Archiwa kategorii: artykuły

„Cela” odpowiedź na zespół Downa – 3 wydanie

1 września, w Domu Literatury na Krakowskim Przedmieściu, odbyła się promocja książki Anny Sobolewskiej pt. „Cela”. Spotkanie prowadził Andrzej Suchcicki, a zaproszonymi gośćmi była bohaterka książki Cecylia Sobolewska, profesor  Wojciech Otto i oczywiście autorka – Anna Sobolewska. Zgromadzonych gości powitał Jacek Moskwa.

cela1

Pierwsze wydanie „Celi ” było w 2002 roku, a następne wydania są wzbogacone o kolejne rozdziały. W ostatnim wydaniu Anna Sobolewska opowiada  o dorosłości swojej córki i jej kolegów  z zespołem Downa. Komentuje (ponoć ostro i sarkastycznie) również wpływ ideologii komercyjnej na rehabilitację osób niepełnosprawnych, który sprawia, że rodzice małych dzieci czują lęk, że jeśli nie zapłacą dużych pieniędzy, to ich dzieci popadną w demencję. Anna Sobolewska wspomniała o konflikcie  pokoleniowym pomiędzy rodzicami dorosłych osób z zespołem Downa, a rodzicami małych dzieci, którzy nie kontaktują się z jej pokoleniem i uważają, że upośledzenie swoich dzieci dadzą radę naprawić przy zastosowaniu właściwej terapii… Pani Anna wspomniała o tym, że występowanie przeciwko różnym oszołomom – traktuje jako swego rodzaju  misję.

„…żyjąc z naszymi dziećmi – powiedziała – musimy się stale bawić” i tu przytoczyła czterokrotnie wypowiedź Mirona Białoszewskiego, który zapytany ile czasu będzie się jeszcze bawił, odpowiedział – „Całe życie na tym zeszło”.

cela2 cela3

Po części oficjalnej obie panie – autorka i bohaterka – podpisywały swoją książkę.
Książka „Cela” z pewnością jest na polskim rynku wydawniczym ewenementem. Rzadko, która proza epicka mówiąca o niepełnosprawności doczekuje drugiego wydania… Nie mówiąc już o trzecim.

Promocja książki ” Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością”

30 stycznia w klubokawiarni „Wrzenie Świata” odbyła się konferencja prasowa Stowarzyszenia Bardziej Kochani, które zaprezentowało swoją nową książkę ” Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością”.

Książka jest dwuczęściowa. W pierwszej –  autorka Pani Agnieszka Żyta – radzi rodzicom dzieci niepełnosprawnych jak wychowywać mądrze, żeby w trakcie opieki i rehabilitacji nad dzieckiem specjalnej troski nie zagubić się i nie stracić z oczu tego sprawnego dziecka, co do  którego rodzice są pewni, że sobie poradzi! W drugiej części możemy poznać historie prawdziwe, czyli cztery reportaże o rodzeństwie osób niepełnosprawnych. Autorkami są znane reporterki i dziennikarki: Magdalena Kicińska, Magda Rozmarynowska, Justyna Pobiedzińska oraz Izabela Meyza.

ka

Książka ta jest bliska mojemu sercu także z osobistych względów. Jednym z bohaterów reportażu Pani Kicińskiej jest brat Maksa – Mateusz.

ks1

Nie brałam udziału w rozmowie Mateusza z Panią Magdą, więc to co przeczytałam w książce było dla mnie nowe i przyznam, że zaskakujące. Dowiedziałam się co na prawdę czuje moje pełnosprawne dziecko i jak się odnajduje w sytuacji brata osoby niepełnosprawnej.

Jak czuje się inny brat, kolega Mateusza  z turnusów Bardziej Kochanych, można posłuchać w RDC, gdzie o książce rozmawiają Pan Andrzej Suchcicki , Pani Agnieszka Mech i Michał brat Małgosi z zespołem Downa.

Brat Maksa na podium w konkursie Texas Instruments Analog Design Contest 2012

13 listopada na targach elektroniki w Monachium odbył się finał konkursu ogłoszonego przez Texas Instruments na innowacyjny pomysł pracy inżynierskiej z wykorzystaniem elektroniki analogowej TI.Z ponad 500 uczestników konkursu w Europie wyłoniono czwórkę laureatów, którą zaproszono na ogłoszenie wyników i rozdanie nagród do Monachium.

Brat Maksa – Maciek i jego koledzy z Politechniki Warszawskiej, czteroosobowy zespół Mechatronics Team, zajęli drugie miejsce, prezentując swoją pracę – przenośne urządzenie do monitorowania bezdechu sennego.
Tak o tym urządzeniu napisał kolega Maćka do Agencji PAP:

Jak w rozmowie z PAP wyjaśnił Patryk Lamprecht z Mechatronics Team, opracowane przez nich urządzenie ma wielkość paczki chusteczek. Pozwala na mierzenie 6 parametrów ważnych przy badaniach bezdechu sennego. Urządzenie wykonuje EKG, saturację krwi (a więc mierzy, czy krew jest dotleniona), bada ruchy klatki piersiowej, ciśnienie wydychanego powietrza i strumień powietrza – związany zarówno z wydechem, jak i wdechem. Poza tym, dzięki mikrofonowi wykrywane jest również chrapanie.

