Miesięczne archiwum: Marzec 2018

Wielki Piątek

Wielki Piątek – dzień adoracji krzyża.

Osoby wierzące w ten sposób dziękują Jezusowi za tę wielką miłość, która kazała mu oddać swoje niewinne życie za Dzieci Adama skażone grzechem. Tak mocne świadectwo miłości nie pozostało bez odpowiedzi i można mnożyć przykłady heroicznej miłości wielu ludzi, którzy naśladując Jezusa potrafili to zrobić do końca.

Nikt nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich.” [J 15,13]

Droga do takiej miłości prowadzi przez szereg codziennych spraw, które podsumowuje zdanie: Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili.” [Mt 25,40]

W Wielki Piątek zastanawiam się czy jestem świadkiem Jezusa, czy widzem w tłumie, który niesiony przezeń – idzie. Czy jest to aktywne podążanie, czy tylko bierne pozwolenie by niosła mnie fala tłumu…. i choć nie lubię tłumu i jego manifestacji, to odkrywam w sobie pewną chęć, żeby się nie wychylać, że wystarczy mi myśleć i robić swoje. Nie muszę manifestować, ale… powinnam się wypowiedzieć w sprawach, które uważam za ważne.

Jestem matką dziecka z zespołem Downa.

Mój syn Maksymilian jest szczęśliwym człowiekiem i to już wystarczy! Ma prawo do życia i szczęścia. I na szczęście nikt mu tego prawa nie odmówił. Ale czy o prawie do życie powinno decydować szczęście? Jestem obecna w grupie rodziców dzieci z zespołem Downa stąd wiem, że bardzo denerwuje ich adresowanie do nich treści pro-life, żeby wypełnili jakąś ankietę. Głośno wypowiedzieli się, że są za życiem dzieci z zespołem Downa. My, którzy mamy dziecko z zespołem Downa, urodziliśmy je i dbamy o jego wszechstronny rozwój, mieliśmy możliwość wyboru i wybraliśmy dla niego – życie. Zatem? Dajcie nam spokój!

My swoim cichym życiem dajemy świadectwo, że życie z dzieckiem z zespołem Downa jest satysfakcjonujące dla nas rodziców. Staramy się jednak nie agitować… i tu właśnie rodzi się moje pytanie – Dlaczego? Dlaczego, choć tak bardzo kochamy nasze dzieci, nie niesiemy wyraźnego przekazu, że trzeba dać im szansę urodzić się i mówimy – ja miałam wybór niech inni też mają. Jesteśmy tu wielkoduszni, ale czy w ten sposób nie działamy na niekorzyść własnych dzieci?

Przeczytałam artykuł „Perspektywa terapeutyczna w zespole Downa – rzut oka na przeszkody”, który został opublikowany w numerze 4 kwartalnika „Bardziej Kochani”. Profesor Andrzej Kochański, który go napisał, jest lekarzem genetykiem specjalizującym się w neurogenetyce klinicznej w PAN, w Warszawie. Autor artykułu zastanawia się w nim dlaczego, mimo spektakularnych odkryć w biotechnologii molekularnej, mimo ujawnienia, że to nadmierna aktywność białka DYRK1A jest odpowiedzialna za upośledzenie umysłowe w zespole Downa, to jednak odkrycia te nie trafiają do medycyny i w konsekwencji nie pomagają osobom z zespołem Downa?

Profesor Kochański napisał: „Mit nieuleczalności w zespole Downa stał się niejako fundamentem podejścia eugenicznego do trisomii 21 pary chromosomów”.

Ja, matka 13-latka z zespołem Downa też mam w głowie, że z zespołu Downa uleczyć nie można i patrzę na entuzjazm rodziców maluchów, którzy szukają dla nich suplementacji z dyskretnym uśmiechem, chociaż powinnam za autorem artykułu powtórzyć, że: „mimo wrodzonego charakteru choroby i znajomości jej przyczyn – nie wnioskuję o całkowitej nieuleczalności”. Profesor Kochański wyjaśnia jakie skutki ma podejście eugeniczne, kiedy środki finansowe trafiają na udoskonalenia badań prenatalnych, to brakuje ich na badania i terapie dotyczące zespołu Downa. Kwestie ekonomiczne są tu również znaczące – jeśli dzieci z zespołem Downa rodzi się coraz mniej to z punktu widzenia zdrowia publicznego zespól Downa przestaje być istotnym problemem społecznym i nie stanowi to zachęty dla przemysłu farmaceutycznego w opracowywaniu leków w zespole Downa! Wiedzą to już rodzice w USA kiedy biorą udział w Buddy Walk – narodowej kampanii organizowanej przez Narodowe Stowarzyszenie Zespołu Downa (NDSS) , w ramach której organizuje się marsze z udziałem rodzin osób z zespołem Downa.

