Archiwa kategorii: artykuły

Wielki Piątek

Wielki Piątek – dzień adoracji krzyża.

Osoby wierzące w ten sposób dziękują Jezusowi za tę wielką miłość, która kazała mu oddać swoje niewinne życie za Dzieci Adama skażone grzechem. Tak mocne świadectwo miłości nie pozostało bez odpowiedzi i można mnożyć przykłady heroicznej miłości wielu ludzi, którzy naśladując Jezusa potrafili to zrobić do końca.

Nikt nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich.” [J 15,13]

Droga do takiej miłości prowadzi przez szereg codziennych spraw, które podsumowuje zdanie: Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili.” [Mt 25,40]

W Wielki Piątek zastanawiam się czy jestem świadkiem Jezusa, czy widzem w tłumie, który niesiony przezeń – idzie. Czy jest to aktywne podążanie, czy tylko bierne pozwolenie by niosła mnie fala tłumu…. i choć nie lubię tłumu i jego manifestacji, to odkrywam w sobie pewną chęć, żeby się nie wychylać, że wystarczy mi myśleć i robić swoje. Nie muszę manifestować, ale… powinnam się wypowiedzieć w sprawach, które uważam za ważne.

Jestem matką dziecka z zespołem Downa.

Mój syn Maksymilian jest szczęśliwym człowiekiem i to już wystarczy! Ma prawo do życia i szczęścia. I na szczęście nikt mu tego prawa nie odmówił. Ale czy o prawie do życie powinno decydować szczęście? Jestem obecna w grupie rodziców dzieci z zespołem Downa stąd wiem, że bardzo denerwuje ich adresowanie do nich treści pro-life, żeby wypełnili jakąś ankietę. Głośno wypowiedzieli się, że są za życiem dzieci z zespołem Downa. My, którzy mamy dziecko z zespołem Downa, urodziliśmy je i dbamy o jego wszechstronny rozwój, mieliśmy możliwość wyboru i wybraliśmy dla niego – życie. Zatem? Dajcie nam spokój!

My swoim cichym życiem dajemy świadectwo, że życie z dzieckiem z zespołem Downa jest satysfakcjonujące dla nas rodziców. Staramy się jednak nie agitować… i tu właśnie rodzi się moje pytanie – Dlaczego? Dlaczego, choć tak bardzo kochamy nasze dzieci, nie niesiemy wyraźnego przekazu, że trzeba dać im szansę urodzić się i mówimy – ja miałam wybór niech inni też mają. Jesteśmy tu wielkoduszni, ale czy w ten sposób nie działamy na niekorzyść własnych dzieci?

Przeczytałam artykuł „Perspektywa terapeutyczna w zespole Downa – rzut oka na przeszkody”, który został opublikowany w numerze 4 kwartalnika „Bardziej Kochani”. Profesor Andrzej Kochański, który go napisał, jest lekarzem genetykiem specjalizującym się w neurogenetyce klinicznej w PAN, w Warszawie. Autor artykułu zastanawia się w nim dlaczego, mimo spektakularnych odkryć w biotechnologii molekularnej, mimo ujawnienia, że to nadmierna aktywność białka DYRK1A jest odpowiedzialna za upośledzenie umysłowe w zespole Downa, to jednak odkrycia te nie trafiają do medycyny i w konsekwencji nie pomagają osobom z zespołem Downa?

Profesor Kochański napisał: “Mit nieuleczalności w zespole Downa stał się niejako fundamentem podejścia eugenicznego do trisomii 21 pary chromosomów”.

