Przeczytałam

niepowtarzalni„Niepowtarzalni” to wyjątkowa publikacja, która powstała w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno- Wychowawczym w Ustroniu. Autorzy pokazują w niej jak niepowtarzalna jest dziecięca myśl, jak niepowtarzalne jest życie, a także jak poznanie  niepowtarzalnych ludzi  nas ubogaca.

Dzięki tej książce  razem z Niepowtarzalnymi przemierzyłam jeszcze raz drogi ich  niełatwego życia. Chciałabym zacytować niektóre z ich wypowiedzi , które zrobiły na mnie silne wrażenie.

Pan Tomek w wieku 27 lat uległ wypadkowi, przewrócił się i złamał kręgosłup. W konsekwencji tego urazu został sparaliżowany…

…”Byłem na intensywnej terapii i całe szczęście, że wielu rzeczy nie pamiętam, bo nie wiem jak bym mógł się odnaleźć, przy zachowanej w pełni świadomości, w sytuacji w której jednego dnia jestem sprawnym, pełnym życia człowiekiem, a następnego dnia budzę się i potrafię tylko ruszać oczyma”…

…” Myślę, że dla rodziców to był spory cios, taka sytuacja ich spotkała. Mieli dorosłego syna, który miał swoje za uszami, który rzadko dzwonił, miał po swojemu ułożone życie (…) Doceniam to, że rodzice cały czas mają siłę się mną zajmować, bo to jest naprawdę robota 24 godziny na dobę!”…

….”W zasadzie każdego to mogło dopaść. Nie znasz dnia, ani godziny. A z drugiej strony w taki głupi sposób. No chłopie, jak to mogłeś zrobić. Wyrzuty do samego siebie(…)

Staram się jednak o tym nie myśleć, nie wnikać w to. Podobnie jak z myśleniem co by było, jakbym był pełnosprawny. Nie mogę tego, czy tamtego zrobić. Jestem tutaj uwięziony. Niestety taki jest stan rzeczy- przestawiłem się na myślenie- jest tu i teraz i nic więcej!”

Historia Bogny jest nie mniej poruszająca. Jej mama napisała…” Rachunek prawdopodobieństwa. Na kogoś musi wypaść los. Choroba, niepełnosprawność, wady wrodzone. Ani w rodzinie, ani wśród znajomych. Dręczyła mnie ta obawa o obojętny,  ślepy traf …”

…” w Dniu Dziecka , kiedy Bogna niedawno skończyła trzy lata, dostała padaczki. Niestety padła diagnoza- epi. Zimne zwycięstwo liczb- jedno dziecko na 100 zapada na epilepsję. przez rok byłam zdruzgotana. Wtedy jeszcze nie potrafiłam docenić faktu, że z padaczką można żyć. Nie rozumiałam, że może być jeszcze gorzej, że to dopiero początek bardzo rzadkiej choroby kilkadziesiąt przypadków na 36 milionów ludzi- ceroidolipofuscynoza – milczące zwycięstwo liczb!(…)

„Jeszcze raz wracam do mojego 10 kwietnia 2010 roku- to przecież Bogny urodziny. ważna rocznica. Radość, że córka tak urosła, przybiera na wadze, smutek bo nie potrafi pokazać tego co czuje, uśmiechnąć się z radości. Poranne wiadomości przerywają ten nastrój. Trudno się zdystansować. Wszędzie tragiczny przekaz, obraz, słowa, nazwiska…”

” Głęboko wierzę- pisze mama do  Bogny- że zostanie Ci to kiedyś wynagrodzone stokrotnie, bo na to zasługujesz! Ufam, że to co tu najpiękniejsze, jest tylko namiastką piękna absolutnego. Wiara w to, że Twoje niezawinione cierpienie ma jakiś głębszy sens, to dla mnie jedyne pocieszenie!”

Poruszające świadectwa miłości rodziców do dzieci pokazują jak takie doświadczenie zmienia optykę człowieka. Dlatego na prawdę warto przeczytać tę książkę!

