Mowa – trawa

Wiosna zaczęła się w tym roku późno – dopiero pod koniec kwietnia zazieleniła się trawa. Maks za chwilę (no może za trochę więcej niż za chwilę – za dwa miesiące) kończy 8 lat i lada moment po kolejnych urodzinach ukończy pierwszy etap swojej profesjonalnej (tzn. specjalnej) edukacji. Trawa zielona za oknem, a mowa Maksa – jak ta trawa (albo przysłowiowy szczypiorek) – zielona…

Kiedyś ktoś mniej lub bardziej mądry powiedział, że mężczyzna staje się ojcem od chwili gdy może zamienić kilka słów ze swoim dzieckiem. Tak patrząc na historię starszego rodzeństwa Maksa, to zawsze miałem wrażenie, że powiedział to ktoś dużo mniej mądry niż się to wydaje. A patrząc na Maksa to napiszę wprost – powiedział to skończony idiota. Tak na marginesie – dawno, dawno temu, pewien zacny proboszcz wizytując duszpastersko  naszą początkującą rodzinkę, mieszkającą w wynajętym mieszkaniu na samym końcu Natolina (z widokiem na Las Kabacki) zdziwił się bardzo, gdy mu powiedziałem, że chcę być obecny (ciałem, a nie tylko duchem) przy narodzinach mojego pierwszego dziecka. Popatrzył dziwnie i wyrwało mu się (mam nadzieję), że mężczyzna powinien wtedy siedzieć w domu i napić się wódki. Nic dodać, nic ująć – Karol Capek podsumowałby to ustami dobrego wojaka – „feldkuraty to wesoły naród„.

Koniec notatki na marginesie. Koniec z obiegowymi prawdami i opiniami, wygłaszanymi przez mniej lub bardziej mądrych ludzi. Maks jak nie mówił, tak i nie mówi. Przynajmniej zrozumiałym dla nas językiem. Bo wygadany jest – według jego wychowawczyni to najbardziej rozgadany uczeń w klasie. Potrafi usiąść z przyjaciółką na podłodze, odwrócić się plecami do nauczyciela i prowadzić konwersację… Ciekawe, co też sobie dzieciaki mają do powiedzenia?

Maks praktykuje gesty makatonu (ukłony dla Bogusi!!!), ale tylko w takim wymiarze, w jakim jest to jemu do codziennego życia potrzebne. Praktyczna „bestia” i przy tym jaka oszczędna „w słowach”. Zestaw opanowanych gestów pozwala mu wieść w miarę wygodne życie i zaspokajać istotne potrzeby. Maks ma też szkolny zeszyt komunikacji z wklejonymi rysunkami, za pomocą których można nawet opowiadać historyjki. Może ale… Naszemu Synowi wcale się nie chce tego robić. Mam wrażenie, że często chce mi powiedzieć – ojciec, ta edukacja jest taaaaaaka męcząca… Muszę chwilę odpocząć. Zamiast tego wszystkiego, to po swojemu opowiem, co też się dzisiaj wydarzyło ciekawego. I Maks opowiada własną wersję historii – w swoim, unikalnym języku.

Jeżdżąc na różne „downowe” imprezy/turnusy/zloty/konferencje (dla każdego coś ciekawego) mogłem się przekonać, że z rozwojem mowy w przypadku niepełnosprawności umysłowej nie ma reguł. Czasem słowa tak skomplikowane jak np. „pazury” pojawiają się po osiemnastu (tak, tak – 18.) latach milczenia. A czasem słowa się nie pojawiają… No rules… Ale jest jedna prawidłowość – przynajmniej wśród młodszych (przedszkolnych i podstawówkowych) dzieciaków. O ile ich rówieśnicy z powszechnym garniturem chromosomów mają tę cechę, że usta im się nie zamykają, to trisomicy są z zasady małomówni w kontaktach z dorosłymi lub w szerszych kontaktach z rówieśnikami. Nawet Ci, którzy mówią całkiem sprawnie i zrozumiale. Nawet Ci, którzy nie tylko sprawnie mówią, ale i czytają… Nie mam poczynionych obserwacji dla starszego pokolenia z zD (od dwudziestukilku lat wzwyż), ale wydaje mi się, że opanowana wcześniej mowa dość szybko ulega regresji. To, co dużym wysiłkiem rodziców/terapeutów/nauczycieli (niepotrzebne skreślić), a najpewniej i wysiłkiem samych dzieciaków, zostało opanowane – bardzo łatwo zostaje utracone. Czy bezpowrotnie? Będę wiedział za kilkanaście lat – o ile Maks przemówi.