Ja, matka 13-latka z zespołem Downa też mam w głowie, że z zespołu Downa uleczyć nie można i patrzę na entuzjazm rodziców maluchów, którzy szukają dla nich suplementacji z dyskretnym uśmiechem, chociaż powinnam za autorem artykułu powtórzyć, że: „mimo wrodzonego charakteru choroby i znajomości jej przyczyn – nie wnioskuję o całkowitej nieuleczalności”. Profesor Kochański wyjaśnia jakie skutki ma podejście eugeniczne, kiedy środki finansowe trafiają na udoskonalenia badań prenatalnych, to brakuje ich na badania i terapie dotyczące zespołu Downa. Kwestie ekonomiczne są tu również znaczące – jeśli dzieci z zespołem Downa rodzi się coraz mniej to z punktu widzenia zdrowia publicznego zespól Downa przestaje być istotnym problemem społecznym i nie stanowi to zachęty dla przemysłu farmaceutycznego w opracowywaniu leków w zespole Downa! Wiedzą to już rodzice w USA kiedy biorą udział w Buddy Walk – narodowej kampanii organizowanej przez Narodowe Stowarzyszenie Zespołu Downa (NDSS) , w ramach której organizuje się marsze z udziałem rodzin osób z zespołem Downa.

Opublikowano właśnie “Raport o sytuacji rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce“. Internauci już go komentują w stylu: ogranizacjo pro-life – opodatkuj się na rzecz tych dzieci, pomagajcie dzieciom a nie płodom. Jak można przeciwstawiać jedne dzieci narodzone tym, które na narodziny czekają? Czy nie jest to zakamuflowany przekaz, dla nas rodziców, że te urodzone też za jakiś czas mogą stanąć pod pręgierzem tłumu, który zakrzyczy „ukrzyżuj”!

Maks jest już na półmetku swojej edukacji. Te lata minęły tak szybko. Za trzy lata czeka nas staniecie przed zespołem orzekającym i Maks dostanie orzeczenie o stopniu upośledzenia. Potem już wejdzie w dorosłość osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Doświadczenia rodziców osób dorosłych wyraźnie wskazują, że przysłowie: “małe dziecko, mały kłopot” jest w tym przypadku nad wyraz trafne. Mam świadomość, że dorosłość mojego dziecka wymaga mojej aktywności i być może tego, czego nie lubię – manifestowania – żeby mógł wieść nadal szczęśliwe życie, nawet kiedy mnie już nie będzie.

“Cela” odpowiedź na zespół Downa – 3 wydanie

1 września, w Domu Literatury na Krakowskim Przedmieściu, odbyła się promocja książki Anny Sobolewskiej pt. “Cela”. Spotkanie prowadził Andrzej Suchcicki, a zaproszonymi gośćmi była bohaterka książki Cecylia Sobolewska, profesor  Wojciech Otto i oczywiście autorka – Anna Sobolewska. Zgromadzonych gości powitał Jacek Moskwa.

cela1

Pierwsze wydanie “Celi ” było w 2002 roku, a następne wydania są wzbogacone o kolejne rozdziały. W ostatnim wydaniu Anna Sobolewska opowiada  o dorosłości swojej córki i jej kolegów  z zespołem Downa. Komentuje (ponoć ostro i sarkastycznie) również wpływ ideologii komercyjnej na rehabilitację osób niepełnosprawnych, który sprawia, że rodzice małych dzieci czują lęk, że jeśli nie zapłacą dużych pieniędzy, to ich dzieci popadną w demencję. Anna Sobolewska wspomniała o konflikcie  pokoleniowym pomiędzy rodzicami dorosłych osób z zespołem Downa, a rodzicami małych dzieci, którzy nie kontaktują się z jej pokoleniem i uważają, że upośledzenie swoich dzieci dadzą radę naprawić przy zastosowaniu właściwej terapii… Pani Anna wspomniała o tym, że występowanie przeciwko różnym oszołomom – traktuje jako swego rodzaju  misję.

“…żyjąc z naszymi dziećmi – powiedziała – musimy się stale bawić” i tu przytoczyła czterokrotnie wypowiedź Mirona Białoszewskiego, który zapytany ile czasu będzie się jeszcze bawił, odpowiedział – “Całe życie na tym zeszło”.

cela2 cela3

Po części oficjalnej obie panie – autorka i bohaterka – podpisywały swoją książkę.
Książka “Cela” z pewnością jest na polskim rynku wydawniczym ewenementem. Rzadko, która proza epicka mówiąca o niepełnosprawności doczekuje drugiego wydania… Nie mówiąc już o trzecim.