Dane mogą być przesyłane na kartę telefonu, laptop czy kartę SD. Dzięki tym informacjom lekarz będzie mógł ocenić, czy u danej osoby występuje bezdech senny.

Jak wyjaśnia Patryk Lamprecht, dotychczas w szpitalach stosowane były stacjonarne urządzenia do detekcji bezdechu sennego. Według studenta PW koszt badań takimi urządzeniami był duży, rzędu 800 euro. Badania mogły być wykonywane jedynie w szpitalu. Tymczasem urządzenie opracowane przez Mechatronics Team pacjenci mogliby stosować w domu, dzięki czemu bezdech byłby w badany w bardziej komfortowych dla pacjenta warunkach, a i koszt użycia takiego urządzenia byłby znacznie mniejszy.

Lamprecht stwierdził, że na razie gotowy jest wstępny prototyp urządzenia, ale zanim wynalazek trafi na rynek, niezbędne będą jeszcze dodatkowe badania, które pozwolą na uzyskanie niezbędnych certyfikatów.

Bezdech senny jest zaburzeniem, które objawia się okresowymi zatrzymaniami oddechu w trakcie snu – ich liczba podczas jednej nocy może dochodzić do 30. Prowadzi to do niedotlenienia tkanek (m.in. nerwowej i mięśnia sercowego), wahań ciśnienia krwi oraz wzmożenia pracy serca.

Osoby z tym zaburzeniem odczuwają zmęczenie i senność w ciągu dnia, mają też obniżoną energię życiową. Bezdech powinien być leczony także z innych przyczyn – coraz więcej badań dowodzi, że zwiększa on ryzyko wielu poważnych schorzeń, np. chorób układu krążenia czy cukrzycy typu 2.

Najczęstszym rodzajem bezdechu jest tzw. bezdech zaporowy (obturacyjny). Ma on związek ze zwiotczeniem mięśni w obrębie gardła i zapadaniem się jego miękkich struktur podczas snu, co blokuje dopływ powietrza do płuc. Ten typ bezdechu jest częstszy u osób z nadwagą i otyłością.

źródło PAP

Strona konkursu Texas Instruments Analog Design Contest

Mechatronics Team w pełnym składzie.

Wszyscy finaliści konkursu z organizatorami.

Mechatronics Team z organizatorami: Jean-Francoise Fau, Paweł Karczewski, Maciej Grochowski, Patryk Lamprecht, prof.Gerard Cybulski, Bartłomiej Waś, Brian Crutcher



Więcej zdjęć

Maks w grudniowym numerze „Rewii”

Pani Joanna Weyna Szczepńska szukała matek, które urodziły dziecko po 40-tym roku życia. Chciała napisać artykuł o późnym macierzyństwie. Pod koniec listopada umówiła się ze mną na rozmowę, na poczatku grudnia przyjachała z fotografem i zrobili zdjęcia, a 8.12 w 49 nr „Rewii” , tygodnika dla pań po 35 roku życia,  pojawił się ten artykuł. rewiaMINI

Ćwiczenie słuchu fonematycznego.

Słuch fonematyczny rozwija się ponoć do 5 roku życia, więc warto go ćwiczyć, gdyż bez niego rozwwój mowy jest poważnie utrudniony, czy wręcz niemożliwy. Pani Irena Styczek wydała książkę o badaniu tego słuchu, ale ponoć jest to pozycja dostępna  tylko w bibliotekach. Zresztą nas rodziców dzieci , które mają kłopoty z mową, bardziej interesuje praktyczna strona zagadnienia.Trzeba wykonać ilustracje, które obrazują słowa i pokazywać je dziecku.Potem, kiedy dziecko zna dane słowa i zna obrazki, które je ilustrują zaczynamy pokazywać dziecku wybrane pary słów. Zadaniem dziecka jest wskazać w danej parze to  słowo, o które pytamy.Warto czasem zmienić głos i zapy dwa razy pod rząd o dane słowo, żeby upewnić się, że dziecko słuchem rozpoznaje słowa , a nie zgaduje. półka – bułka bąki – pąki biurka – piórka pije – wije budy – buty Tomek – domek koza – kosa Basie – bazie nosze – noże wiesza – wieża budzik – bucik sieci – siedzi kury – góry gra  – kra pasek – piasek miecz – mecz wór -wiór wyje – wije nurek – murek nóżka  – muszka fale – szale -sale kasza – kasa- Kasia paczka – taczka – kaczka wąs- wąż liszki – liski waży – wazy zebra – żebra piece – piecze tacka – taczka tonie – konie dróżka – gruszka wagony – zagony boli – goli wata  – łata pije – wyje pieje – pije kora – kura leki – loki wir – wiór łyżka – łóżka teczka – beczka czapka -żabka palec – walec ławka – łapka mak – rak – hak szałas – hałas szóstka – chustka łapka – ławka bije – wije dęby – zęby matka – maska pies – piec nos – noc tata – taca kot – koc kaszka – kaczka w lesie – w lecie kura – kula chrapie – chlapie Burek – murek badany – banany pięści – pieści część – cześć kosa – kąsa proszki – prążki