Już jakiś czas temu postanowiłem nie przejmować się rozwojem mowy Maksa. Patrząc na wysiłki naszych znajomych (a może bardziej na wysiłki ich dzieciaków) oceniam, że zajęcia rehabilitacyjne mogą co najwyżej wspomóc (może o 10%, może o 15%) wrodzone zdolności trisomików. Nie będę się zadręczał, że za mało pracuję z Maksem nad rozwojem „retoryki”, że za mało wydaję na rehabilitację aparatu mowy, że… No właśnie – co właściwie mógłbym zrobić? Maks ma rozgadany dom wokół siebie, słucha piosenek z prostymi słowami w języku polskim. Cały czas ktoś coś od niego chce (jak to w rodzinie) i  zwracamy się do niego bezpośrednio… Tak mi się wydaje (jestem przekonany), że spora część zajęć tzw. rehabilitacyjnych potrzebna jest rodzicom, którzy zdobywają przekonanie, że niczego nie zaniedbali, dołożyli wszelkich starań, stanęli na głowie, zadłużyli się, etc. itd. itp.

Znów na marginesie – ktoś pracuje miesiącami nad tym, aby jego dziecko zaczęło raczkować. A tu na kilkudniowym wyjeździe, w doborowym „downowym” towarzystwie, w zwyczajnej piaskownicy, dzieciak opanowuje sprawne poruszanie się na czterech kończynach. Sukces, który przyszedł mimochodem – tak jak przychodzi (z moich obserwacji) większość sukcesów rozwojowych wzrastającego człowieka. Pozostaje tylko cierpliwość.

Chociaż u Maksa mowa to „trawa”, to nieprawdą byłoby stwierdzenie, że w tej sferze komunikacji panuje u niego zastój. Nie tylko według mnie, ale także według jego braci i sióstr, „wypowiedzi” Maksa stają się coraz bogatsze i coraz wyraźniej artykułowane. Mniej więcej od 2,5 roku Maks nie wydaje charczących dźwięków. Coraz sprawniej gestykuluje. Stara się uczestniczyć w rozmowach, gdy po prostu się wtrąca ze swoim zdaniem-gestem. Ma też wielkie pokłady cierpliwości, gdy stara się nam coś przekazać a my „ani w ząb” nie potrafimy zrozumieć jego kwestii. Co też sobie nasz Syn myśli o nas – rodzice to jacyś nierozgarnięci, a może tylko udają takich. Czy naprawdę nie mogliby trochę szarych komórek wysilić? Gadam i gadam, i jak grochem o ścianę…

4 przemyślenia nt. „Mowa – trawa

  1. „O ile ich rówieśnicy z powszechnym garniturem chromosomów mają tę cechę, że usta im się nie zamykają, to trisomicy są z zasady małomówni w kontaktach z dorosłymi lub w szerszych kontaktach z rówieśnikami. Nawet Ci, którzy mówią całkiem sprawnie i zrozumiale. Nawet Ci, którzy nie tylko sprawnie mówią, ale i czytają…
    Nie mam poczynionych obserwacji dla starszego pokolenia z zD (od dwudziestukilku lat wzwyż), ale wydaje mi się, że opanowana wcześniej mowa dość szybko ulega regresji. To, co dużym wysiłkiem rodziców/terapeutów/nauczycieli (niepotrzebne skreślić), a najpewniej i wysiłkiem samych dzieciaków, zostało opanowane – bardzo łatwo zostaje utracone. Czy bezpowrotnie? Będę wiedział za kilkanaście lat – o ile Maks przemówi.”

    Nie wiem czy dobrze, żeśmy się zrozumieli. Moje doświadczenie w tej kwestii jest nikłe, zwłaszcza, że nigdzie nie jeżdżę i mało co widzę. A może nie chcę widzieć. Dlaczego dzieci z zD, pomimo tego, że potrafią coś mówić – nie mówią? Dlaczego dzieci z zD rozgadane w domu – nie włączają się w konwersację w szerszej grupie? Napisałeś tan fragment dwuznacznie :) wypowiem się w stosunku do pierwszego akapitu, bo o destrukcji wypracowanej umiejętności komunikowania się niewiele wiem. Zresztą o samej mowie również.

    Z obserwacji Majki (mało mówi, niewiele żąda od życia).
    Majka nie ma żadnych aspiracji do tego, żeby zabierać głos i wyrażać soje zdanie w grupie osób. Nawet nie wie, że może odpowiedzieć jeżeli coś wie, a przykładowa „Pani” zada pytanie. Dlaczego? Ponieważ w naszym systemie edukacyjnym nasze dzieci pomimo tego, że tam są, to tak jakby ich nie było. Od nich się nie wymaga, do nich się nie kieruje pytań, one nie muszą uczestniczyć w zajęciach grupowych w przedszkolu. Mogą siedzieć pod stołem. Im dłużej moja Majka przebywa wśród „zdrowych” dzieci i „inteligentnych” przedszkolanek tym bardziej jest wycofana w grupie.
    Nie wiem, czy to jest reguła. Jednak „własne ja” Majki sięgnęło bruku. I co teraz?