Promocja książki ” Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością”

30 stycznia w klubokawiarni “Wrzenie Świata” odbyła się konferencja prasowa Stowarzyszenia Bardziej Kochani, które zaprezentowało swoją nową książkę ” Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością”.

Książka jest dwuczęściowa. W pierwszej –  autorka Pani Agnieszka Żyta – radzi rodzicom dzieci niepełnosprawnych jak wychowywać mądrze, żeby w trakcie opieki i rehabilitacji nad dzieckiem specjalnej troski nie zagubić się i nie stracić z oczu tego sprawnego dziecka, co do  którego rodzice są pewni, że sobie poradzi! W drugiej części możemy poznać historie prawdziwe, czyli cztery reportaże o rodzeństwie osób niepełnosprawnych. Autorkami są znane reporterki i dziennikarki: Magdalena Kicińska, Magda Rozmarynowska, Justyna Pobiedzińska oraz Izabela Meyza.

ka

Książka ta jest bliska mojemu sercu także z osobistych względów. Jednym z bohaterów reportażu Pani Kicińskiej jest brat Maksa – Mateusz.

ks1

Nie brałam udziału w rozmowie Mateusza z Panią Magdą, więc to co przeczytałam w książce było dla mnie nowe i przyznam, że zaskakujące. Dowiedziałam się co na prawdę czuje moje pełnosprawne dziecko i jak się odnajduje w sytuacji brata osoby niepełnosprawnej.

Jak czuje się inny brat, kolega Mateusza  z turnusów Bardziej Kochanych, można posłuchać w RDC, gdzie o książce rozmawiają Pan Andrzej Suchcicki , Pani Agnieszka Mech i Michał brat Małgosi z zespołem Downa.

Brat Maksa na podium w konkursie Texas Instruments Analog Design Contest 2012

13 listopada na targach elektroniki w Monachium odbył się finał konkursu ogłoszonego przez Texas Instruments na innowacyjny pomysł pracy inżynierskiej z wykorzystaniem elektroniki analogowej TI.Z ponad 500 uczestników konkursu w Europie wyłoniono czwórkę laureatów, którą zaproszono na ogłoszenie wyników i rozdanie nagród do Monachium.

Brat Maksa – Maciek i jego koledzy z Politechniki Warszawskiej, czteroosobowy zespół Mechatronics Team, zajęli drugie miejsce, prezentując swoją pracę – przenośne urządzenie do monitorowania bezdechu sennego.
Tak o tym urządzeniu napisał kolega Maćka do Agencji PAP:

Jak w rozmowie z PAP wyjaśnił Patryk Lamprecht z Mechatronics Team, opracowane przez nich urządzenie ma wielkość paczki chusteczek. Pozwala na mierzenie 6 parametrów ważnych przy badaniach bezdechu sennego. Urządzenie wykonuje EKG, saturację krwi (a więc mierzy, czy krew jest dotleniona), bada ruchy klatki piersiowej, ciśnienie wydychanego powietrza i strumień powietrza – związany zarówno z wydechem, jak i wdechem. Poza tym, dzięki mikrofonowi wykrywane jest również chrapanie.

Dane mogą być przesyłane na kartę telefonu, laptop czy kartę SD. Dzięki tym informacjom lekarz będzie mógł ocenić, czy u danej osoby występuje bezdech senny.

Jak wyjaśnia Patryk Lamprecht, dotychczas w szpitalach stosowane były stacjonarne urządzenia do detekcji bezdechu sennego. Według studenta PW koszt badań takimi urządzeniami był duży, rzędu 800 euro. Badania mogły być wykonywane jedynie w szpitalu. Tymczasem urządzenie opracowane przez Mechatronics Team pacjenci mogliby stosować w domu, dzięki czemu bezdech byłby w badany w bardziej komfortowych dla pacjenta warunkach, a i koszt użycia takiego urządzenia byłby znacznie mniejszy.

Lamprecht stwierdził, że na razie gotowy jest wstępny prototyp urządzenia, ale zanim wynalazek trafi na rynek, niezbędne będą jeszcze dodatkowe badania, które pozwolą na uzyskanie niezbędnych certyfikatów.