 

—————————————————————————————————————————————

 

jzokladka

Przeczytałam „Przygody Jasia Zaradnego”. Autorki tekstów: Agata Michalska,Joanna Mgłosiek-Nowak, Urszula Kot. Ilustracje: Urszula Głogowska.
Wstęp bardzo mnie zachęcił. Autorki napisały, że jest to książka terapeutyczna dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Ponoć jest tak pomyślana, że przez opisane scenki życia codziennego, a także przez obrazkową wizualizację, poprawia „poziom kompetencji komunikacyjnej”.
Dialogi, które są w tej książeczce po prostu mnie powaliły. Jaś we wstępie ma lat 8, w historyjkach 4. Nie wiadomo jaką ma niepełnosprawność, „nie radzi sobie tak dobrze ze wszystkim”, nie umie szybko biegać, za to z pewnością jest erudytą!
Nie wiem co jest terapeutycznego w fakcie wkładania w usta czterolatka tekstów osoby dorosłej… Nie wiem, czy takie skomplikowane konstrukcje słowne jest w stanie zapamiętać pełnosprawny czterolatek, nie mówiąc już o percepcji dziecka upośledzonego. Oto co mówi Jaś przy ubieraniu się: „Mamo patrz na mnie. Pierwsze założę skarpetki. Naciągam skarpetkę na lewą nogę, drugą skarpetkę na prawą nogę. A teraz będzie koszulka, wyciągam w górę ręce, wsuwam głowę w największy otwór i gotowe. I spodnie. Wsuwam w nogawkę lewą nogę, wsuwam w nogawkę prawą nogę (w tę samą???), naciągam spodnie do pasa, zasuwam suwak od dołu do góry (a można inaczej???), a przez dziurkę od spodni (???) przeciskam guzik!!! O jest! Już gotowe! Mamusiu czy jestem już samodzielny?”.
Wizyta u logopedy to też kwiatuszek. W całej książce Jaś wymawia „r”, a u logopedy zamiast „r”jest nagle „l”.
Rysunki są skromne. Nie mam pojęcia dlaczego Jaś (i wszystkie inne osoby) mają kolorowe ubrania, a niepokolorowane włosy (jedna dziewczynka ma czarne loczki). Rysunki są obwiedzione ramkami o różnych kształtach… Nie mam pojęcia, czy to są jakieś zbiory, czy też jest w tym jakiś inny zamysł twórczy.
Bardzo nisko oceniam tę publikację i mam duże wątpliwości, czy jest to pomoc terapeutyczna. Książeczkę opracowało i wydało koło PSOUU w Kielcach. W domu mam książkę „Ja i mój świat – elementarz umiejętności społecznych dla małych dzieci” autorstwa Carol Gray i Abbie Leigh White. We wstępie autorzy dedykują tę książeczkę dzieciom autystycznym i radzą rodzicom jak z niej korzystać. W tej pozycji też są omawiane historyjki społeczne, ale w zupełnie inny sposób. Są w niej instruktaże obrazkowe – krok po kroku, rysunki czarno białe, które dziecko może pokolorować. Tłumaczone są dzieciom pewne terminy – np. robienie sprawunków. Jest także krótki, w 6 punktach, instruktaż jak mogę pomóc w sklepie zrobić zakupy. W tej książeczce traktuje się dziecko poważnie.

———————————————————————————————————————

Trudno jest zrozumieć człowieka, który inaczej funkcjonuje niż my. Jeśli nie potrafi nam wytłumaczyć swojego zachowania, albo opowiedzieć co czuje, nie mamy szans, żeby wejść w jego skórę.

Daniel Tammet jest autystą z zespołem Aspargera oraz osobą z zespołem sawanta. Ma fenomenalne zdolności liczbowe i bez wysiłku prześciga kalkulator , żeby jednak sprawdzić działania, które wykonuje  na większych liczbach potrzeba już komputera. W siedem dni jest w stanie opanować nowy język od zasad gramatycznych, poprzez odmiany, rozumienie aż do poprawnego mówienia.

Naukowców bardzo interesuje może nie to co potrafi , ale jak to robi. Daniel jest jednym z niewielu sawantów, który sam pisze o sobie i swoim autystycznym świecie w książce             ” Urodziłem się pewnego błękitnego dnia – pamiętnik nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera”. Nakręcono także film popularnonaukowy o jego niezwykłych możliwościach.
Z zainteresowaniem przeczytałam jego pamiętnik .
Daniel opowiada w nim o swoim życiu od dzieciństwa, aż do momentu kiedy zaproszono go do udziału w filmie, o którym wspomniałam wcześniej. Daniel był bardzo płaczliwym dzieckiem, którego kolka skończyła się po pierwszym roku życia.Współczuje swoim rodzicom, którzy w dzień i w nocy bujali go w kocu, aby go uspokoić. Podobno najnowsza teoria dotycząca kolki niemowlęcej mówi, że ma ona charakter rozwojowy i neurologiczny oraz powstaje w mózgu dziecka, a nie w jego przewodzie pokarmowym. Niemowlęta cierpiące na uporczywe kolki są wrażliwe na bodźce i szybko ulegają przeciążeniom sensorycznym.