    1. Igo! To, co napisałem nie pretenduje do niczego więcej jak do subiektywnej interpretacji pewnych „życiowych” obserwacji. Z jednej strony, gdy na wyjeździe widzimy dwoje „rodzeństwa” (nie zawsze prawdziwego – czasem jest to wnuk i syn, czasem siostrzenica i córka… różne kombinacje są „w grze”) w podobnym wieku, wtedy aż uderza różnica w rozmowności. Skąd wynika? Jeszcze nie wymyśliłem – jak wymyślę nie omieszkam napisać. Co do opisanego przez Ciebie „wytłumienia aspiracji” Majki, to chcę podkreślić/powtórzyć co napisałem. W szkole Maks jest „rozgadany”, ale rozgadany po swojemu i (to chyba istotne) wśród swoich. W domu też jest wśród swoich i tym samym nie ma zahamowań w wyrażaniu swoim językiem/gestami/mową ciała, tego co chce przekazać. Czasem (ostatnio coraz częściej) próbuje rządzić nie tylko rodzicami ale i rodzeństwem. Może intuicyjnie wie, że w tych miejscach jest bezpieczny, akceptowany, lubiany… I nie musi się hamować, aby w efekcie nie zrobić SOBIE przykrości. Każdy z nas przecież szuka komfortowych rozwiązań (może to trochę źle zabrzmiało), szuka szczęścia na każdą – dużą i małą miarę. Chce też „wpasować” się w grupę rówieśniczą aby… No właśnie – aby (brutalnie pisząc) nie być odrzucanym ze „stada”. I co teraz? My za Maksa zdecydowaliśmy – może mieliśmy prostsze zadanie, gdyż brak mowy i inne braki (niechęć do rysowania, układania, lepienia…) raczej nas determinowały. Ponadto – co ma wbrew pozorom istotne znaczenie – do szkoły na Czarnieckiego mamy tylko 12 km, a z tych 12 to prawie 10 jest dwupasmówką i jedzie się 15-20 minut. I bywaliśmy nie raz na festynie BK, który huczał na boisko-trawniku (jak się okazało zabytkowym) szkolnym.

  2. „Nie mam poczynionych obserwacji dla starszego pokolenia z zD (od dwudziestukilku lat wzwyż), ale wydaje mi się, że opanowana wcześniej mowa dość szybko ulega regresji. To, co dużym wysiłkiem rodziców/terapeutów/nauczycieli (niepotrzebne skreślić), a najpewniej i wysiłkiem samych dzieciaków, zostało opanowane – bardzo łatwo zostaje utracone”

    Zakuło. Tak jak zawsze kiedy czytam, że po dwudziestce to już tylko Alzheimer i cofanie się. Spoglądam wtedy na Anetę z lękiem: czy to już czy za miesiąc? Ma dwadzieścia cztery lata i nadal się rozwija, ćwiczy pewne czynności, więcej i wyraźniej mówi… ma coraz większy zasób słów(nie zawsze pożądanych z racji częstego kontaktu z rówieśnikami ;-) ). Właśnie kontakty z rówieśnikami. Może tu jest klucz dlaczego dorośli tak wiele tracą z wypracowanych umiejętności? Co po dwudziestce robi osoba z zespołem Downa? Skończy szkołę i idzie do pracy? Nie. Najczęściej skończy szkołę i zasiada na kanapie. Jakie ma wtedy motywacje i bodźce do rozwoju? Częściowo więc nie w genach widziałbym powód tego regresu ale w pewnej luce. Jest rehabilitacja i terapia dzieci niepełnosprawnych, ośrodki wr, przedszkola, szkoły… A później te dzieci z Downem robią się dorosłymi z Downem i nie ma dla nich miejsca. Zostaje własny dom, kanapa, tv.. Do kogo mają mówić?
    Pomalutku powstaje coraz więcej takich ośrodków jak WTZ czy ŚDS. Ale to bardzo pomalutku.
    Ups, już mi się odbiegło od tematu. Więc pochwalę Cię jeszcze groszku za to jedno zdanie:
    „… spora część zajęć tzw. rehabilitacyjnych potrzebna jest rodzicom, którzy zdobywają przekonanie, że niczego nie zaniedbali, dołożyli wszelkich starań, stanęli na głowie, zadłużyli się, etc. itd. itp.”

    Zielony to ładny kolor. Kolor nadziei :-)

    1. Oj – nie miało kłuć :( Grażyno, w moim mniemaniu rozwój mowy jest głównie związany z wrodzonymi predyspozycjami – rolą rodziców jest ich odkrycie, stymulowanie i wzmacnianie. Zaobserwowałem (jak to wprost napisałem) zaledwie kilka „zjawisk”. Pierwsze, które mnie zaskoczyło, to 19-letni chłopak z zD (znaczny stopień niepełnosprawności), który dopiero w ostatnich dwóch latach zaczął wypowiadać słowa – i to nie byle jakie. Drugie „zjawisko”, to dwudziestokilkuletnia dziewczyna z zD, u której (pomimo nauki w szkole i kontaktów z rówieśnikami) dał się zauważyć (przez takiego laika jak ja) regres mowy. Wszystko zależy od jednostkowych predyspozycji. Bez wątpienia, kontakty/interakcje/oddziaływania są dla naszych dzieci baaaaaaardzo ważne i nie do przecenienia. Muszą mieć przecież ISTOTNE dla siebie bodźce do sięgania dalej niż „pilot tv”.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *