczynią pierwszej klasy.

W szkole spotkałem kolegów i Naszą Panią i właściwie wszystko było takie zwyczajne, jak już wcześniej na zakończenie roku szkolnego…jedyną zmianą było to, że nie było ze mną mamy, ale była Marysia- moja najstarsza siostra.

Nasz klasa znów zabłysła i Iga z Olkiem odebrali dla nas nagrodę.

Potem tańczyliśmy zumbę i pokazaliśmy czego nauczyliśmy się w ciągu minionego roku.

W końcu skończyła się część oficjalna  i poszliśmy do naszej sali.

Wycałowaliśmy Naszą Panią i podziękowaliśmy Jej za to, że była dla nas jak DRUGA  MAMA!

Każdy z nas dostał świadectwo podsumowujące nasze osiągnięcia.


Właściwie już kilka razy kończyliśmy rok szkolny, więc jeszcze nie dotarło do nas to, czym to zakończenie różni się od poprzednich…Od września, w siódmej klasie będziemy mieć nową wychowawczynię, a Nasza Pani będzie miała pierwszaki… Na szczęście będzie miała z nami kilka godzin lekcji, więc nadal będzie nas uczyć, choć już nie będziemy Jej klasą!

Wróciłem do domu, a mamy nie było. Moje starsze rodzeństwo miało smutne miny i popłakiwali po kątach. Oni wiedzieli, że tata dostał zatoru płucnego. Jeden skrzep dostał się do prawej komory serca,  a inne były w tętnicach płucnych i tylko operacyjne wyjęcie tych zakrzepów mogło uratować życie naszemu tacie.  Dr Szadryn z SORu na Bródnie szybko i trafnie zdiagnozowała taty problem i znalazła szpital, który podjął się operacji.

O 13.00 tatę przewieziono ze szpitala na Bródnie do szpitala Medicoveru na Wilanowie.

O 14.00 przewieziono go na salę operacyjną gdzie dr Zieliński po trwającej 6 godzin operacji  usunął wszystkie skrzepy i tym samym uratował życie naszego taty!

Mama i Mateusz wrócili do domu przed 22.00. Powiedzieli, że rozmawiali z dr Zielińskim, który jest zadowolony z przebiegu operacji, która się udała!

I dopiero wtedy odetchnęliśmy z ulgą!