Bezdech senny jest zaburzeniem, które objawia się okresowymi zatrzymaniami oddechu w trakcie snu – ich liczba podczas jednej nocy może dochodzić do 30. Prowadzi to do niedotlenienia tkanek (m.in. nerwowej i mięśnia sercowego), wahań ciśnienia krwi oraz wzmożenia pracy serca.

Osoby z tym zaburzeniem odczuwają zmęczenie i senność w ciągu dnia, mają też obniżoną energię życiową. Bezdech powinien być leczony także z innych przyczyn – coraz więcej badań dowodzi, że zwiększa on ryzyko wielu poważnych schorzeń, np. chorób układu krążenia czy cukrzycy typu 2.

Najczęstszym rodzajem bezdechu jest tzw. bezdech zaporowy (obturacyjny). Ma on związek ze zwiotczeniem mięśni w obrębie gardła i zapadaniem się jego miękkich struktur podczas snu, co blokuje dopływ powietrza do płuc. Ten typ bezdechu jest częstszy u osób z nadwagą i otyłością.

źródło PAP

Strona konkursu Texas Instruments Analog Design Contest

Mechatronics Team w pełnym składzie.

Wszyscy finaliści konkursu z organizatorami.

Mechatronics Team z organizatorami: Jean-Francoise Fau, Paweł Karczewski, Maciej Grochowski, Patryk Lamprecht, prof.Gerard Cybulski, Bartłomiej Waś, Brian Crutcher



Więcej zdjęć

Maks w grudniowym numerze “Rewii”

Pani Joanna Weyna Szczepńska szukała matek, które urodziły dziecko po 40-tym roku życia. Chciała napisać artykuł o późnym macierzyństwie. Pod koniec listopada umówiła się ze mną na rozmowę, na poczatku grudnia przyjachała z fotografem i zrobili zdjęcia, a 8.12 w 49 nr “Rewii” , tygodnika dla pań po 35 roku życia,  pojawił się ten artykuł. rewiaMINI

Ćwiczenie słuchu fonematycznego.

Słuch fonematyczny rozwija się ponoć do 5 roku życia, więc warto go ćwiczyć, gdyż bez niego rozwwój mowy jest poważnie utrudniony, czy wręcz niemożliwy. Pani Irena Styczek wydała książkę o badaniu tego słuchu, ale ponoć jest to pozycja dostępna  tylko w bibliotekach. Zresztą nas rodziców dzieci , które mają kłopoty z mową, bardziej interesuje praktyczna strona zagadnienia.Trzeba wykonać ilustracje, które obrazują słowa i pokazywać je dziecku.Potem, kiedy dziecko zna dane słowa i zna obrazki, które je ilustrują zaczynamy pokazywać dziecku wybrane pary słów. Zadaniem dziecka jest wskazać w danej parze to  słowo, o które pytamy.Warto czasem zmienić głos i zapy dwa razy pod rząd o dane słowo, żeby upewnić się, że dziecko słuchem rozpoznaje słowa , a nie zgaduje. półka – bułka bąki – pąki biurka – piórka pije – wije budy – buty Tomek – domek koza – kosa Basie – bazie nosze – noże wiesza – wieża budzik – bucik sieci – siedzi kury – góry gra  – kra pasek – piasek miecz – mecz wór -wiór wyje – wije nurek – murek nóżka  – muszka fale – szale -sale kasza – kasa- Kasia paczka – taczka – kaczka wąs- wąż liszki – liski waży – wazy zebra – żebra piece – piecze tacka – taczka tonie – konie dróżka – gruszka wagony – zagony boli – goli wata  – łata pije – wyje pieje – pije kora – kura leki – loki wir – wiór łyżka – łóżka teczka – beczka czapka -żabka palec – walec ławka – łapka mak – rak – hak szałas – hałas szóstka – chustka łapka – ławka bije – wije dęby – zęby matka – maska pies – piec nos – noc tata – taca kot – koc kaszka – kaczka w lesie – w lecie kura – kula chrapie – chlapie Burek – murek badany – banany pięści – pieści część – cześć kosa – kąsa proszki – prążki