Opublikowano właśnie „Raport o sytuacji rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce„. Internauci już go komentują w stylu: ogranizacjo pro-life – opodatkuj się na rzecz tych dzieci, pomagajcie dzieciom a nie płodom. Jak można przeciwstawiać jedne dzieci narodzone tym, które na narodziny czekają? Czy nie jest to zakamuflowany przekaz, dla nas rodziców, że te urodzone też za jakiś czas mogą stanąć pod pręgierzem tłumu, który zakrzyczy „ukrzyżuj”!

Maks jest już na półmetku swojej edukacji. Te lata minęły tak szybko. Za trzy lata czeka nas staniecie przed zespołem orzekającym i Maks dostanie orzeczenie o stopniu upośledzenia. Potem już wejdzie w dorosłość osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Doświadczenia rodziców osób dorosłych wyraźnie wskazują, że przysłowie: „małe dziecko, mały kłopot” jest w tym przypadku nad wyraz trafne. Mam świadomość, że dorosłość mojego dziecka wymaga mojej aktywności i być może tego, czego nie lubię – manifestowania – żeby mógł wieść nadal szczęśliwe życie, nawet kiedy mnie już nie będzie.

Zajęcia w formacji Norka Dance

W sobotę Maks miał zajęcia taneczne. W przerwie byliśmy na fajnym placu zabaw przy ulicy Gwiaździstej.

Można się tu pobawić w piratów.

A tu pobawić się w dżunglę. Jest słoń indyjski. Po jego trąbie można sobie zjechać…

Tygrysia huśtawka…
Pandowa karuzela…

I sporo miejsc do chodzenia po linie.

Różnego rodzaju chybotliwe kładki do ćwiczenia równowagi.Kiedy Maks już poćwiczył wróciliśmy do szkoły na krótki występ.

Grupę prowadzi Pan Maciej Remiszewski.

Jeden dzień, a tyle okazji do świętowania

21 marca to pierwszy dzień kalendarzowej wiosny, dzień wagarowicza i Światowy Dzień Osób z  zespołem Downa. Tego dnia uczniowie szkoły podstawowej numer 123 mieli przyjść ubrani na zielono. W planach były różne atrakcje min.robienie soku z warzyw i owoców, ale kiedy rodzice z naszej klasy dali plamę i nie kupili produktów na sok, Pani Edyta wzięła dzieci do kina. Stowarzyszenie Bardziej Kochani zaprosiło osoby z zespołem Downa z opiekunami do kina Muranów na seans filmowy, na który zaproszono aktorkę Panią Magdalenę Lamparską, a po projekcji filmu wszyscy dostali słodkie upominki. Maks  jak tylko wysiadł z busa po szkole powiedział, że ma czekoladę…

Zdjęcie Stowarzyszenia Bardziej Kochani.

Z okazji Światowego Dnia Osób z zespołem Downa w radiowej trójce, w audycji z cyklu „Godzina wychowawcza” Izabela Woźniak odwiedziła szkołę Maksa, żeby dowiedzieć się jak wygląda edukacja dzieci z zespołem Downa. W wywiadzie, ze strony rodziców, wypowiedziała się mama Szymka i ja.

Rekolekcje

Szkoła podstawowa nr 123 należy do Parafii Dzieciątka Jezus. Tam dzieciaki odbyły swoją spowiedź wielkopostną.

W drodze do kościoła.

W oczekiwaniu na Sakrament Pokuty.

Przekażmy sobie znak pokoju.

Ksiądz Proboszcz żegna każdego uczestnika wielkopostnych rekolekcji.

Malowanie kamiennych zwierząt

13 marca klasa Maksa pojechała do SCEK na Jezuicką na kolejne zajęcia malarskie.

Tym razem jechaliśmy metrem i autobusem spod Arsenału, i szybko dotarliśmy na Stare Miasto.

Było chłodno.

Czekaliśmy na parterze aż wszyscy się rozbiorą.

Na palety dostaliśmy całą gamę kolorowych farb i zastanawialiśmy się co będziemy malować.

Pani Asia dała nam wydrukowane zdjęcia kamiennych zwierząt, które ozdabiają kamieniczki na Starym Mieście.

Maks wybrał sobie kamienny wizerunek konia.

Malowanie jakoś nie bardzo mu szło…

Ja lubię patrzeć, przyglądać się, ale niekoniecznie przenosić moje spostrzeżenia na papier. Kształty i formy ulotne, przestają nimi być, kiedy zostaną  przeniesione na papier…

Twarz człowieka uwięziona w pysku konia – czy widzicie to? Ja dopiero na zdjęciu to zauważyłam.

Po zajęciach poszliśmy szukać zwierząt, które malowaliśmy na zajęciach.

I w końcu znaleźliśmy niedźwiedzia, który raczej bardziej kojarzył nam się z psem…

Pani Asia prosiła, żebyśmy pogłaskali go w pysk, więc jak widać kolejka się ustawiła i każdy głaskał gdzie miał dostępne miejsce.

Jaki jest ten niedźwiedź każdy widzi, wyrzeźbił go Jan Jerzy Plersch…

Góry Świętokrzyskie

W piątek pojechaliśmy do Ośrodka „Gołoborze” w Rudkach koło Nowej Słupi. Dojechaliśmy na kolację.

Po kolacji dzieci oblegały gry w piłkarzyki i cymbergaja.

Grze towarzyszyło wiele emocji, szczególnie wtedy kiedy skończyły się monety po 2  złote.

W sobotę po śniadaniu pojechaliśmy do Szklanej Huty. W tej wsi znajduje się Osada Średniowieczna, gdzie można wziąć udział w warsztatach lepienia z gliny. Z parkingu  tylko 2 kilometry dzieliły nas od Klasztoru Świętego  Krzyża. Droga na Święty Krzyż jest asfaltowa. W niedzielę jeździ nią autobus nr 200 z Kielc. My skorzystaliśmy z bryczki, która zawiozła nas na szczyt.

Było słonecznie, ale od lasu, w którym leżał śnieg ciągnęło zimne powietrze.

Szybko dojechaliśmy pod Muzeum Świętokrzyskiego Parku Narodowego i tam czekaliśmy na rodziców, którzy pieszo szli do klasztoru.

 


Na Świętym Krzyżu jest Klasztor Ojców Oblatów Maryi Niepokalanej i Bazylika Świętego Krzyża. Akurat w sobotę odbywał się tam V Regionalny Przegląd Pieśni Pasyjnej i Pokutnej.

Zwiedziliśmy Kryptę Benedyktyńską, gdzie ponoć  spoczywa Jeremi Wiśniowiecki.

W krypcie obejrzeliśmy zmumifikowane zwłoki, które mogą należeć do wielkiego wodza,  chociaż wiek zmarłego, który oszacowano na 50-55 lat, temu przeczy, gdyż Jeremi Wiśniowiecki zmarł w wieku 39 lat.

W klasztorze najcieplejszym miejscem jest kawiarenka, gdzie poszliśmy napić się ziołowej herbaty.

Kiedy zregenerowaliśmy siły postanowiliśmy wejść na wieżę klasztorną.

Chociaż Maks nie miał kłopotów z wchodzeniem na wieżę  Zamku w Chęcinach, tym razem jednak doszliśmy tylko do okna na wieży i zawróciliśmy.

Z okna wieży rozciągał się imponujący widok, mimo tego Maks chciał wracać, więc nie weszliśmy na balkon.

Po zejściu z wieży zaczęliśmy wracać do Szklanej Huty.

Po drodze zobaczyliśmy taras widokowy

A kiedy zeszliśmy do Szklanej Huty Poszliśmy zobaczyć Osadę Średniowieczną, ale zanim tam doszliśmy pani przewodniczka zaprosiła nas na warsztaty z gliny do Karczmy.