Miesięczne archiwum: Luty 2016

Rysa na raju

Taki właśnie poetycki tytuł nosi ostatnia książka wydana przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani. Stowarzyszenie wydaje książki w celu zapoznania społeczeństwa z problemem niepełnosprawności, a głównie z niepełnosprawnością intelektualną. Największym powodzeniem, jak do tej pory, cieszyła się książka ” Lista obecności”, czyli refleksje znanych ojców o życiu z niepełnosprawnym dzieckiem. „Rysa na raju” to pozycja, w której osoby znane, dzielą się  swoimi przemyśleniami na temat niepełnosprawności…

Obie książki stawiają sobie za cel  oswojenie z problemem niepełnosprawności . Pierwsza jest spojrzeniem od wewnątrz środowiska osób związanych z problemem – została napisana  w konwencji narracji ojców. Druga stanowi spojrzenie z zewnątrz, a tworzą ją rozmowy reporterów ze znanymi osobami życia publicznego, które nie są emocjonalnie związane z osobami niepełnosprawnymi.

Na dzisiejszą promocję książki przybyli: Jolanta Koral, która zredagowała wszystkie teksty, Ewa Łętowska, Marek Bieńczyk, Halina Postek, Magdalena Kicińska, Agnieszka Wójcińska, Judyta Sierakowska, Elżbieta Zakrzewska-Manterys, oraz autorzy zdjęć:  Anna Orłowska i Mateusz Lipiński. Czarno-białe zdjęcia zostały wykonane przy użyciu zabytkowego aparatu. Na każdą osobę przygotowane były dwie duże  klisze o formacie 18 na 24 cm. Takie zdjęcia pokazują osobę bez zabiegów upiększających i wymagają wiele cierpliwości zarówno od portretowanej osoby, jak i od fotografa…

Zaproszeni goście opowiedzieli o tym jak powstawała ta książka i jak ewoluowały tematy rozmów. Prof. Łętowska wyjaśniła, dlaczego wolała rozmawiać o operze, o tym co w niej  istotne i ciekawe w związku z niepełnosprawnością, a nie jak miała zadane – na temat prawa dotyczącego niepełnosprawnych . Nie chciała zanudzać czytelników oczywistościami, a wolała zwrócić ich uwagę na to, że nasz świat składa się z dziwnych rzeczy, które pozostają ze sobą w związkach, o których bardzo często nie mamy pojęcia. I o tym, że sztuka pomaga oswajać problemy.

Magda Kicińska zaproponowała Marka Bieńczyka jako swojego rozmówcę – zamiast Doroty Rabczewskiej, którą proponował Andrzej Suchcicki. Dzięki temu książka ma  taki poetycki tytuł. „(…)-pierwsza rysa na raju, nieoczekiwane zaburzenie rytmu dnia, niby drobiazg, ale przynoszący jakiś niepokój, chaos burzący porządek(…)”. Marek Bieńczyk powiedział, że dla niego słowem kluczowym w tej rozmowie jest nieporadność, skaza, coś bliskiego kalectwa i zaraz obok bycie zaradnym. Pośród dwóch takich postaw wzrastał od dzieciństwa, stąd u niego taka łatwość dostrzegania tej nieporadności i tyle przemyśleń…

Prof. socjologii Elżbieta Zakrzewska Manterys podkreśliła, że niepełnosprawność intelektualna to nie jest choroba, ale specyficzny sposób bycia człowiekiem. I wszystkie zabiegi terapeutyczne skierowane na te osoby mają na celu uczynienie ich – pełnosprawnopodobnymi…

Halina Postek przeprowadziła  rozmowy z dwoma filozofami: prof. Szawarskim i prof. Szostkiem. Tę drugą rozmowę określiła jako mocne doznanie. Jako osoba niewierząca miała jedno podstawowe pytanie – dlaczego Bóg pozwala na to, żeby rodziły się osoby niepełnosprawne intelektualnie? Wywód Księdza Szostka określiła jako spójny i dodała, że to była ważna rozmowa, która  poruszyła w niej martwe struny…

rnr3

Dr. Halina Postek z telefonem w dłoni.

rnr1

 

rnr2

Jolanta Koral, reporterka z Polskiego Radia, Marek Bieńczyk, Agnieszka Wójcińska, Magda Kicińska i Ewa Łętowska.

rnr5

rnr6

Od lewej przy stole: Mateusz Lipiński i Anna Orłowska, autorzy unikalnych zdjęć.

Światowy Dzień Chorego

Dzisiaj w Kościele wspomnienie Matki Boskiej z Lourdes i Światowy Dzień Chorego. Maks nas zaskoczył – kazał się przebrać w białą koszulę, wziął walizeczkę „małego lekarza” i przebadał wszystkich. Skąd wiedział? Pewnie bym o tym nie wspomniała, ale on ostatnio w ogóle nie bawił się w lekarza.

lekarz1

lekarz2

Podobnie jak każdy z nas, chciałabym jak najrzadziej chodzić do lekarzy. Niestety z Maksem to co najmniej jedna wizyta w miesiącu. Szczególnie nie lubię pobrań krwi w związku z Maksa tarczycą. Ciągle zmienia mu się poziom hormonów, aktualnie jest w fazie nadczynności. Na początku ferii byliśmy u doktor, która leczyła Maksa w IMiDz w 2010 roku i ona poradziła nam poszukać lekarza, który bardziej wnikliwie przyjrzy się jego chorobie i będzie miał możliwość zrobienia specjalistycznych badań np. wychwytu jodu przez tarczycę. Maks w czasie badania, przy TSH 0,007 nie miał charakterystycznego dla nadczynności szumu tarczycowego,  miał za to tętno 110 , które mamy mu obniżać lekami. Takie stany nadczynności są bardzo dla niego trudne – nie może się skupić i  jest cały podminowany.

Dzisiaj była u nas Kasia i pokazała nam swoje pomoce, które zrobiła dla  swojego syna. Jestem pełna podziwu…

lekarz3

Maks wykazał zainteresowanie… Ale na krótko.