Daniel był bardzo chorowity i często miał zapalenie uszu. W wieku dwóch lat chodził od ściany do ściany i walił o nią rytmicznie głową. Zdarzały mu się także ataki złości.Wtedy bił się rękami po głowie i krzyczał ile sił w płucach. W wieku czterech lat przeszedł atak epilepsji i to prawdopodobnie uruchomiło w mózgu jego zadziwiające umiejętności.
Zadziwiające jest to, że Daniel potrafił się zmotywować i starał poradzić sobie z tym co sprawiało mu trudności, tak jak pisanie liter „g” i „k”, a późniejszym czasie próbował nawiązywać i utrzymywać z rozmówcą kontakt wzrokowy i mimo że nie gubił się w mieście, próbował samodzielnie jeździć do szkoły średniej.
W pracy nad sobą odniósł duże sukcesy: pozbył się takich natręctw jak zbieranie kasztanów, biedronek czy ulotek, został wolontariuszem i na rok wyjechał na Litwę, gdzie samodzielnie mieszkał i uczył języka angielskiego. Potrafił poradzić sobie z lękami związanymi z przebywaniem w tłumie ludzi, oraz z lotami samolotem. Nauczył się nawiązywać przyjaźnie…
O swoich rodzicach napisał, że są dla niego bohaterami, gdyż mimo jego trudnych zachowań w dzieciństwie kochali go bezwarunkowo i poświęcali się by mu pomóc – krok po kroku, dzień po dniu…

——————————————————————————————————————–

Jednym tchem przeczytałam dwanaście reportaży o wspólnym tytule” Pytania, których się nie zadaje”. Byłam bardzo ciekawa jakie tematy zainteresowały dziesięć młodych reporterek i dwóch ich kolegów, którzy wkroczyli z piórem w świat rodzin osób z zespołem Downa. Ich spojrzenie, wolne od wcześniejszych doświadczeń w tym temacie, jest bardzo cenne szczególnie dla osób, które nie znają osobiście nikogo z czterdziestoma siedmioma chromosomami.

Dlaczego akurat dla nich?

W odpowiedzi przytoczę scenkę z życia wziętą.

Na przystanku autobusowym jakaś kobieta natarczywie przygląda się mojemu synowi z zespołem Downa.

Spytałam ją – Czy może chce pani o coś zapytać?

Zdziwiona odpowiedziała – nie, dlaczego miałabym o coś pytać?

– Bo tak intensywnie pani na niego patrzy?!- odpowiedziałam.

Rozmówczyni spointowała to podniesionym głosem- Patrzę , bo mam oczy!!!

Książka ta jest wydana w formie albumu ze zdjęciami. Czytając ją można zaspokoić swoją ciekawość na wielu płaszczyznach w sposób kulturalny, dyskretny i pełny. Przedstawia bowiem cały wachlarz tematów od kołyski, aż po grób, a przy tym jest bardzo ciekawie napisana .

Wydawca zadbał o to, by ta terra incognita była eksplorowana przez najlepsze pióra reporterskie.

 

——————————————————————————————————

 

Wpadła mi w ręce książka Kolet Janssen – „Mój brat jak huragan”

Książka napisana jest jako narracja dwunastoletniej Hannah, która opowiada o życiu z autystycznym bratem. Oprócz tego autorka stara się wprowadzić czytelnika w świat autystycznego dziecka, przez pokazanie jaki jest jego sposób spostrzegania świata. Andreas jest o rok starszy od Hannah, ale to ona jest” starszą” siostrą. Rodzice , szczególnie matka, są umęczeni codziennym życiem z synem, który bardzo źle reaguje na wszelkie zmiany w rozkładzie dnia . Andreas ma niesamowitą zdolność zapamiętywania liczb w kodach pocztowych wszystkich gmin i czasem zamęcza tym gości.
Zresztą rodzice nie lubią, gdy ktoś ich odwiedza, gdyż nigdy nie wiedzą jak na wizytę zareaguje ich syn.
Pewnego dnia rodzice postanawiają oddać Andreasa do ośrodka, który zapewni mu lepszą niż w domu opiekę. Pracujący tam ludzie, są specjalistami i wiedzą jak uczyć dzieci autystyczne.
Hannah jest przerażona tą wiadomością. Nie wyobraża sobie jak Andreas przeżyje choćby jedną noc w obcym pokoju do tego dwuosobowym, w obcym łóżku, bez odśpiewanych przez mamę rytualnych piosenek przed snem!
Nie rozumie jak rodzice mogli w ogóle coś takiego wymyślić i mimo, że sama też nie raz narzekała na swojego brata, to jednak nie wyobraża sobie swojego życia bez niego. Obmyśla więc szczegółowy plan, który wprowadza w życie, zanim rodzice zawiozą brata do ośrodka.
Bardzo spodobała mi się ta książka. Wydaje mi się, że autorka ma ogromne wyczucie tego, jak reagują dzieci na niesprawiedliwość. Hannah, w przeciwieństwie do swojego dziadka wie, że to jak zachowuje się jej brat, nie wynika z jego kapryśnej natury. Andreas taki po prostu jest i to nie jest jego wina.
Myślę, że książka ta jest ważna dla rodziców , którzy martwią się jak niepełnosprawność jednego dziecka wpłynie na życie ich zdrowych dzieci. Często zadręczamy się przewidując różne scenariusze wydarzeń, a nie doceniamy tego, że silne więzy uczuciowe i miłość rodzeństwa potrafi zdziałać cuda!

———————————————————————————————————————-

Z jakimś masochistycznym zadowoleniem przeczytałam (trzykrotnie) książkę Jean-Louisa Fournier’a „Tato, gdzie jedziemy”. Dzisiaj mój M, który też ją przeczytał, ale w sobie właściwy sposób – czyli na wyrywki – powiedział, że więcej po nią nie sięgnie! Powód jest prosty – to dość przygnębiająca lektura. Co prawda Pan Jean stara się nas rozweselać i chociaż może humor nie jest zbyt wymuszony, to z całą pewnością jest to czarny humor.

Ta książka to swoiste rozliczenie się ojca dwóch upośledzonych chłopców z przeszłością. Wyśmiewa się z tego, że on sam zawsze chciał być oryginalny i inny niż wszyscy, więc właściwie nie powinien mieć losowi za złe, że jego synowie są inni niż wszyscy. Z drugiej jednak strony nie rozumie za co spotkała jego synów taka sroga kara, kiedy nic złego w życiu nie zrobili.

Cóż zatem urzekło mnie w tej książce? Czyżby męski punkt widzenia, albo poznanie innego sposobu przeżywania niepełnosprawności swojego dziecka?! Oczywiście ja jestem w innej sytuacji. Ułamek niepełnosprawności moich dzieci to 1/6, zaś u Jean-Louisa to aż 2/3… I jeszcze jedna różnica – mój syn ma siedem lat, a on pisze swoje rozważania z perspektywy ojca upośledzonego trzydziestolatka. Czyżbym więc delektowała się jeszcze czasem, który mi został??? Na pewno nie pociesza mnie świadomość, że jego synowie funkcjonowali dużo gorzej niż Maks… Więc może to po prostu poczucie jedności i braterstwa odczuć z tymi, którzy w życiu dostali rolę rodzica niepełnosprawnego dziecka…

Ta książka jest prawdziwa aż do bólu. Jean-Louis Fournier z chirurgiczną dokładnością odsłania swoje przeżycia i emocje związane z byciem ojcem upośledzonych synów. Nie wstydzi się swoich przeżyć i nie łagodzi ich wymowy… A pointa jest bardzo osobista. Żaden sukces, który odniósł w pracy nie umniejsza porażki, którą poniósł jako rodzic…

—————————————————————————————————————–

Pamiętniki Jane Austin
odnaleziono w zamurowanej w murze skrzyni, w Chawton Manor House, przy okazji remontu dachu.
Opublikowano najlepiej zachowany pamiętnik , w którym autorka opisywała swój wczesny okres życia, ale spisywała go w czasie kiedy zaczęła już cierpieć na chorobę, czyli między 1815-1817 rokiem. To niezwykłe odkrycie rzuca nowe światło na niektóre fakty z jej życia. W tym pamiętniku Jane Austin opisała swój „związek intymny”, aby wyjaśnić „jak stara panna, o względy , której nikt nie zabiegał, miała czelność pisać o szacownej instytucji konkurów i miłości, skoro sama jej nie doświadczyła”.
Właśnie z tego pamiętnika dowiadujemy się jak „Pierwsze wrażenia” zamieniły się w „Dumę i uprzedzenia” i ile w tej książce jest opisanych własnych przeżyć autorki. Także w „Perswazjach” Jane Austin wspomina swój własny romans, a w Ann Eliot ucieleśniła ten właśnie romantyzm , który wcześniej zganiła w „Rozważnej i romantycznej”.
Dlaczego nie udało jej się to, co udawało się się jej bohaterkom wspomnianej już Ann Eliot i Elisabeth Bennet.
I kiedy już wzruszyłam się tą historią i zaczęłam się zastać nad tym, na ile obowiązek względem rodziny może przekreślać nasze własne szczęście, doszłam do posłowia autorki „Pamiętników Jane Austin”, w którym pani Syrie James,wyjaśnia, że to fikcja literacka, którą popełniła, ponieważ jest miłośniczką prozy Jane Austin.

——————————————————————————————————————

Mój M lubi dobre kryminały. Cztery dni temu miał urodziny i udało mi się sprezentować mu dobry kryminał – „Sny” Janusza Koryla.
Czasami wydaje nam się, że dobrze by było znać przyszłość. Może udało by się wtedy zapobiec jakiejś trudnej, czy dramatycznej sytuacji?! Janusz Koryl podejmuje taki właśnie temat. Proboszcz z Dynowa ma niezwykłe sny. Śnią mu się zdarzenia , które potem mają miejsce w Dynowie. Ksiądz dokładnie spisuje swoje sny, ale nie podaje w relacji ze snu żadnych nazwisk. Jest tak sfrustrowany tym czego doświadcza, że nie wytrzymuje tej sytuacji…Policja znajduje zapiski proboszcza i zaczyna się wyścig z czasem. Czy zdołają zapobiec opisanym wypadkom, które się jeszcze nie wydarzyły???

——————————————————————————————————————–

Tak się ostatnio złożyło, że przeczytałam zaraz po sobie dwie książki, których akcja rozgrywa się w Alabamie. Zdziwiło mnie to, tym bardziej, że pierwsza przeczytana książka „Zabić drozda” została napisana na krótko przed moimi narodzinami, a druga ” Wciąż o Tobie śnię” – dwa lata temu. Obie opowiadają o niezwykłych ludziach, którzy byli bardzo zaangażowani w życie lokalnej społeczności.
Atticus Finch, szanowany obywatel Maycomb podjął się obrony Murzyna, oskarżonego o zgwałcenie białej kobiety. Całe miasteczko wydało na niego wyrok, zanim jeszcze rozpoczął się jego proces, więc Atticus i jego dzieci byli szykanowani jako trzymający stronę Czarnucha. Atticus skwitował to w następujący sposób „…Nie udaję , nawet, że to rozumiem. Dlaczego rozsądni ludzie dostają takiego amoku , kiedy w sprawę zamieszany jest Murzyn.”
Książka Fannie Flagg również porusza problem Murzynów. Jest to spojrzenie retrospektywne oczami czarnoskórej Brendy, która tak wspomina swoją młodość…” Ty sobie nie wyobrażasz, jakie to straszne, kiedy nienawidzą cię ludzie, których nawet nie znasz. I to za sam kolor skóry, czyli za coś na co nie możesz nic poradzić! Świat się zmienił , aż trudno w to uwierzyć. W dodatku po wyborze Obamy , czarny kolor jest na prawdę w modzie!”
Jednak głównym wątkiem powieści jest śledzenie przeszkód, na które napotyka czterdziestoletnia była Miss Alabamy, która wprowadziła w życie swój szczegółowy plan odejścia z tego świata. Autorka zastanawia się jak to możliwe, że jej atrakcyjna bohaterka jest tak zniechęcona życiem, a niepozorna wzrostem Hazel Wisenknott – karlica- była „cudem , który przytrafia się raz na 100 lat”.
Obie książki podkreślają rolę domu rodzinnego jako fundamentu, na którym człowiek buduje swoje poczucie wartości oraz pokazują jak ważne są wspólne rozmowy i to, jak trudne sytuacje życiowe nas harują…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *