Ojcostwo w zaraniu

Właściwie to mam niebywałe szczęście. Maks jest szóstym dzieckiem i czwartym synem. Mogę niemal dumnie powiedzieć „sprawdziłem się”! Ale to bzdura. Mam innego rodzaju szczęście. Zanim zostałem ojcem Downa, nauczyłem się radzić sobie z brakiem akceptacji dla wielodzietności. Nauczyłem się chwalić liczbą dzieci, wykorzystując wielodzietność nawet w kontaktach zawodowych. Oswajanie się z wielodzietnością trwało niemało czasu, ale przyniosło w efekcie łatwość zaakceptowania nowego „problemu” – pojawienia się w naszym życiu osoby z wadą genetyczną.

 

Kiedy Maks miał kilkanaście tygodni życia, nasz doktor Krzyś (którego poznaliśmy przed urodzeniem się trzeciego dziecka i konsekwentnie się trzymamy) wypatrzył na USG, że grubość fałdy na karku jest u dziecka za duża, co wskazuje na wadę genetyczną. Chyba się nie zdziwił, że nie chcemy robić amniopunkcji i dowiadywać się czy jest naprawdę jakaś wada, a jeśli jest to jaka. Wpisał w kartę coś enigmatycznego, że marker jest na granicy… i jeszcze wtedy nie przyjąłem do wiadomości, że z Maksem może być coś nie tak. Sam wcześniejszy stres związany z szóstym dzieckiem aż nadto wystarczał. Miałem takie przekonanie, że Opatrzność Boża czuwa nad nami i nie powinienem się przejmować. Jeszcze wtedy zespół Downa był dla mnie zaledwie hasłem encyklopedycznym. Takim samym jak inne „zespoły”. Jeszcze nie zacząłem stawać się „ojcem Downa”.

 

Maks urodził się dwa tygodnie przed naszym terminem. Pojechaliśmy do doktora Krzysia i, jak to w takich przypadkach bywa, po dwóch godzinach przywitaliśmy małego na świecie. Nawet wtedy (można by to usprawiedliwić późną porą – było tak około północy) nikt nie rozpoznał w Maksie „Downa”. Nie miał klasycznych „stygmatów”. Dopiero następnego dnia rano dostałem od Ani niepokojącą wiadomość, że Basia, nasza znajoma neonatolog, dopatrzyła się u Maksa cech „zespołu”. Jechałem wtedy robić prezentację do Urzędu Miasta w Górze Kalwarii i trochę mnie ta wiadomość „minęła”. Zresztą Basia mówiła, że może to mozaika genetyczna, bo nie widać typowych cech fizycznych, m.in. małpiej bruzdy. Dopiero następnego dnia zacząłem dopuszczać do siebie myśl o byciu ojcem Downa. Tak sobie myślałem, że to jeszcze nic pewnego. Poczekamy na badania genetyczne… Ojciec Downa zaczynał wypuszczać w mojej duszy pierwsze kiełki. Nieśmiale bo nieśmiale, ale kiełkował. A kiełkowanie to potężna siła, zdolna rozsadzić wszystko!

 

Badania genetyczne na Kasprzaka od razu odarły nas ze złudzeń. Młody lekarz, z pewnością egzekutora, po obejrzeniu Maksa zawyrokował – klasyczny Down. Przyszła szefowa młodego lekarza i potwierdziła jego opinię. Pobrano krew i wyznaczono termin odbioru wyniku. I jazda do domu… Następny pacjent czeka. Nie pojechaliśmy od razu do domu. Pojechaliśmy w przeciwnym kierunku – do pani Wandy, bliskiej przyjaciółki mojej nieżyjącej Mamy. Podjęła nas śniadaniem (było jeszcze przed południem) – fantastycznymi śledziami własnej roboty z tłuczonymi przyprawami. Pani Wanda na wieść o lekarskim „wyroku” żachnęła się – „jaki tam Down…”. Ale obiecała nadal modlić się w intencji Maksa. Pewnie to dzięki wielu modlitwom naszych przyjaciół, Maksa ominęły kłopoty zdrowotne powiązane z wadą genetyczną. Tego dnia moje nieśmiale kiełkujące ojcostwo Downa dostało solidną porcję pożywki i wystrzeliło w górę. Ojcostwo w górę, a ja w dół. Po prostu jakbym dał nurka sto metrów pod poziom morza… Tak głęboko chyba nigdy nie byłem. Żadnego światełka. Wakacje w kopalni – i to nie odkrywkowej!

 

Pierwszy listek mojego kiełkującego dopiero ojcostwa Downa to wynik badania genetycznego – trisomia 21, żadna tam mozaika, zwyczajny zespół Downa. Piotruś, ojciec chrzestny naszego piątego dziecka, pomógł nam się „wbić” w kolejkę w OWI na Pilickiej, gdzie po raz pierwszy dotarło do mnie, że nie jestem sam. Nie, nie – nie chodzi o to, że mam do kogo zwrócić się o pomoc, ale że jest wielu rodziców w podobnej sytuacji. W grupie zawsze raźniej! A gdy przypadkowo spotkana w OWI (może przypadek to niewłaściwe słowo) Marta dała nam swoją wizytówkę, wtedy ten pierwszy listek ojcostwa Downa zaczął obracać się ku słońcu.

 

Jeszcze raz napiszę – jako ojciec Downa mam niebywałe szczęście. Przede wszystkim mam wspaniałą Małżonkę i ekstra Dzieciaki (niech się moje pełnoletnie dzieci nie obrażają!). Nasz najstarszy syn, chociaż oburzył się na wieść o szóstym dziecku, to w pewnej chwili sam z siebie oznajmił, że gdy nas zabraknie, on zaopiekuje się Maksem. Mam szczęście, że ominął Maksa „typowy” dla zespołu Downa problem zdrowotny – wada serca. Oczywiście, sporo jeździliśmy do rozmaitych lekarzy – poznaliśmy międzyleskie CZD, wolski IMiDz. Jednak uważam, iż pod względem zdrowotnym, pomimo pewnych kłopotów (także szpitalnych), zaranie ojcostwa Downa przeszło mi ulgowo. Być może wtedy myślałem inaczej, ale czas zatarł w pamięci te problemy i dzisiaj mi one nie doskwierają.

 

Pierwsze miesiące z Maksem wysyłały nam najpierw delikatne, a potem mocniejsze sygnały, że coś się wokół nas zmienia. Już wcześniej, jako wielodzietni, stopniowo stawaliśmy się wyobcowani z grupy naszych „normalno-dzietnych” znajomych. A teraz: nie dość, że wielodzietni to jeszcze z dzieckiem upośledzonym… Choć nikt tego słowa nie wypowiedział, to określenie „patologia” wisiało w powietrzu. Czułem się jak należący do kasty „nieczystych” – „pariasów” (przynajmniej ja, ojciec Downa). Miałem ogólne poczucie niezrozumienia u wszystkich osób, z którymi się spotykałem i docierało do mnie, że muszę szukać innych środowisk, innych znajomości, innych partnerów do rozmów.

 

Rodzicami chrzestnymi Maksa są rodzice chłopaka z zespołem Downa. Poznaliśmy ich rodzinę mniej więcej 5 lat przed narodzeniem naszego „zespołowca”. Pierwsze wakacje Maksa spędziliśmy z nimi na Podlasiu. Wtedy jakoś nie zastanawiałem się, jak będzie wyglądał Maks gdy dorośnie. Wówczas był malutki, słodziutki, spał nawet gdy my hałasowaliśmy (okazało się później, że niedosłyszy). Wszyscy się nim zajmowali. Ot jak to z noworodkiem bywa… Mały Down nie różni się wiele od małego „nie-zespołowca”. Jest mniej ruchliwy, bardziej ospały, nie chce ssać. Ale to są problemy – rzec by się chciało – technicznej obsługi maluszka. Nie dopuszcza się do świadomości, że będzie mówić słabo lub wcale, że nie będzie czytał ani pisał, że ulubionym zajęciem pełnoletniego Downa będzie kolorowanie obrazków. U zarania ojcostwa Downa takich tematów się nie porusza (nawet w myśli). Przyjdzie na to czas później. A tymczasem uczę się rozpoznawać osoby z zespołem Downa na szpitalnych korytarzach, w przychodniach lekarskich, a także na ulicy. Dostaliśmy od siostry Ani podręczniki o usprawnianiu dzieci „zespołowych” – prosto z Ameryki. W Polsce chyba do dzisiaj nikt nie przygotował takich kompleksowych publikacji dla rodziców.

Jedno przemyślenie nt. „Ojcostwo w zaraniu

  1. Witam i gratuluję i Maksa i Bloga.
    Pracuję w „opiece” na Mazurach i oglądając ten świat od strony machiny, to bardzo szybko wychodzi na jaw, że to, co Pan określa „patologią” w ogóle nie ma prawa pasować do Państwa.
    Mieć takie sukcesy w rozwijaniu dziecka a przy okazji tak świetnie funkcjonującą rodzinkę – to czyni z Państwa ludzi którzy nie mają prawa bać się łatek. Łatki to Wy, a nie Wam!
    Napatrzyłem się na tragedie tu, w trzecim świecie, i jeśli Państwa znajomi zareagowali inaczej niż wspólną radością, dumą i podziwem, to wypada nie żałować takich znajomych. Albo nie wypada żałować.
    Jestem w stanie w ramach wolontariatu przetłumaczyć jakieś materiały do użycia przez Państwa w uruchamianiu innych rodziców i dzieci z j. Angielskiego na tutejszy. Podałem mail w formularzu.
    Pozdrawiam.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *