Archiwum kategorii: choroby

Maksio ma zapalenie oskrzeli

W czwartek Maksio wymiotował całą noc aż do rana. Wezwaliśmy lekarza do domu i stwierdził grypę wirusową. W sobotę wieczorem reszta rodziny miała tę samą przypadłość. Z dnia na dzień rodzeństwo Maksa czuło się lepiej, a Maks zaczął kaszleć i to tak głucho i głęboko. Dzisiaj byliśmy u lekarza, który po osłuchaniu Maksa stwierdził zmiany osłuchowe w oskrzelach. Maks ma zalecone równolegle dwa antybiotyki. Co 12 godzin augmentin, a pomiędzy nimi sumamed. Prócz tego nebulizację z berodualu i pulmikortu. Maks jest ledwo żywy i bardzo kaszle. Mamy nadzieję, że do Wigilii mu się poprawi!

Zapalenie ucha

W piątek byliśmy w Instytucie Matki i Dziecka, na chirurgii, żeby pokazać jak goi się blizna po zabiegu sprowadzenia prawego jądra do moszny. Wydawało mi się, że jest stosunkowo niewielu pacjentów, ale czekaliśmy dwie i pół godziny.Tym bardziej, ze jeden lekarz wyszedł z poradni i czekaliśmy na drugiego, który zszedł z oddziału jak skończył operować. Zostało tylko dwóch pacjentów, którzy żeby wejść do gabinetu na pięć minut, musieli czekać ponad pół godziny. Oczywiście pożaliłam się, że Maks nadal źle śpi, często na siedząco, chociaż jest zdrowy. Tej samej nocy Maks bardzo płakał i pokazywał na lewą stronę twarzy, smarował się kremem i rzucał przez sen, w końcu wstał o trzeciej, pokazywał na lewy kącik ust i język, że go boli. Zaciągnął mnie do lodówki i zaczął zciągać spodnie od piżamy, żebym włożyła mu czopek z paracetamolu. Nie mogłam tego zrobić, bo o pierwszej już jeden dostał. Zobaczył, że Mary pracuje w pokoju i ma włączony komputer, więc przesiedział u niej do szóstej rano oglądając piosenki na youtube. Z rana miał wyciek z lewego ucha, więc po południu pojechaliśmy na dyżur do Luxmedu. Maksio najpierw zaliczył wc i zrobił tam kupę, a potem nalał sobie wody do kubeczka i wypluł na podłogę! – Wodą to się płucze zęby, ale piję tylko soki! W gabinecie lekarka nie mogła zobaczyć błony bębenkowej, gdyż było dużo ropnej wydzieliny, a lewy migdał większy od prawego. Przepisała więc augmentin i niby jest lepiej. W nocy – zmiany czasu na zimowy, Maks kilka razy zmieniał łóżka, aż w koncu uznał, że tylko obrotowy fotel z Ikei nadaje się do spania z bolącym uchem. Dzisiaj bawił się wesoło, ale krótko po tym jak zasnął obudził się spocony i kaszlący. Poszedł do WC, zrobił siku, potem usnął trzymając głowę na taty kolanach. sen 1 Wczoraj Maks najpierw przyszedł do nas spać, a potem poszedł spać do swojego fotela, żeby mieć bardziej pionową pozycję. Jest nam go bardzo szkoda, taki jest biedny i nawet nie może się dobrze wyspać, ciągle szukając wygodnej do oddychania pozycji!

Byliśmy z kolejną wizytą u profesora

Konsultowaliśmy Maksa i jego lipcowe zdjęcia rtg u prof. Czubaka. Wszystko jest dobrze i ponoć za pięć lat zapomnę, która to była noga. Na razie jednak pamiętam. Maks chodzi dobrze, a zawdzięcza to swojej wiotkości i podwyższonemu progowi bólu, charakterystycznego dla zespołu Downa. Przez te dwa i pół roku choroby nigdy nie miał przykurczów. Ze względu na wiek, rokowania są dobre. Ale jest też czarny scenariusz, po wyleczeniu jednej nogi zdarza się, że choroba Perthesa  zaczyna się na drugiej dotąd zdrowej kończynie. Wtedy ta druga noga leczy się wolniej, bo i dynamizm rozwoju w późniejszym wieku jest mniejszy. Profesor zrobił mu USG obu główek kości udowych, zbadał odwodzenie w stawie biodrowym obu nóg (zgiętych i wyprostowanych) – jest symetryczne o dużym rozwarciu. Przypatrzył się jak Maks chodzi… Nie mamy specjalnych zaleceń, nie musimy mu ograniczać chodzenia. Maks też nie musi nosić klina abdukcyjnego. Następną wizytę mamy za rok i nie musimy na nią robić kolejnego zdjęcia RTG. rtg 1 rtg 3 Oto aktualne ( z lipca) zdjęcia rtg . Zostały opisane następująco:  obustronne stropy panewek biodrowych miernie strome, o nierównych zarysach. Szpara stawu biodrowego prawego szersza. Głowa kości udowej prawej mniejsza, rozfragmentowana, a szyjka kości udowej zwłaszcza odcinek przylegajacy do zniekształconej głowy kosci udowej poszerzony. Obraz rtg  odpowiada chorobie Perthesa. Obraz rtg głowy kosci udowej lewej – w granicach prawidłowych. Jądra kostnienia kretarzy kosci udowych obustronnie jednakowej wielkości. Niespojenie łuku S-1.

Klin abdukcyjny.

8.12 bylismy w Lublinie, żeby skonsultować Maksa u prof.Karskiego. Jestem bardzo zadowolona z tej wizyty. Profesor bardzo szczegółowo obejrzał wszystkie zdjęcia rtg i zbadał Maksa. Był zaskoczony, że Maks ma tak dobrą ruchliwość w prawym stawie biodrowym. Martwica głowy kości udowej nastapiła być może z powodu wiotkości i małej dysfunkcji neuromięśniowej. Leczenie Maksa ma polegać na noszeniu go w rozkroku (maksymalnie dużo czasu). Trzeba dbać o odwodzenie bioder tzn, trzymanie go na kolanach twarzą do siebie z łagodnym przyciśnięciem, sadzanie go w siadzie polskim. Chodzenie tylko z gąbkowym klinem abdukcyjnym wszytym w spodnie. Ten klin profesor opatentował dokładnie 20 lat przed narodzeniem się Maksa. klin Dla poprawienia krążenia kąpiele 30 min. w wodzie o temp 36,5 – 37C Mam już kliny, które zamówiłam w Lublinie w zakładzie ortopedycznym przy ul. Królewskiej 11. Po kolejnych przymiarkach i poprawkach musze jeszcze dopracować zapięcia przy kostkach. klin 0 Maks jest nieszczęśliwy… klin 1 …może stać samodzielnie, nawet z rękami w spodniach. klin 2 Z klinem może siedzieć… klin3 …nawet na fotelu. Tu już trochę pogodzony … Bałam się, że będzie gorzej!

Perthesa cd…

Dzisiaj bylismy z Maksem na wizycie kontrolnej na Lindleya. Zrobiliśmy kolejne zdjęcie stawu biodrowego. Dr obejrzała zdjęcia i poleciła nauczyć Maksa chodzić o kulach, albo wsadzi mu nogi w gips. Główka kości udowej stale w fazie fragmentacji i jest już na tyle mała, że może „wyskoczyć” ze stawu! Maksowi nie daje się wytłumaczyć, dlaczego nagle ma przestać chodzić, kiedy nie odczuwa bólu. Zapisałam się na konsultacje do prof.Czubaka  i tym razem bedę nalegać, żeby wziął Maksa do swojego szpitala. Mam już dość … perthes 13 perthes 14 Oto dzisiejsze zdjęcia rtg. Już półtora roku główka kości udowej (prawej) się degeneruje, a ilu lekarzy tyle pomysłów i właściwie żadne leczenie!

Perthesa cd…

Dzisiaj byliśmy z Maksem na kontroli w szpitalu na Lindleya. Ponieważ minęło pół roku od ostatniego zdjęcia rtg, zrobiono Maksowi następne. perthes1 perthes2 Prawa główka kości udowej nadal w fazie fragmentacji. Na pytanie kiedy zacznie się odbudowywać, doktór powiedziała…za rok, półtora… Maks nie ma żadnych przykurczów,  z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe , które występuje w zespole Downa. Następna kontrola za 4 miesiące! Na razie mamy oszczędzać Maksowi chodzenia, spacery w wózku… migdalki Udało mi się przypadkiem sfotografować podniebienne migdałki Maksa…nie zostawiają za wiele wolnej przestrzeni w gardle!

Szkarlatyna Maksia trzyma…

Maks od niedzieli gorączkował, a wczoraj pojawiła się drobna wysypka jak po uderzeniu szczotki, bylismy u naszej doktór, która rozpoznała szkarlatynę. No  i zaleciła leczenie antybiotykiem… Siedzimy w domu i robimy co możemy, żeby wypełnić czas… szk1 Zaczęlismy od odrobienia pracy domowej z sobotniej dogoterapii… szk2 Zamykam żółtą kredkę… szk3 Czas na fiolet… szk4 Teraz może mozaika Quercetti. Małe paluszki wtykają pinezki w trzech rozmiarach i czterech kolorach. szk5 To zajęcie wymaga precyzyjnego chwytu pęsetowego. szk6 Do wyboru, do koloru… szk7 Jednak  Maks najbardziej lubi  wypychać igiełki od pinezek z drugiej strony płytki. szk8 Teraz zabawa w kolory. szk9 Wysypuję zabawki –  czerwone, z czerwonej puszki i zielone, z zielonej. szk10 Po zmieszaniu zabawek z obu puszek czas na porządki. szk11 Czerwone zabawki do czerwonej puszki, a zielone do zielonej… Nie zawsze się to udaje… szk12 Inna zabawa to wrzucanie guzików do puszki przez szczelinę w przykrywce… szk13 Pół godzinki minęło jak z bicza strzelił!

Perthesa cd.

Byliśmy dziś na Lindleya na wizycie kontrolnej. Tomek zapytał panią doktor, co było przyczyną tego nieporozumienia po konsultacjach u profesora Góreckiego w lipcu, kiedy doktor J. powiedział nam, że to nie jest choroba Perthesa. Pani doktor powiedziała, że doktor J. ma swoje lata, źle zrozumiał i źle nas poinformował. Był Perthes i jest Perthes. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację w rejonie , na 15 naświetlań laserem, żeby poprawić krążenie w okolicach biodra i na ćwiczenia, które pomogą uzyskać pełną rotację w stawie biodrowym. Oprócz tego Maks ma spać z nogami w wyciągu kamaszkowym. Będzie to trudne, gdyż on śpi zwinięty w kłębek, a żeby odciążyć biodro stosując wyciąg kamaszkowy, trzeba leżeć na plecach, lub na brzuchu z wyprostowanymi nogami. Codzienne zalecenie – nie wolno chodzić, klęczeć i stać- jakie to proste!

Zespół Downa znów namącił…

15 lipca byliśmy w Szpitalu Dzieciątka Jezus, żeby zapadła decyzja jak leczyć  u Maksa chorobę Perthesa. Pan doktor, kazał nam zrobić dwa zdjęcia rtg, gdyż ufa tylko opisom z ich pracowni rentgenowskiej. Udało nam się zrobić te zdjęcia , ale opis był krótki; typowy obraz choroby Perthesa III okres. Nasz pan doktor zbadał odwodzenie nóg Maksa w stawach i smutno powtarzał, że on jest tu na zastępstwie i nie wie co z nami zrobić. W końcu zaprosił nas na następny dzień na 8 rano pod salę konferencyjną, gdzie profesor Górecki i Jego zespół lekarzy ortopedów konsultują trudne przypadki. Przyszliśmy na konsultację, poproszono Maksa, żeby pokazał jak chodzi (od 14 lipca już próbował stawać na nogi). Po konsultacji wyszedł nasz pan doktor i cały radosny powiedział, że to nie jest choroba Perthesa, że Maks ma niesymetryczne główki kości udowej, co się zdarza w Zespole Downa, że za godzinę będzie gotowe nowe rozpoznanie, a Maks może chodzić i za pół roku zaprasza nas na kontrolę. To po prostu cud. Tylu lekarzy diagnozowało Maksa i o mały włos nie leczono by go na coś, czego nie ma…Poczułam się tak, jakby ktoś zdjął z moich ramion ogromny ciężar… Maks próbuje chodzić po trzech tygodniach niechodzenia idzie mu to z trudem, ale mamy nadzieję, że się usprawni, a za tydzień jedziemy na turnus z Bardziej Kochanymi do Mrzeżyna!!!

Kolejne zapalenie ucha środkowego.

Maks od poniedziałku 7.07 zaczął gorączkować, źle spał w nocy z niedzieli na poniedziałek, przez sen siadał i znów się kładł i tak przez kilka godzin. We wtorek rano zrobiliśmy mu analizę krwi. OB wyszło 40, CRP-latex 12 ,co wskazuje na stan zapalny, za to rozmaz segmenty 56%, limfocyty 36%, monocyty 8% wskazywały na infekcję bakteryjną. Nasza doktór kazała sprawdzić uszy. Okazało się, że Masa ma zapalenie ucha lewego. W drodze do lekarza wymiotował i potem przy zmianie pozycji z leżenia do siadu też miał odruch wymiotny. Poprzednio 10.06 miał zapalenie ucha prawego z wyciekiem ropnym. Ponieważ było to już drugie zapalenie ucha  w tym roku ( poprzednie było 15.01) dostaliśmy skierowanie do Kajetan, do foniatry, żeby obejrzał migdałki Maksa. Zapisali nas wyjątkowo szybko na 30.06 . Okazało się, że trzeci migdał jest w porządku i tylko te dwa boczne są powiększone. Przy okazji doktór obejrzała jego struny głosowe, które też są w porządku. Maks ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia i to jest przeciwwskazaniem do wycinania trzeciego migdałka, gdyż wtedy zniekształca się mowę. Zrobili Maksowi tympanometrię i wyszło, że nie ma wody w uchu wewnętrznym. Dostaliśmy zalecenie osuszania migdałów przez branie syropu mukosolvan, zyrtecu, i kropli do nosa….a tu nie minęły dwa tygodnie i znowu ucho!!! Maksio jest marudny, trudno mu się dziwić. Nie może chodzić, a do tego jeszcze gorączka i ból ucha…Słabo je, nie ma apetytu… Biedny ten nasz Maksio tyle chorób go dopadło…